Question de M. KENNEL Guy-Dominique (Bas-Rhin - Les Républicains) publiée le 30/06/2016
M. Guy-Dominique Kennel attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le traitement des patients souffrant de la maladie des kystes de Tarlov. Les patients atteints de cette maladie rare et orpheline souffrent de l'absence d'accompagnement, d'expertise et de soins. Alors que la qualité de vie quotidienne des patients est déjà largement brisée par la maladie, le risque de la perte d'emploi ou de formation scolaire contraint les patients à quitter la vie active les entrainant dans une situation financière difficile. Par ailleurs, la prise en charge de cette maladie n'est pas uniforme sur tout le territoire de la France conduisant ainsi à une offre variable. Dans certaines régions, les centres décisionnels de la caisse primaire d'assurance maladie refusent la prise en charge des transports de plus de 150 km ou encore un accompagnement pour l'activité de la vie quotidienne (ADL). Il demande à ce que les patients atteints de la maladie des kystes de Tarlov puissent bénéficier de la même prise en charge par tous les organismes de la caisse primaire d'assurance maladie que toute autre maladie rare et orpheline. Il lui demande aussi de veiller à que les neurochirurgiens soient bien informés des deux centres de traitement en France.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 04/08/2016
Les kystes de Tarlov, développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si des causes traumatiques sont le plus souvent évoquées. Leur prévalence est inconnue. Ils sont le plus souvent une découverte fortuite d'imagerie médicale, en particulier par résonnance magnétique, du rachis et de la moelle épinière quelle que soit l'indication de l'imagerie. Ils sont le plus souvent totalement asymptomatiques et ne justifient alors pas de mesures particulières en termes de thérapeutique ou de surveillance. Un petit nombre d'entre eux, qui ne concernerait pas plus de 1 % des patients porteurs, entraîne des manifestations de type, d'intensité et de gravité variés. Les manifestations douloureuses, neurologiques ou somatiques, parfois sources de handicap, en rapport avec les phénomènes de compression locale du fait du kyste, nécessitent alors une prise en charge médicale, voire neurochirurgicale, spécialisée (service de rhumatologie, de neurologie ou en charge de la douleur). Il est indispensable d'établir d'abord la responsabilité réelle du kyste dans les symptômes en éliminant les autres causes possibles. Le traitement neurochirurgical des kystes symptomatiques ne fait pas l'objet d'un consensus professionnel et est limité aux kystes entraînant des complications compressives indiscutables ; il peut n'avoir qu'un effet partiel sur la douleur. Les incertitudes sur sa prévalence ne permettent pas, en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale). Elle est cependant répertoriée dans la base Orphanet, portail d'information sur les maladies rares en accès libre, qui reçoit le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé. Et les experts considèrent que les formes symptomatiques sévères sont rares. Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Les centres en charge de l'évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en uvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes et la maladie. Dans ses formes symptomatiques sévères, la maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur si ses manifestations sont prolongées et nécessite une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse.
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