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Traitements et recherches relatifs au syndrome de Potocki-Lupski

15e législature

Question écrite n° 01047 de M. Jean-Pierre Sueur (Loiret - Socialiste et républicain)

publiée dans le JO Sénat du 24/08/2017 - page 2710

M. Jean-Pierre Sueur appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des enfants atteints du syndrome de Potocki-Lupski. Il lui demande quelles dispositions elle a prises ou compte prendre pour que les soins appropriés soient apportés aux enfants porteurs de cette maladie rare et pour soutenir les recherches sur cette maladie et les traitements qu'elle appelle.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 25/01/2018 - page 321

Le syndrome de Potocki-Lupski fait partie des maladies rares référencées sur le site ORPHANET. À ce titre, sa prise en charge est assurée par des centres de référence de recours et des centres de compétences de proximité répartis sur l'ensemble du territoire national. La prise en charge spécifique de cette pathologie est assurée par des centres s'occupant des anomalies du développement ou des déficits intellectuels regroupés au sein des filières de santé sur les maladies Rares ANDDI et DefiScience. L'ensemble des centres de référence et de compétences sur les maladies rares venant d'être re-labellisés pour la période 2017-2022, dont ceux concernant la prise en charge de ce syndrome, leur liste actualisée est disponible dans un arrêté co-signé par le ministère de la santé et de la recherche. Des informations sur cette pathologie et sur les centres de prise en charge sont disponibles sur le site d'ORPHANET et plus généralement une information sur les maladies rares est disponible sur le site du ministère des solidarités et de la santé.