Question de M. HOUPERT Alain (Côte-d'Or - UMP-R) publiée le 04/11/2010
M. Alain Houpert attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'attente suscitée par l'élaboration du second PNMR, plan national maladies rares II. Si la synthèse et le document final ont été déposés le 21 juillet 2010, il n'est pas encore publié officiellement, ce qui suscite de nombreuses interrogations, en particulier au sein des associations qui, comme Hypophosphatasie Europe, regroupe les malades, les familles, les médecins et les chercheurs, engagés dans des combats difficiles contre les maladies rares. Il lui demande de bien vouloir lui faire connaître la date d'adoption définitive du PNMR II et de lui indiquer si l'effort budgétaire de la Nation sera en adéquation avec les besoins. Il l'en remercie très vivement.
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Transmise au Secrétariat d'État chargé de la santé
Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé publiée le 27/10/2011
Conformément à l'annonce du Président de la République le 10 octobre 2008, le deuxième plan maladies rares a été préparé dans un cadre interministériel, avec outre le ministère chargé de la santé, le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médicosociaux, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l'industrie. Il a été élaboré en concertation avec l'ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé. Ce deuxième plan maladies rares 2011-2014 a été rendu public le 28 février 2011. Il apporte des moyens supplémentaires aux points forts du premier plan autour de trois axes : amélioration de la qualité de la prise en charge des patients, développement de la recherche et amplification des coopérations européenne et internationale. Il s'attachera notamment à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares, telle que l'hypophosphatasie, en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens des acteurs publics, industriels et associatifs pour définir des axes stratégiques communs au sein d'une structure de concertation partagée. Enfin, en raison du nombre limité de malades pour chacune des maladies rares et de la rareté de l'expertise elle-même, la France a toujours plaidé pour une approche européenne de cette thématique. Ce deuxième plan s'attachera ainsi à amplifier cette coopération afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les maladies rares.
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