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Plan national maladies rares

13 ème législature

Question écrite n° 16905 de M. Jean-Marc Juilhard (Puy-de-Dôme - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 27/01/2011 - page 188

M. Jean-Marc Juilhard attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la mise en place du 2e plan national maladies rares 2010/2014 (PNMR) qui devait prendre le relais du 1er plan (2005/2008). Annoncé initialement pour février 2010, il n'est toujours pas rendu public. Ce retard inquiète les associations et notamment l'association Hypophosphatasie Europe. Face à ces inquiétudes légitimes, il souhaiterait connaître le calendrier de mise en œuvre de ce PNMR ainsi que le montant du budget qui lui sera alloué.



Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 10/03/2011 - page 606

Depuis la remise des propositions aux ministres en juillet 2010, le ministère à la santé a, d'une part, entrepris un travail de mise en forme du prochain Plan national maladies rares à partir de celles-ci et, d'autre part, a engagé une concertation approfondie avec les acteurs, dont notamment les associations de patients atteints de maladies rares. Le plan, qui sera très prochainement rendu public, capitalisera sur les points forts et les crédits du premier plan et renouvellera l'ambition de lutte contre les maladies rares autour de trois axes dotés de moyens supplémentaires : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier les coopérations européenne et internationale. Il s'attachera notamment à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares, telles que l'hypophosphatasie, en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens avec les acteurs du champ médico-social et à créer une fondation « maladies rares ». Cette fondation reposera sur la mobilisation de l'ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs pour définir des axes stratégiques communs au sein d'une structure de concertation partagée. Enfin, en raison du nombre limité de malades pour chacune des maladies rares et de la rareté de l'expertise elle-même, la France a toujours plaidé pour une approche européenne de cette thématique. Ce deuxième plan s'attachera ainsi à amplifier cette coopération afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les maladies rares.