Question de M. MAUREY Hervé (Eure - UC) publiée le 22/02/2018
M. Hervé Maurey attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'application de la loi n° 2016-87 du 3 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Cette loi a amélioré la prise en compte de la volonté de la personne en matière de refus de traitement, la portée des directives anticipées, et le rôle de la personne de confiance. En outre, elle a ouvert la possibilité dans certains cas de la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Il apparaît qu'à la suite de l'adoption de cette loi, il y a désormais plus de deux ans, l'information à destination des malades et des personnes en fin de vie, et de leurs familles, fait encore défaut.
En particulier, il semblerait que la diffusion de l'imprimé du formulaire des directives anticipées aux personnes concernées ne soit pas satisfaisante. Par ailleurs, un certain nombre d'établissements de santé ou médico-sociaux n'aurait toujours pas mis à jour leur site internet permettant de porter à la connaissance de tous le nouveau cadre légal en la matière et les droits acquis à l'issue de l'adoption de cette loi, notamment en matière de directives anticipées.
Aussi, il lui demande quelles mesures elle compte prendre afin d'améliorer l'information à destination des malades et des personnes en fin de vie, et de leurs familles, quant à leurs droits, notamment en matière de directives anticipées.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 24/05/2018
L'information relative à la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est une préoccupation partagée par le ministère des solidarités et de la santé. Ainsi, le 12 décembre 2016 a été lancée une campagne nationale d'information à destination des professionnels de santé destinée à faire connaître ces nouvelles dispositions relatives à la fin de vie. Cette campagne d'information visait dans son premier volet à apporter des réponses aux professionnels de santé en mettant à leur disposition des outils, informations et conseils pratiques, notamment : encarts dans la presse professionnelle et campagne digitale sur les sites internet des médias spécialisés ; guide « Repères » et fiches pratiques. Le second volet de cette campagne d'information, à destination du grand public, a été lancé le 20 février 2017, sur une durée d'un mois, sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Il visait à inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé et à les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Plusieurs médias ont relayé cette campagne d'information autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? ». Ainsi, un spot télévisé d'une durée de 25 secondes a été largement diffusé, des annonces presse et des bannières sur différents sites internet et réseaux sociaux ont été déployées et des événements ont été organisés partout en France dès le mois de mars 2017. Un site internet dédié a également été créé à cette occasion : http://www.parlons-fin-de-vie.fr/fin-vie-et-si-parlait Une plateforme d'écoute nationale « Accompagner la fin de vie » a été mise en place, joignable au 0811 020 300. Une nouvelle campagne nationale d'information est prévue en 2018 à destination des professionnels de santé et du grand public sur les dispositions de février 2016. Par ailleurs, le modèle de directives anticipées est disponible d'une part sur le site de la Haute autorité de santé (HAS) et d'autre part sur le site du ministère des solidarités et de la santé avec un guide d'accompagnement pour le grand public et les professionnels de santé et du secteur médico-social et social d'avril 2016 : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_professionnels_v11_actualisation.pdf, https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-12/modele_de_redaction_des_directives_anticipees.pdf Enfin, de manière permanente, le CNSPFV participe activement à l'information des professionnels de santé et de la population pour contribuer à la diffusion de la démarche palliative, ainsi qu'à la promotion de l'utilisation des directives anticipées et de la désignation d'une personne de confiance, notamment dans l'organisation de soirées débat en région (http://www.spfv.fr/actualites/fin-vie-possibilite-dun-choix). Plusieurs actions de communication sur le dispositif des directives anticipées ont été menées en partenariat avec les fédérations hospitalières, les agences régionales de santé (ARS) - campagne en ligne sur le site des ARS et le Centre national. En complément de ces différentes actions, la direction générale de l'offre de soins prévoit de ré-intervenir auprès des ARS, des conférences d'établissements et des fédérations hospitalières pour que l'ensemble des sites internet des établissements de santé soient désormais à jour, dans les meilleurs délais, au regard des dispositions de la loi n° 2016-87 précitée et que cette démarche soit bien appropriée par toutes les équipes médicales et soignantes.
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