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Maladies rares

13e législature

Question écrite n° 16411 de Mme Christiane Demontès (Rhône - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 16/12/2010 - page 3240

Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur le Plan national maladies rares.
En effet, nombreux sont les acteurs directement impliqués dans les recherches sur les maladies rares qui légitimement nourrissent les plus grandes inquiétudes quant au second Plan national maladies rares. Ce dernier devait initialement voir le jour en février 2010. Il a été repoussé au mois de juin, mais cinq mois plus tard, il se fait toujours attendre. Qui plus est, certaines informations laissent à penser que ce second plan serait victime d'importantes coupes budgétaires. Partant, des associations comme Hypophostasie Europe craignent de voir la dynamique et les avancées jusqu'alors enregistrées être remises en cause.
Compte tenu de l'importance de ce plan, tant pour les malades que pour leur entourage, mais aussi pour la recherche, elle lui demande de lui préciser la date de publication et les moyens dont disposera le Plan national maladies rares.




Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé

publiée dans le JO Sénat du 27/10/2011 - page 2766

Conformément à l'annonce du Président de la République le 10 octobre 2008, le deuxième plan maladies rares a été préparé dans un cadre interministériel, avec outre le ministère chargé de la santé, le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médicosociaux, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l'industrie. Il a été élaboré en concertation avec l'ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé. Ce deuxième plan maladies rares 2011-2014 a été rendu public le 28 février 2011. Il apporte des moyens supplémentaires aux points forts du premier plan autour de trois axes : amélioration de la qualité de la prise en charge des patients, développement de la recherche et amplification des coopérations européenne et internationale. Il s'attachera notamment à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares, telle que l'hypophosphatasie, en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens des acteurs publics, industriels et associatifs pour définir des axes stratégiques communs au sein d'une structure de concertation partagée. Enfin, en raison du nombre limité de malades pour chacune des maladies rares et de la rareté de l'expertise elle-même, la France a toujours plaidé pour une approche européenne de cette thématique. Ce deuxième plan s'attachera ainsi à amplifier cette coopération afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les maladies rares.