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Statut des aidants familiaux

14e législature

Question orale n° 0398S de M. Michel Boutant (Charente - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 21/03/2013 - page 902

M. Michel Boutant attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée de la famille, sur la situation difficile à laquelle sont confrontés les aidants familiaux en France. En termes concrets, les aidants familiaux viennent en aide, à titre non professionnel, à une personne âgée ou dépendante de leur entourage pour l'aider dans leur vie quotidienne.

L'article R. 245-7 du code de l'action sociale et des familles établit qu'« est considéré comme un aidant familial […] le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle » le bénéficiaire « a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré » du bénéficiaire, « ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide ».

Le rapport d'activité pour 2011 de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) évalue à 8,3 millions le nombre de personnes de 16 ans ou plus qui aident, de façon régulière et à domicile, un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou de handicap. Le rôle prépondérant des aidants a été, depuis plusieurs années déjà, mis en évidence.

Cependant, les sacrifices, personnels et professionnels, de nos concitoyens ne sont pas pris en compte à leur juste valeur par la collectivité. Leurs droits, notamment en termes de reconversion professionnelle, sont quasi-inexistants.

Prenons l'exemple, dramatique, d'un couple qui prend soin au quotidien d'un enfant handicapé. Dans le cas où cet enfant décèderait, et au-delà de la douleur que cela peut représenter pour la famille, quel avenir pour ces personnes qui, pendant plusieurs années, ont pris soin de leur fils ou de leur fille jour et nuit ? Le décès peut également induire la perte d'une allocation telle que l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Si les aidants ont été contraints de mettre entre parenthèses leur carrière professionnelle, ils se retrouvent alors dans une situation financière extrêmement difficile.

Il paraît pourtant indispensable de garantir un droit à la formation et de reconnaître des acquis professionnels. De la même façon, pourrait-on imaginer que les années passées auprès d'un proche puissent être prises en compte pour la retraite.

Aussi, lui demande-t-il de bien vouloir lui indiquer de quelle façon le Gouvernement entend répondre au désarroi des aidants familiaux, qui, par leur travail, rendent un service inestimable à la société.



Réponse du Ministère chargé de la famille

publiée dans le JO Sénat du 19/06/2013 - page 5895

M. Michel Boutant. Madame la ministre, je souhaiterais attirer votre attention sur la situation difficile à laquelle sont confrontés les aidants familiaux en France. En termes concrets, ceux-ci viennent en aide, à titre non professionnel, à une personne âgée ou dépendante de leur entourage pour l'assister dans sa vie quotidienne.

L'article R. 245-7 du code de l'action sociale et des familles dispose qu'«est considéré comme un aidant familial [...] le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de la personne handicapée, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide ».

Le rapport d'activité 2011 de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, la CNSA, évalue à environ 8,3 millions le nombre de personnes de seize ans ou plus qui aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches en raison de leur état de santé ou de leur handicap. Le rôle prépondérant des aidants a été mis en évidence depuis plusieurs années déjà.

Cependant, les sacrifices personnels et professionnels de nos concitoyens ne sont pas pris en compte à leur juste valeur par la collectivité, leurs droits, notamment en termes de reconversion professionnelle, étant quasi inexistants.

Prenons l'exemple, dramatique, d'un couple qui prend soin au quotidien de son enfant handicapé, et ce depuis sa naissance. Lorsque cet enfant disparaît avant ses parents, au-delà de la douleur qu'un tel événement peut représenter pour la famille, se pose la question de l'avenir de ces personnes qui, pendant de très nombreuses années, ont pris soin jour et nuit de leur fils ou de leur fille, d'autant que le décès peut également entraîner la perte d'une allocation telle que l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, l'AEEH. Si les aidants ont été contraints de mettre entre parenthèses leur carrière professionnelle, ils se retrouvent alors dans une situation financière extrêmement difficile.

Il paraît pourtant indispensable de garantir un droit à la formation et de reconnaître des acquis professionnels. De la même façon, on pourrait imaginer que les années passées auprès d'un proche puissent être prises en compte pour la retraite.

Aussi, madame la ministre, je vous demande de bien vouloir m'indiquer de quelle façon le Gouvernement entend répondre au désarroi de ces aidants familiaux qui, par leur travail, rendent un service non seulement, bien entendu, à leurs proches, mais également à la société.

M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.

Mme Dominique Bertinotti, ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée de la famille. Monsieur le sénateur, la question que vous posez est effectivement importante. Je puis vous assurer que le Gouvernement est très sensible à vos préoccupations concernant à la fois l'information et l'aide susceptibles d'être apportées aux aidants familiaux.

En vous répondant, je me ferai aussi la porte-parole de Mme la ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion et de Mme la ministre déléguée chargée des personnes âgées et de l'autonomie, car vous avez cité comme exemples les deux situations que sont le handicap et l'aide aux personnes âgées.

Le Gouvernement a engagé une réflexion avec les acteurs tant du secteur de la famille que du secteur de la protection des personnes. Un groupe de travail sous l'égide de la Direction générale de la cohésion sociale sera constitué très prochainement. L'objectif est de mettre en place en 2014 un dispositif d'aide et d'information aux aidants.

S'agissant tout d'abord des aidants familiaux auprès des personnes en situation de handicap, c'est par un réel soutien à ces aidants familiaux que l'on pourra améliorer le maintien à domicile des personnes en situation de handicap. À ce titre, il convient de développer l'offre de répit qui permet à l'entourage d'obtenir une aide temporaire. Le troisième « plan autisme », annoncé par le Gouvernement le 2 mai 2013 et porté par ma collègue Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, prévoit ainsi la création de 350 places d'accueil temporaire dédiées aux enfants et adultes autistes.

Ensuite, concernant les aidants familiaux auprès de personnes âgées, un groupe de travail a été mis en place sur l'initiative de ma collègue Michèle Delaunay, ministre déléguée chargée des personnes âgées et de l'autonomie. Il aura pour but de traduire concrètement les orientations fixées par le Président de la République. Ce dernier a en effet réaffirmé le 25 janvier dernier devant le congrès de l'Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux, l'UNIOPSS, l'engagement qu'il avait pris pendant la campagne, à savoir apporter un soutien aux aidants par la possibilité d'aménager leur temps de travail, par la création de congés spécifiques et par la possibilité de disposer de temps de répit.

J'ai bien entendu que vous formuliez d'autres propositions allant au-delà. Je m'en ferai l'écho non seulement auprès du groupe de travail qui va être mis en place prochainement, mais également auprès de mes collègues, notamment s'agissant des possibilités de prise en compte d'acquis professionnels et d'aménagement des droits à la retraite.

Les aidants familiaux incarnent cette belle valeur familiale qu'est la solidarité. Les aider, c'est aider les personnes en situation de handicap et les personnes âgées au plus près de leurs besoins et de leurs attentes. À ce titre, nous serons extrêmement vigilants sur la façon de faire progresser le statut des aidants familiaux.

M. le président. La parole est à M. Michel Boutant.

M. Michel Boutant. Madame la ministre, vous avez déjà anticipé sur les propos que je vais tenir concernant deux points particuliers, même si vous n'y avez pas apporté véritablement de réponse. Il s'agit tout d'abord de réfléchir à la façon de valoriser ces années pour la retraite, car cela représente souvent le sacrifice de très longues années d'activité en milieu professionnel. Ensuite se pose la question de la validation des acquis de l'expérience, la VAE : les aidants doivent maîtriser des gestes qui s'apprennent au quotidien, et une telle expérience devrait pouvoir trouver une forme de reconnaissance professionnelle.