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Maintien de l'unité d'oncologie pédiatrique à l'hôpital de Garches

14e législature

Question orale n° 0636S de Mme Brigitte Gonthier-Maurin (Hauts-de-Seine - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 21/11/2013 - page 3323

Mme Brigitte Gonthier-Maurin souhaite attirer l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la nécessité de maintenir l'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital « Raymond Poincaré » de Garches.

Cette unité médicale, unique en France, a la spécificité d'offrir à des enfants et adolescents atteints de graves tumeurs une thérapeutique médicale basée sur des soins cliniquement individualisés. Pour ces jeunes patients et leurs familles ayant subi un échec d'essai thérapeutique cette unité constitue une véritable seconde chance. Cette unité donne aussi, à ces jeunes patients et à leurs familles, la possibilité d'exercer réellement leur droit à un deuxième avis et au libre choix thérapeutique.

Or, malgré la signature, en 2004, d'un protocole d'accord entre l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et le ministère de la santé, opérant le transfert de cette unité à l'hôpital « Raymond Poincaré » de Garches et garantissant les conditions d'une installation durable, son existence est menacée.
Elle rappelle que cette unité a vu, progressivement, ses moyens asphyxiés par des suppressions de postes, la réaffectation de trois des treize lits prévus initialement et le non-remplacement d'un des médecins n'exerçant plus dans l'unité mais figurant toujours à l'effectif.

Aujourd'hui, alors que le départ en retraite du chef de service de cette unité est programmé pour juillet 2014, le maintien de cette unité spécifique est remis en cause par la direction du groupe hospitalier.

C'est pourquoi, conformément au protocole d'accord signé en 2004, elle lui demande comment elle entend assurer le maintien et la pérennité de l'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital « Raymond Poincaré ».



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 22/01/2014 - page 401

Mme Brigitte Gonthier-Maurin. Madame la ministre, je souhaite vous interpeller sur un dossier bien particulier, celui du maintien de l'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches.

Cette unité, dans son mode de prise en charge des cancers pédiatriques, est unique en France, et ce pour plusieurs raisons.

D'une part, elle a la spécificité d'offrir à des enfants et des adolescents atteints de graves tumeurs une thérapeutique médicale fondée sur des soins cliniquement individualisés.

Pour ces jeunes patients et leurs familles, qui ont parfois subi un échec d'essai thérapeutique dans d'autres établissements, cette unité constitue donc une véritable chance, puisque le docteur Nicole Delépine et toute son équipe sauvent des vies.

D'autre part, cette unité donne aussi à ces jeunes patients et à leur famille la possibilité d'exercer réellement leur droit à un deuxième avis et au libre choix thérapeutique.

Les témoignages très nombreux de parents, de jeunes malades et d'associations de malades n'ont cessé de se multiplier à l'annonce de la fermeture prochaine de cette unité. Cette fermeture coïncide avec le départ en retraite, en juillet prochain, du docteur Delépine, qui est la véritable « matrice » de cette unité après trente années d'exercice.

Ces associations se sont mobilisées avant Noël, sous vos fenêtres, et de nouveau samedi dernier, devant le siège de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris, l'AP-HP.

En effet, malgré la signature d'un protocole d'accord entre l'AP-HP et le ministère de la santé en 2004 garantissant - on pouvait le penser - les conditions et les critères d'un fonctionnement pérenne de cette unité, la fermeture de cette dernière est aujourd'hui annoncée.

Ce n'est d'ailleurs pas la première fois que l'existence de cette unité est remise en cause. Depuis la signature du protocole de 2004, l'unité a vu ses moyens grignotés par des suppressions de poste, la réaffectation à une autre spécialité de trois des treize lits prévus initialement et le non-remplacement d'un des médecins n'exerçant plus dans l'unité, mais figurant toujours dans l'effectif.

Aujourd'hui, face à l'indignation que suscite cette fermeture, le transfert des personnels vers le service pédiatrique de l'hôpital Ambroise-Paré de Boulogne est évoqué. Cet hôpital ne remplit pourtant pas les critères du protocole d'accord de 2004 nécessaires à l'établissement d'une unité de cancérologie pédiatrique.

Ce choix signifierait donc la disparition du mode de prise en charge et de traitement des enfants tel qu'il est pratiqué aujourd'hui dans l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches.

C'est pourquoi, conformément au protocole d'accord de 2004, il me paraît tout à fait indispensable de renoncer à la disparition de cette unité d'oncologie pédiatrique et d'assurer sa pérennité au sein de l'hôpital Raymond-Poincaré, d'autant que, vous le savez, la relève est prête en vue de la poursuite de ce beau projet.

Je vous demande donc, madame la ministre, de « pérenniser cet espace de liberté et de créativité associées à un environnement [extrêmement] humain ».

M. le président. La parole est à Mme la ministre.

Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé. Madame la sénatrice, l'organisation de la prise en charge des enfants atteints d'une pathologie cancéreuse est évidemment un enjeu majeur de santé publique qui justifie l'attention vigilante des pouvoirs publics.

En France, environ 2 400 jeunes, dont 700 adolescents, sont concernés. Cette activité fait l'objet d'une organisation spécifique et identifiée dans chaque région, à la suite de la publication des deux premiers plans cancer et des dispositions réglementaires régissant l'activité de traitement du cancer.

Vous le savez, le futur plan cancer sera annoncé par le Président de la République le 4 février prochain. Il prendra en compte les spécificités et besoins des enfants atteints de cancer.

Concernant la région d'Île-de-France, dont vous êtes l'élue, la prise en charge est organisée autour de centres de référence, de services spécialisés et d'établissements de santé qui permettent une prise en charge des enfants en relais. Cette organisation graduée est rendue possible grâce à l'implication forte et reconnue du réseau d'oncopédiatrie qui couvre l'ensemble du territoire francilien.

L'unité d'oncologie pédiatrique du pôle de pédiatrie du groupe hospitalier Raymond-Poincaré, Ambroise-Paré, Sainte-Périne de l'AP-HP, à Garches, prend en charge une vingtaine de jeunes patients par an. Le médecin responsable de cette unité part prochainement à la retraite.

Je peux néanmoins vous garantir, madame la sénatrice, la continuité de la prise en charge personnalisée des enfants au sein du même pôle de pédiatrie.

M. le président. La parole est à Mme Brigitte Gonthier-Maurin.

Mme Brigitte Gonthier-Maurin. Madame la ministre, je vous remercie des éléments que vous m'avez apportés. J'ai tenté de vous montrer, par mon propos, combien l'existence de cette unité d'oncologie pédiatrique avait un sens. Il s'agit, en quelque sorte, d'un établissement de la deuxième chance : il est identifié comme ayant sauvé des vies et évité des amputations grâce à des soins cliniquement individualisés dans des cas où d'autres établissements ont parfois pensé que plus rien ne pouvait être fait.

Mon inquiétude est grande de vous entendre me dire que la réponse se situe au sein d'un pôle. Dans le cadre de restrictions budgétaires que nous connaissons tous, on peut craindre que cette activité si spécifiquement organisée et individualisée ne finisse par être noyée et par disparaître. Le transfert vers l'hôpital Amboise-Paré a été évoqué : cet établissement n'est pas en mesure, me semble-t-il, d'assurer la pérennité du type d'activités menées aujourd'hui par le docteur Delépine.

C'est la raison pour laquelle je plaide résolument pour le maintien de cette unité au sein de l'hôpital de Garches.