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Syndrome d'Ehlers-Danlos

15e législature

Question écrite n° 01191 de Mme Claire-Lise Campion (Essonne - Socialiste et républicain)

publiée dans le JO Sénat du 14/09/2017 - page 2852

Mme Claire-Lise Campion appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie du tissu conjonctif responsable de manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap parfois très sévères. Le SED peut se manifester par une douleur chronique, une fatigue intense, des troubles locomoteurs avec perte d'autonomie, des troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et des risques hémorragiques.

Du fait de ces signes cliniques très disparates, la maladie est souvent confondue avec d'autres pathologies. Aussi, il existe une importante errance diagnostique des patients, errance pouvant durer des dizaines d'années. L'individu atteint est ainsi exposé à de nombreux risques (effets secondaires liés à des traitements inadéquats) et subit un parcours erratique (examens complémentaires couteux et inappropriés, non reconnaissance par les assurances maladie et les organismes en charge du handicap).

Le groupe d'étude et de recherche du syndrome d'Ehlers-Danlos (Gersed) milite pour la reconnaissance totale de cette pathologie. À cet effet, les médecins qui le composent demandent à être officiellement reconnus pour le diagnostic et la prise en charge du SED.

Aussi, elle lui demande de bien vouloir indiquer la position du Gouvernement s'agissant de cette demande du Gersed et les mesures envisagées pour sensibiliser davantage les professionnels de santé à ce syndrome.



La question a été retirée pour cause de fin de mandat.