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Reconnaissance de la fibromyalgie

13e législature

Question écrite n° 19695 de Mme Christiane Demontès (Rhône - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 28/07/2011 - page 1971

Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur la fibromyalgie.

Des études récentes indiquent que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de nos concitoyens sont atteints de fibromyalgie. Syndrome reconnu depuis 1992 par l'OMS qui l'a classé en tant que maladie en 2007, il est caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, lesquelles sont souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Cette pathologie à la sévérité diverse est très éprouvante. Elle empêche souvent la personne qui en souffre d'accomplir ses activités quotidiennes et est donc invalidante dans de très nombreux cas. Ainsi les personnes atteintes éprouvent-elles les plus grandes difficultés à mener une vie professionnelle, sociale et familiale normale. Partant de ces constats, la Belgique a reconnu la fibromyalgie comme maladie depuis 2011. Aux États-Unis, des fonds dédiés à la recherche sur cette maladie ont été débloqués.

Aussi, compte tenu de l'importance de cette maladie, elle lui demande quelles dispositions elle compte rapidement prendre afin qu'une reconnaissance officielle intervienne.



Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé

publiée dans le JO Sénat du 06/10/2011 - page 2582

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.