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Malades en fin de vie

13 ème législature

Question écrite n° 17089 de M. André Trillard (Loire-Atlantique - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 10/02/2011 - page 300

M. André Trillard rappelle à M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé que le récent débat au Sénat, à l'issue duquel une proposition de loi visant à légaliser l'euthanasie a été repoussée, a permis de réaffirmer qu'un encadrement législatif très abouti avait été mis en place en 2005 pour accompagner les malades en fin de vie : la loi Leonetti dispose en effet que la volonté du malade doit être respectée et que l'acharnement thérapeutique n'est pas de mise, que chaque malade a droit à un accompagnement et à une sédation de sa douleur et, enfin, que la culture des soins palliatifs doit être développée. Le problème est que si des progrès réels ont été accomplis depuis 5 ans (presque tous les CHU disposent aujourd'hui d'une unité de soins spécialisée et le nombre des équipes mobiles exerçant un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes est aujourd'hui de près de 400), des inégalités profondes demeurent dans l'accès aux soins palliatifs. Les possibilités offertes par la loi Léonetti sont encore insuffisamment connues et parfois incomprises des malades, de leurs familles mais aussi des soignants. A coté d'un travail d'information indispensable dans le grand public sur cette pratique de soin active qui vise à soulager les symptômes et à prendre en compte la souffrance du patient ainsi que celle de son entourage, il faut souligner que le développement des soins palliatifs n'équivaut pas seulement à l'existence d'un nouveau secteur médical spécialisé. Plus que la multiplication des lits spécialisés, l'enjeu de la démarche palliative est surtout de promouvoir les conditions d'un renouvellement des manières de faire auprès des malades en diffusant une culture des soins palliatifs à tous les échelons et dans toutes les structures du système médical. Il lui demande ce que le Gouvernement entend faire sur le plan de la formation de l'ensemble des acteurs du de soins pour donner un élan nouveau à la politique de prise en charge de la douleur .



Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 05/01/2012 - page 39

Au-delà de la structuration d'une offre spécialisée, l'enjeu essentiel du programme national de développement des soins palliatifs réside dans la diffusion d'une culture palliative partout où elle est nécessaire, que ce soit dans les unités hospitalières non spécialisées, au sein des établissements médico-sociaux ou au domicile des patients. La formation des professionnels de santé représente le principal vecteur de cette diffusion. C'est pourquoi le programme a développé, depuis plusieurs années, différentes démarches d'information et de formation. Le programme prévoit ainsi d'adapter le dispositif de formation médicale et paramédicale et de mettre en œuvre des actions de formation dans les établissements médico-sociaux et les services de soins à domicile. Depuis la rentrée 2010-2011, les soins palliatifs et l'éthique de la fin de vie font partie de l'unité d'enseignement (UE) « santé, société, humanité » de la formation initiale médicale et une UE « soins palliatifs et de fin de vie » obligatoire a été insérée dans la formation initiale des infirmières en 3e année. Plusieurs unités d'enseignement de 1re et 2e années intègrent la démarche palliative et le questionnement éthique (Unité « législation, éthique et déontologie »). En outre, la démarche palliative constituait un axe prioritaire de la formation continue des personnels relevant de la fonction publique hospitalière en 2009. Cette orientation vient d'être renouvelée pour la formation 2012 par la lettre-instruction du 6 juin 2011. La formation des personnels des établissements médico-sociaux fait l'objet du programme Mobiqual, qui comprend un module soins palliatifs. Les aspects législatifs et la loi Léonetti sont le 4e sujet le plus abordé lors des sessions de sensibilisation/formation. La création d'une filière universitaire s'est concrétisée en septembre 2010 par la nomination de 5 professeurs associés et l'ouverture de 35 postes d'assistant spécialisé dans le cadre du DESC « médecine de la douleur/médecine palliative ». Une brochure « grand public » et un dépliant « repères pour vos pratiques » comprenant une annexe relative aux dispositions de la loi du 22 avril 2005 ont été édités et diffusés par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) (274 000 exemplaires) dont 62 000 dépliants envoyés aux médecins généralistes et 63 000 aux infirmiers libéraux. Ce document est en cours de réactualisation afin d'insister davantage sur les dispositions de la loi Léonetti. Le service de téléphonie sociale « accompagner la fin de la vie : s'informer, en parler » créé en 2005 a pour mission d'informer et d'orienter, d'une part, de proposer une écoute, d'autre part. Le centre de ressources national soins palliatifs qui gère cette ligne révise actuellement son site Internet afin d'améliorer l'information du public et des professionnels de santé.