Question de M. BOUCHET Gilbert (Drôme - Les Républicains) publiée le 30/06/2016
M. Gilbert Bouchet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de la maladie de Tarlov. Cette maladie rare soulève de réels problèmes au quotidien pour des milliers de Français qui en sont atteints. Leurs conditions de vie sont rendues très difficiles notamment à cause des répercussions importantes d'ordre professionnel, mais aussi social et financier, du fait de la méconnaissance par le milieu médical de cette pathologie et de sa non prise en charge par l'assurance maladie. Aussi, les associations se mobilisent pour améliorer la qualité de vie de ces personnes et demandent une campagne d'information des neurochirurgiens sur cette pathologie, notamment afin de leur signaler qu'elle est répertoriée dans la base « orphanet », par la création d'un formulaire envoyé à toutes les caisses primaires d'assurance maladie (CPAM) de France disposant que les maladies de Tarlov-kyste, de Tarlov-arachnoïdiens et spina bifida sont qualifiées de maladies rares (affections de longue durée liste 31) ouvrant des droits comme toutes les autres maladies rares. Aussi, il lui demande les suites que le Gouvernement entend réserver à ces revendications et notamment comment il compte faire appliquer le texte déjà existant concernant cette pathologie.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 04/08/2016
Les kystes de Tarlov, développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si des causes traumatiques sont le plus souvent évoquées. Leur prévalence est inconnue. Ils sont le plus souvent une découverte fortuite d'imagerie médicale, en particulier par résonnance magnétique, du rachis et de la moelle épinière quelle que soit l'indication de l'imagerie. Ils sont le plus souvent totalement asymptomatiques et ne justifient alors pas de mesures particulières en termes de thérapeutique ou de surveillance. Un petit nombre d'entre eux, qui ne concernerait pas plus de 1 % des patients porteurs, entraîne des manifestations de type, d'intensité et de gravité variés. Les manifestations douloureuses, neurologiques ou somatiques, parfois sources de handicap, en rapport avec les phénomènes de compression locale du fait du kyste, nécessitent alors une prise en charge médicale, voire neurochirurgicale, spécialisée (service de rhumatologie, de neurologie ou en charge de la douleur). Il est indispensable d'établir d'abord la responsabilité réelle du kyste dans les symptômes en éliminant les autres causes possibles. Le traitement neurochirurgical des kystes symptomatiques ne fait pas l'objet d'un consensus professionnel et est limité aux kystes entraînant des complications compressives indiscutables ; il peut n'avoir qu'un effet partiel sur la douleur. Les incertitudes sur sa prévalence ne permettent pas, en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale). Elle est cependant répertoriée dans la base Orphanet, portail d'information sur les maladies rares en accès libre, qui reçoit le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé. Et les experts considèrent que les formes symptomatiques sévères sont rares. Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Les centres en charge de l'évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en uvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes et la maladie. Dans ses formes symptomatiques sévères, la maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur si ses manifestations sont prolongées et nécessite une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse.
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