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Plan national Parkinson

13 ème législature

Question écrite n° 17996 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 07/04/2011 - page 857

Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur la mise en place d'un plan Parkinson. La maladie de Parkinson touche aujourd'hui en France plus de 150 000 personnes. Chaque année 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. La maladie survient en moyenne avant soixante ans et touche aussi une population jeune. L'association France Parkinson souhaite la mise en place d'un plan Parkinson afin de répondre au mieux aux préconisations du livre blanc, remis en avril 2010 à son prédécesseur, qui avait alors repoussé la proposition susmentionnée. Dans ce livre blanc, il est notamment recommandé de « structurer le système de soins Parkinson avec, d'une part, la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades et la formation continue des professionnels et, d'autre part, des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations et la recherche ». En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement entend mettre en place un Plan national concernant cette maladie.



Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé

publiée dans le JO Sénat du 22/09/2011 - page 2458

À l'occasion des États généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson en France en 2010, un livre blanc avait recensé une centaine de propositions dans le but d'améliorer l'image et la prise en charge des personnes malades, le soutien des proches et des aidants, ainsi que la recherche. Ces propositions avaient été priorisées en 20 mesures. Un groupe de travail national, avait été constitué, qui a, depuis, travaillé à la mise en œuvre de ces mesures. En avril dernier, à l'occasion de la Journée mondiale contre le Parkinson, un premier bilan des actions menées avait mis en lumière certaines avancées et notamment en matière de diagnostic précoce, le guide de prise en charge de la maladie de Parkinson de la haute autorité de santé (HAS), actualisé en 2011, fait l'objet d'un rappel sur le fait que tout patient, ayant des symptômes évocateurs de la maladie de Parkinson, doit être vu par un neurologue avant la mise en route du traitement. En matière de suivi et de prise en charge, le décret du 21 janvier 2011 sur les affections de longue durée (ALD) permet que « la prise en charge de la maladie en ALD puisse se faire dès la mise en route du traitement par le neurologue et avec tacite reconduction » et pas seulement à partir de la prescription du 2e médicament. En matière de traitement médicamenteux, l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé diffuse, depuis le 11 avril 2011, un document à destination des patients et des soignants faisant des recommandations sur les prescriptions médicamenteuses et leurs interactions, et alertant sur les effets secondaires des médicaments. Dans le domaine de l'éducation thérapeutique du patient, l'association France Parkinson a été soutenue dès l'automne 2010 à hauteur de 60 000 € par la direction générale de la santé pour définir la place et le rôle des patients dans les programmes d'éducation thérapeutique, en lien avec les équipes soignantes. Des progrès restent cependant à accomplir et des mesures complémentaires à mettre en oeuvre. Le dispositif de repérage et de prise en charge de cette maladie manque de visibilité et il peut être amélioré pour prévenir les errances diagnostiques et le retard à la prise en charge d'un certain nombre de patients. Par ailleurs, la prise en charge de la maladie est parfois compliquée par des problèmes de coordination entre hôpital et ville, secteur sanitaire et médicosocial, profession médicale et paramédicales. Elle pose la question de la perte d'autonomie et le rôle des aidants, à laquelle, le Gouvernement est très attaché. De surcroît, la maladie touchant des sujets jeunes ou en âge de travailler, la question se pose de leur réinsertion ou maintien au travail dans des conditions adaptées. Enfin, la recherche sur cette affection invalidante doit être renforcée, tant sur le plan fondamental que clinique ou épidémiologique. Pour relever ces défis et insuffler une nouvelle dynamique à la lutte contre cette maladie, un comité de pilotage interministériel, dirigé par le directeur général de la santé, a été installé le 11 juillet 2011 en présence du ministre du travail, de l'emploi et de la santé et de la secrétaire d'État chargée de la santé, témoignant de l'intérêt que le Gouvernement porte aux patients atteints de cette maladie. Ce comité réunit les représentants des ministères chargés de la santé, de la recherche, des solidarités et de la cohésion sociale, ainsi que ceux de l'Assistance publique de Paris, de la CNAMTS, de la HAS, et des associations de malades (France Parkinson et Fédération française des groupements de parkinsoniens). Il a pout but de mobiliser l'ensemble des acteurs concernés afin de mettre en œuvre et de suivre les 20 mesures prioritaires du plan d'action interministériel contre la maladie de Parkinson.