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Retard du plan national maladies rares II

13e législature

Question écrite n° 16090 de Mme Françoise Laborde (Haute-Garonne - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 18/11/2010 - page 3004

Mme Françoise Laborde attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur le retard considérable pris par le Gouvernement dans la mise en place du plan national maladies rares (PNMR) II. En France, trois millions de malades sont touchés par une maladie rare, soit une personne sur 20. Depuis 15 ans, grâce à une mobilisation sans faille des malades, de leurs familles, du monde associatif, notamment au sein de l'Alliance maladies rares, la recherche médicale s'est organisée et a progressé. Les premiers traitements commencent à voir le jour, notamment grâce au soutien du premier PNMR, instauré de 2005 à 2008. Le PNMR I a permis de mener des actions spécifiques relatives au diagnostic, aux soins, à la prise en charge médicamenteuse et médico-sociale, à la recherche, au recueil des données pour une meilleure connaissance des ces maladies orphelines, pour une meilleure formation des professionnels et une coopération européenne et internationale renforcée. Le PNMR II, initialement programmé pour la période 2010–2014, est donc porteur de beaucoup d'espoir pour les malades et leurs familles. Il devait voir le jour en février dernier. Or, contrairement aux engagements pris par le Président de la République, il n'est toujours pas rendu public à ce jour. Les conséquences en sont désastreuses. Sans ce financement public exceptionnel, de nombreux acteurs associatifs précieux vont disparaître, comme cela a été le cas pour la Fédération des maladies orphelines. Pire, sur les sept principaux axes du PNMR II initialement prévus, seuls deux seraient désormais envisagés. C'est pourquoi elle lui demande de promulguer au plus vite le PNMR II et d'y consacrer un budget en adéquation avec les besoins des sept grands axes qu'il comporte.



Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé

publiée dans le JO Sénat du 09/06/2011 - page 1541

Depuis la remise des propositions aux ministres en juillet 2010, le ministère de la santé a, d'une part, entrepris un travail de mise en forme du prochain plan maladies rares à partir de celles-ci, d'autre part, engagé une concertation approfondie avec les acteurs dont notamment les associations de patients atteints de maladies rares. Le plan national maladies rares 2011-2014 a été rendu public le 28 février 2011. Il capitalisera sur les points forts et les crédits du premier plan et renouvellera l'ambition pour les maladies rares autour de trois axes dotés de moyens supplémentaires : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier les coopérations européenne et internationale. L'installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 est prévu le 19 mai 2011. Il mettra en oeuvre les mesures du plan et proposera, en cours d'exécution du plan, des évolutions si cela est nécessaire. Il s'attachera notamment à faire évoluer les procédures et les critères d'évaluation des centres de références maladies rares, à mieux répartir les financements entre ceux-ci, à développer leur coordination, à intensifier la rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens avec les acteurs du champ médicosocial et à créer une structure nationale d'impulsion pour la recherche sur les maladies rares.