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Centres de ressources autisme

15e législature

Question orale n° 0038S de M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains)

publiée dans le JO Sénat du 27/07/2017 - page 2381

M. Philippe Mouiller attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur les centres de ressources autisme – CRA.

Les chiffres établis par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale avancent qu'aujourd'hui environ 8 000 enfants naissent chaque année avec un trouble du spectre autistique.

Pour ces 8 000 enfants repérés, la mise en œuvre d'un diagnostic précoce et adapté a permis que leur handicap soit connu suffisamment tôt pour qu'une réponse médicale soit apportée avant que ses effets ne deviennent irréversibles.

Cependant, nous ignorons tout de tous les autres enfants nés porteurs de ce handicap sans que ce dernier n'ait pu être dépisté.

Les structures chargées du dépistage précoce de l'autisme, les centres de ressources autisme - CRA - ont fait l'objet de virulentes critiques d'un récent rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS). Insuffisamment déployés sur le territoire national, parfois composés de personnes insuffisamment formées, surchargés au point de rendre leurs conclusions après des délais d'attente de près d'un an et demi, ces centres peinent à remplir leur mission.

Le 3ème plan autisme avait désigné la réorganisation du réseau des CRA et l'homogénéisation de leurs pratiques comme priorité. Le décret n° 2017-815 du 5 mai 2017, pris sans aucune consultation des associations d'usagers, a posé quelques « conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement ».

Toutefois, il demande si cela est bien suffisant : peut-on se contenter d'un seul CRA par région et se satisfaire qu'un CRA doive parfois s'associer à un centre hospitalier spécialisé, autrement dit un hôpital psychiatrique, pour exister ? Comment peut-on tolérer que les recommandations de bonne pratique dont les CRA doivent se faire le relais ne soient nulle part mentionnées ?

Les personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique se trouvent davantage exposées aux ruptures de parcours, aux carences de l'offre médico-sociale, à l'inadaptation des solutions actuellement proposées.

L'autisme est un handicap évolutif dont les impacts peuvent être limités lorsqu'un diagnostic médical suffisamment précoce est porté.

Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures que le Gouvernement compte prendre pour favoriser la diffusion de ces diagnostics.






Réponse du Secrétariat d'État, auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées

publiée dans le JO Sénat du 25/10/2017 - page 3946

M. Philippe Mouiller. Madame la secrétaire d'État, selon les chiffres établis par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'INSERM, environ 8 000 enfants naissent chaque année avec un trouble du spectre autistique.

Pour ces 8 000 enfants repérés, l'établissement d'un diagnostic précoce et adapté a permis de connaître le handicap suffisamment tôt pour apporter une réponse avant que ses effets ne deviennent irréversibles. Mais nous ignorons tout des autres enfants nés porteurs du handicap, sans que ce dernier ait pu être dépisté. Beaucoup de familles, en effet, peinent à accéder au dépistage.

Les structures chargées du dépistage précoce de l'autisme, les centres de ressources autisme, ou CRA, ont fait l'objet de virulentes critiques dans un récent rapport de l'Inspection générale des affaires sociales, l'IGAS.

Insuffisamment déployés sur le territoire national, parfois composés de personnes insuffisamment formées, surchargés au point de rendre leurs conclusions après des délais d'attente de près d'un an et demi, ces centres peinent à remplir leur mission.

Le troisième plan Autisme avait fait de la réorganisation du réseau des CRA et de l'homogénéisation de leurs pratiques une priorité. Un décret du 5 mai 2017 a posé quelques « conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement » de ces centres.

Mais est-ce bien suffisant ? Peut-on se contenter d'un seul CRA par région ? Peut-on se satisfaire qu'un CRA doive parfois s'associer à un centre hospitalier spécialisé, autrement dit un hôpital psychiatrique, pour exister ? Comment peut-on tolérer que les recommandations de bonne pratique dont les CRA doivent se faire le relais ne soient nulle part mentionnées ?

Les personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique se trouvent davantage exposées aux ruptures de parcours, aux carences de l'offre médico-sociale, à l'inadaptation des solutions actuellement proposées.

Comme vous le savez, l'autisme est un handicap évolutif dont les impacts peuvent être limités lorsqu'un diagnostic suffisamment précoce est posé et communiqué aux familles. Je vous remercie donc de bien vouloir m'indiquer, madame la secrétaire d'État, les mesures que le Gouvernement compte prendre pour favoriser la diffusion de ces diagnostics.

M. le président. La parole est à Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.

Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées. Votre question, monsieur le sénateur, me donne l'occasion de revenir sur l'une des priorités du quinquennat : le handicap et, plus particulièrement, l'autisme.

Les centres de ressources autisme ont été généralisés depuis plus de dix ans. Ils sont effectivement des acteurs majeurs dans le dispositif de prise en charge et d'accompagnement des personnes avec autisme.

Vous indiquez que le récent décret régissant leur fonctionnement a été établi en 2017, sans concertation avec les usagers. Je veux vous rassurer : la publication tardive de ce décret, qui est travaillé depuis 2014, tient précisément à la durée des concertations et à la difficulté à trouver un point d'accord entre les nombreuses parties prenantes, comme trop souvent dans ce domaine, traversé par des débats et des conflits « plus délétères que féconds », selon l'expression du rapport d'évaluation du troisième plan Autisme.

En l'espèce, il aura donc fallu trois ans pour confirmer, dans le décret de 2017, la place et le rôle central des CRA dans la chaîne repérage, diagnostic et intervention. Non pas toute la place, mais une juste place en tant que centre expert, pour les diagnostics les plus complexes, et centre ressources, pour la formation des équipes de proximité.

C'est une place essentielle pour garantir la fluidité d'un triptyque indispensable à la qualité des prises en charge, conformément aux bonnes pratiques professionnelles établies par la Haute Autorité de santé, la HAS, et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, l'ANESM, et pour favoriser l'accès précoce à des interventions adaptées afin d'éviter, comme vous l'avez signalé, l'installation d'incapacités et rendre enfin possible une trajectoire d'inclusion.

Malheureusement, les textes sont aussi longs à être publiés que les pratiques à évoluer !

Je veux le dire clairement, la concentration des diagnostics sur les centres régionaux de ressources autisme est un vrai problème. Elle témoigne de l'insuffisance de la structuration des parcours et, surtout, de celle des outils donnés aux professionnels de santé et aux familles pour assurer une orientation adéquate.

Notre ambition est bien que le nouveau plan, dont la remise est annoncée au début de 2018, permette de remédier au problème.

Je serai, pour ma part, particulièrement attentive à toutes les propositions qui seront faites pour accroître la formation initiale et continue des professionnels de santé. Je sais compter sur l'engagement en ce sens de la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, qui est pleinement mobilisée sur le sujet, dans le cadre d'une feuille de route totalement croisée.

M. le président. La parole est à M. Philippe Mouiller.

M. Philippe Mouiller. Je vous remercie, madame la secrétaire d'État, de ces propos, qui, en tout cas de par les intentions évoquées et, surtout, de par les problématiques prises en compte, sont rassurants.

Nous attendrons avec impatience les propositions visant à faire évoluer favorablement le fonctionnement de ces centres. Les membres de la commission des affaires sociales du Sénat seront également très ouverts à une participation aux réflexions sur l'évolution du plan Autisme. Il y a là une invitation à venir nous rencontrer !