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Cancers pédiatriques

15e législature

Question écrite n° 07496 de Mme Michelle Gréaume (Nord - CRCE)

publiée dans le JO Sénat du 01/11/2018 - page 5519

Mme Michelle Gréaume attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les cancers pédiatriques.

Le décès récent d'Augustine, petite fille de quatre ans emportée par un cancer, a bouleversé les consciences dans le département du Nord. Le combat de « Wonder Augustine » a ému et soulevé une vague de solidarité. Elle incarne désormais le combat des quelques 2 500 enfants et adolescents touchés chaque année en France par un cancer pédiatrique. Cinq cents d'entre eux en décèdent. Cette situation pose de nombreuses questions.
Outre les économies demandées aux hôpitaux et leurs conséquences (qui ne s'arrêtent pas aux portes des services d'oncologie pédiatriques), c'est la faiblesse, voire l'absence de financement des projets de recherche et des moyens accordés aux chercheurs sur les cancers pédiatriques qui interpelle.

Seuls 3 % des fonds alloués chaque année à la recherche contre le cancer leur sont consacrés. Or, les scientifiques n'ont de cesse de répéter que les cancers de l'adulte et ceux de l'enfant n'ont que peu de points communs, et que les recherches tout comme les traitements doivent être spécifiquement conçus pour les enfants. Les nombreux dons collectés par les associations ne suffisent pas à combler le manque d'investissement de l'État dans les recherches.
Au-delà, c'est aussi la question de l'accompagnement par les parents, et les difficultés financières qui peuvent en découler, qui sont à prendre en compte. Les parents ayant un enfant souffrant d'une maladie grave peuvent parfois compter sur la compréhension de leur employeur, la solidarité de leurs collègues qui peuvent leur donner des jours de réduction du temps de travail (RTT). Mais qu'en est-il quand ce n'est pas le cas ? Qu'en est-il quand la maladie dure, ou quand une rechute survient ? Quelle sécurité offre-t-on à un salarié qui devrait s'absenter durant une longue période pour s'occuper de son enfant atteint d'un cancer ?
La solidarité de chacun ne peut pas se substituer aux moyens de l'État en matière de santé pédiatrique.

Le collectif Grandir sans Cancer, s'appuyant sur les travaux du groupe d'études parlementaire dédié à l'Assemblée nationale, estime que la création d'un fonds annuel d'environ 20 millions d'euros par an, dédié à la recherche onco-pédiatrique, permettrait de faire un bond en avant dans la prise en charge des petits patients et propulserait la France au rang de leader en la matière.

C'est pour cela qu'elle l'interroge sur les mesures que compte prendre le Gouvernement dans la lutte contre les cancers pédiatriques et leurs conséquences.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 08/11/2018 - page 5701

Chaque année, environ 2 500 nouveaux cas de cancers sont recensés chez les enfants et adolescents. Chez les enfants, la survie globale sur la période 2000-2011 est estimée à 82 % à cinq ans, tous types de cancers et tous âges confondus. Le Gouvernement sait que derrière ces chiffres il demeure toujours des situations de mauvais pronostic très douloureuses pour les enfants et leurs familles. De nombreuses actions ont été mises en place ces dernières années en réponse aux besoins exprimés par les patients, les familles à travers des associations et par les professionnels afin d'améliorer encore la qualité et la sécurité des soins et l'accès à l'innovation, mais aussi l'accompagnement global des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie. Quarante-sept centres spécialisés ont été identifiés en France pour prendre en charge des patients de moins de 18 ans atteints de cancer. Ils ont répondu aux conditions dues aux autorisations du traitement du cancer, à savoir des conditions transversales de qualité et les critères d'agrément pour les principales thérapeutiques. Chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique, identifiée par l'Institut national du cancer. Ces organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique, au nombre de sept, ont pour objectif de garantir l'équité d'accès aux soins sur le territoire pour tous les patients de moins de 18 ans. Par ailleurs, le programme personnalisé de soins (PPS) intègre les spécificités de la prise en charge en cancérologie pédiatrique avec notamment les enjeux spécifiques de la préservation de la fertilité. La continuité de l'éducation à l'école, à l'hôpital et à domicile est fondamentale. Pour la favoriser au maximum, des aménagements sont organisés dans un projet d'accueil individualisé (PAI) ou d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS). L'inscription au CNED est gratuite même après 16 ans, lorsque le motif est médical, sur avis favorable du médecin de l'éducation nationale. Une convention de scolarité partagée a été élaborée avec le CNED afin de permettre une double inscription afin que l'élève puisse bénéficier plus facilement du lien avec ses enseignants et ses pairs, aussi bien pour contribuer à l'amélioration de son état de santé que pour faciliter son retour en classe. S'agissant du droit à l'oubli, l'avenant à la convention AERAS signé le 2 septembre 2015 par l'ensemble des parties à la Convention prévoit la mise en place d'un « droit à l'oubli » au sens strict pour les malades du cancer dont le protocole thérapeutique relatif à cette pathologie est achevé depuis 15 ans. La loi de modernisation de notre système de santé ramène ce délai à dix ans. Pour les cancers diagnostiqués avant l'âge de quinze ans, dits « cancers pédiatriques », ce délai est ramené à cinq ans. L'âge des cancers dits « pédiatriques » est relevé à 18 ans par la loi de modernisation de notre système de santé. Dans ces deux cas, aucune information médicale ne pourra être sollicitée par l'assureur et par voie de conséquence, aucune surprime ni exclusion de garantie ne pourra être appliquée au candidat à l'emprunt. L'effort de recherche français sur les cancers pédiatriques, réalisé dans le cadre des deux premiers plans cancers, a représenté un financement de 38 millions d'euros sur la période 2007–2011, soit 10 % du financement de la recherche publique en cancérologie. Le troisième plan cancer 2014-2019 a fait de la lutte contre les cancers pédiatriques une priorité. Le programme de recherche concerne des projets ayant pour ambition de répondre à des questions issues de toutes les disciplines abordées par une approche transversale et intégrative afin d'améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer. Afin d'améliorer l'accès des enfants, adolescents et jeunes adultes à l'innovation et à la recherche, plusieurs actions de recherche dédiées à l'oncopédiatrie ont été mises en place dès 2014. Elles sont développées suivant trois axes majeurs : identifier de nouvelles pistes de traitement, favoriser l'accès des enfants aux médicaments en développement et réduire les effets indésirables et les séquelles à long terme des traitements. Le développement des médicaments en cancérologie pédiatrique a été annoncé comme l'une des cinq priorités de recherche pour les années à venir par les organismes publics et caritatifs internationaux, financeurs de la recherche sur le cancer et provenant de 23 pays. Ces organismes s'étaient réunis à l'Institut national du cancer (INCa) en janvier 2014 pour le troisième International Cancer Research Funders'meeting. L'édition 2016 du Programme d'actions intégrées de recherche (PAIR), dédiée à l'oncologie pédiatrique, est destinée à mieux comprendre les cancers des enfants, afin d'améliorer leur prise en charge en s'appuyant sur des travaux de recherche fondamentaux et translationnels intégrant tous les champs, notamment biologie, épidémiologie, sciences humaines et sociales. La stratégie de recherche sur les cancers pédiatriques, portée par l'INCa dans le cadre du plan cancer 2014-2019, repose sur trois axes complémentaires : réaliser le séquençage complet du génome des tumeurs de l'enfant d'ici la fin du plan et rechercher de nouvelles cibles thérapeutiques ; favoriser l'accès aux médicaments et la mise en place d'essais cliniques innovants chez les enfants, en s'appuyant sur un groupe coopérateur national rassemblant les hématologues et oncologues pédiatres, les chercheurs et associations de parents et une structuration territoriale de centres d'essais cliniques de phase précoce en pédiatrie (CLIP2). Six CLIP sont ouverts à la recherche clinique de phase précoce en cancéropédiatrie depuis 2015. L'INCa négocie avec les industries du médicament pour les inciter à proposer systématiquement leurs molécules chez l'enfant dans le cadre du programme CLIP2 ; soutenir au niveau européen, auprès de l'Agence européenne du médicament, la révision du règlement européen relatif aux médicaments à usage pédiatrique, afin de rendre la réglementation plus incitative pour les essais cliniques de nouvelles molécules. L'Institut national du cancer (INCa) communique également sur l'état d'avancement de la recherche sur les cancers de l'enfant. L'INCa est délégataire de l'essentiel des crédits gouvernementaux dévolus à la recherche sur le cancer. Il agit en tant qu'agence de coordination et de financement de l'ensemble des projets de recherche en cancérologie. Son budget pour l'année 2018 est fixé à 87 millions d'euros et les dépenses allouées à l'innovation thérapeutique s'élèvent à hauteur de 6,1 millions d'euros (soit 7%). Dans un cadre de stratégie globale dans le domaine dédié à la lutte contre le cancer, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale participe aux volets recherche des plans nationaux de santé et contribue financièrement aux mesures du plan cancer 3 pour être en cohérence avec les opérateurs délégataires du service public, dont l‘INCa. En outre, le Centre international de recherche sur le cancer participe par des crédits gouvernementaux à promouvoir la collaboration internationale dans la recherche sur le cancer. En 2018, les financements dédiés en totalité au plan cancer 2014-2019 représentent 356,5M€ dont 61,2M€ sont financés par l'INCa.