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Journée de la maladie de Parkinson

13e législature

Question d'actualité au gouvernement n° 0620G de M. Jean-Jacques Jégou (Val-de-Marne - UC)

publiée dans le JO Sénat du 08/04/2011 - page 2583

M. Jean-Jacques Jégou. Ma question s'adresse à M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé.

Monsieur le président, mesdames, messieurs les ministres, mes chers collègues, lundi prochain aura lieu la Journée mondiale Parkinson. En France, cette maladie touche 150 000 personnes, et près de 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, notamment chez nombre d'adultes âgés de moins de 60 ans. C'est la deuxième maladie neurodégénérative par le nombre de personnes touchées. Or les malades de Parkinson n'ont jamais bénéficié d'une prise en compte globale de leur maladie. Eux et leurs proches se sentent oubliés, et ils l'ont exprimé avec force lors des états généraux qui se sont déroulés en 2010. Depuis, la mobilisation ne faiblit pas.

La maladie de Parkinson est en effet la grande oubliée des plans de santé publique mis en œuvre au cours des dix dernières années. C'est pourquoi un appel à signatures a été lancé auprès de personnalités politiques et médicales, en faveur d'un plan national Parkinson. Des centaines de signatures ont déjà été recueillies, notamment celles de près de 200 parlementaires, de la majorité comme de l'opposition, qui soutiennent la demande d'un plan national.

L'absence de ce plan aboutit objectivement à des inégalités de traitement entre les diverses maladies neurodégénératives, mais aussi à des inégalités territoriales de traitement entre les malades de Parkinson. (M. René-Pierre Signé s'exclame.) De plus, ces malades ont le sentiment que leur souffrance n'est reconnue ni par les pouvoirs publics ni, plus largement, par l'opinion publique.

L'attente des malades et de leurs familles s'explique par la gravité de cette maladie, qui est mal connue, qui est fortement invalidante, médicalement et socialement, et qui touche de plus en plus de personnes jeunes et en activité. Face à cette situation, beaucoup pourrait être fait, sans pour autant mobiliser les moyens considérables affectés à d'autres maladies. Faute d'information suffisante, les traitements existants entraînent parfois des effets secondaires, qui sont à l'origine de plaintes judiciaires et de scandales médiatiques, comme cela a été récemment le cas.

Non seulement la qualité de vie des malades pourrait être largement améliorée, mais on contribuerait ainsi à réduire et à retarder le risque de dépendance. Au moment où celle-ci fait l'objet d'un grand débat national, et est inscrite au premier rang des priorités gouvernementales, que comptez-vous faire, monsieur le ministre, pour soutenir efficacement les malades de Parkinson et leurs familles ? Le Gouvernement compte-t-il engager un plan national Parkinson pour que les malades bénéficient de la dynamique et des moyens inhérents à ce type de plan ? (Applaudissements sur les travées de l'Union centriste et de l'UMP, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)



Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 08/04/2011 - page 2583

M. Xavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la santé. Comme vous l'avez dit, monsieur le sénateur, on estime qu'il existe aujourd'hui entre 120 000 et 150 000 victimes de la maladie de Parkinson.

Ces malades et leurs familles nous demandent de les aider davantage. Leur message est très clair : vous l'avez reçu individuellement dans vos départements, mesdames, messieurs les sénateurs, et, comme l'a rappelé M. Jégou, nous l'avons aussi reçu collectivement.

Les malades et leurs familles ont le sentiment qu'il est des maladies dont on parle beaucoup et auxquelles on consacre de nombreux moyens, alors que ce n'est pas le cas pour la maladie de Parkinson.

Leur demande est totalement légitime. Toutefois, nombre de choses ont été faites. Par exemple, en 2009 et 2010, lorsque Roselyne Bachelot-Narquin était ministre de la santé, des états généraux se sont tenus sur le sujet et ont abouti à la rédaction d'un Livre blanc contenant vingt préconisations majeures, qu'un comité interministériel est chargé de mettre en pratique, sous l'égide du Directeur général de la santé.

Cependant, même si nous avons demandé à la Haute Autorité de santé de travailler sur cette question, le fait est qu'il nous faut structurer l'ensemble de la prise en charge.

Des décisions ont été prises. Ainsi, j'ai signé, le 21 janvier dernier, un décret permettant une prise en charge plus précoce au sein du parcours de soins. Désormais, celle-ci interviendra avant la prescription du deuxième traitement, qui était auparavant le point de départ de la prise en charge. Mais les associations nous demandent davantage encore.

Marie-Anne Montchamp ouvrira, lundi prochain, un colloque sur le sujet. Pour ma part, je rencontrerai la semaine prochaine, dans le cadre d'un service de soins, l'ensemble des associations concernées, afin d'étudier avec elles les moyens d'avancer ensemble.

Il est vrai que des efforts ont été entrepris, mais si nous voulons mettre fin aux disparités qui existent sur le territoire national, nous devons vraiment structurer la prise en charge. Faut-il le faire en mettant en place un plan d'ensemble, ou en réaffirmant des priorités ? Je ne veux pas en décider seul. Je prendrai cette décision avec l'ensemble des acteurs de ce dossier.

Alors même que l'on parle beaucoup de la prise en charge d'autres maladies, les victimes de la maladie de Parkinson ne veulent pas être oubliées. J'ai bien reçu leur message. Je tiens à m'en porter garant. (Applaudissements sur les travées de l'UMP et de l'Union centriste, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)