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Transparence des données de santé

14e législature

Question écrite n° 05179 de Mme Annie David (Isère - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 07/03/2013 - page 735

Mme Annie David attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question de l'ouverture des données de santé. Elle sait qu'une pétition d'Initiative transparence santé circule, qui demande la transparence des données de santé. Une ouverture totale, en particulier aux entrepreneurs et consultants, n'aurait pas ses faveurs, mais il est impossible d'en rester à la situation actuelle. L'assurance maladie détient une multitude d'informations relatives à l'utilisation et au fonctionnement de l'offre de soins en France. Ces éléments doivent pouvoir être consultés et utilisés par des scientifiques, des journalistes et des associations d'usagers, selon des termes prévenant la sécurité des assurés et leur anonymat. Ne serait-il pas aussi possible qu'un condensé d'informations soit périodiquement publié par la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) et envoyé à une liste comprenant ces demandeurs ? Elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce sujet.



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/08/2013 - page 2492

Le Gouvernement attache une grande importance à la politique d'ouverture et de partage des données publiques en santé. Ces derniers mois, certaines voix ont réclamé un accès plus large aux données de santé produites dans le cadre de la production de soins, des activités de santé publique, des études et de la recherche, ainsi qu'aux données détenues par les organismes de protection sociale. L'accès aux données de santé a été d'ores et déjà élargi à de nouveaux acteurs comme les organismes représentant les patients ainsi que les unions régionales de professionnels de santé ou les organismes de protection sociale complémentaire. L'élargissement des conditions d'accès aux données doit toutefois tenir compte de la nature particulière de ces informations, en assurant leur protection et en garantissant leur confidentialité quand elles présentent un caractère personnel. Ainsi, le gouvernement travaille à une démarche d'ouverture réfléchie et maitrisée, respectueuse de l'intérêt général. Concernant les données « indirectement identifiantes », et donc sensibles, contenues dans les bases médico-économiques comme le SNIIRAM (système national d'informations inter-régimes de l'assurance maladie), un cadre spécifique sera défini prochainement, à l'issue des travaux confiés à M. Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales, par la ministre des affaires sociales et de la santé. Enfin, la ministre des affaires sociales et de la santé a demandé, en février 2013, aux professeurs Costagliola et Bégaud, de réfléchir aux moyens de mieux exploiter les données du SNIIRAM aux fins de « pharmacosurveillance ». Les études menées par la caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produitsde santé, sur le MEDIATOR ou, plus récemment, sur les contraceptifs oraux ont montré l'intérêt d'une structuration du travail de surveillance des pratiques collectives de prescription. Il importe en outre, comme l'expérience l'a montré, de construire les outils à même d'aider les professionnels de santé à la juste prescription.