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Hypophosphatasie

14e législature

Question écrite n° 07556 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 25/07/2013 - page 2141

Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire rare. En France, on connaît actuellement entre quatre-vingts et cent personnes touchées toutes formes confondues (dont soixante-dix pour les formes très sévères). L'association « Hypophosphatasie Europe » se bat, depuis de nombreuses années, pour améliorer les conditions de vie des personnes, les sortir de l'isolement et faire avancer la recherche sur le chemin d'une meilleure connaissance de cette pathologie. Elle œuvre, en particulier, pour que le 30 octobre devienne la journée nationale de lutte contre l'hypophosphatasie. Par conséquent, elle souhaiterait connaitre la position du Gouvernement sur ce sujet.



Transmise au Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes



La question est caduque