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Disparition de la Fédération des maladies orphelines

13e législature

Question écrite n° 12805 de M. Claude Domeizel (Alpes de Haute-Provence - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 01/04/2010 - page 802

M. Claude Domeizel appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la disparition programmée de l'association reconnue d'utilité publique, la Fédération des maladies orphelines (FMO). Faute de moyens, cette association a été placée sous liquidation judiciaire après quinze ans d'exercice. Cette situation est regrettable car il semblerait que cette association s'attachait à effectuer une travail de proximité, de mise en lumière des maladies orphelines, portant attention aux problématiques sociales, fournissant des réponses aux malades et à leurs proches. Au regard du travail effectué désormais stoppé, il lui demande ce qu'elle compte faire à la suite de la disparition de cette association.

Transmise au Secrétariat d'État chargé de la santé



Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé

publiée dans le JO Sénat du 06/10/2011 - page 2575

Les maladies rares, dont le nombre est évalué à près de 7 000, constituent une priorité de santé publique et ont fait l'objet du premier plan national Maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Fin 2009, la Fédération des maladies orphelines (FMO) regroupait cent associations de patients ou familles de patients atteints de maladies rares, auprès desquelles elle menait une action d'accompagnement. Conformément à l'annonce du Président de la République, le 10 octobre 2008, le deuxième plan Maladies rares a été préparé dans un cadre interministériel, avec le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médicosociaux, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l'industrie. Il a été élaboré en concertation avec l'ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients (dont FMO), industrie pharmaceutique, assurance maladie, Haute Autorité de santé. Ce deuxième plan Maladies rares 2011-2014 a été rendu public le 28 février 2011. Il apporte des moyens supplémentaires aux points forts du premier plan autour de trois axes : l'amélioration de la qualité de la prise en charge des patients, le développement de la recherche et l'amplification des coopérations européennes et internationales. Il s'attachera notamment à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares, en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens des acteurs du champ médicosocial et à créer une fondation « maladies rares », qui reposera sur la mobilisation de l'ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs pour définir des axes stratégiques communs au sein d'une structure de concertation partagée. Il prévoit notamment de soutenir les actions associatives innovantes. Enfin, en raison du nombre limité de malades pour chacune des maladies rares et de la rareté de l'expertise elle-même, la France a toujours plaidé pour une approche européenne de cette thématique. Ce deuxième plan s'attachera ainsi à amplifier cette coopération afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les maladies rares.