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Reconnaissance d'un statut aux femmes victimes du dstilbène

15e législature

Question écrite n° 07725 de Mme Nicole Bonnefoy (Charente - SOCR)

publiée dans le JO Sénat du 15/11/2018 - page 5782

Mme Nicole Bonnefoy attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance d'un « statut DES (diéthylstilbestrol) » aux femmes victimes du distilbène, qui se traduirait en particulier par le bénéfice d'une prise en charge à 100 % par le régime général d'assurance maladie d'une consultation gynécologique annuelle adaptée à leur situation avec la réalisation d'un frottis spécifique.

En effet, cette reconnaissance apparaît parfaitement légitime et nécessaire pour les femmes exposées in utero, c'est-à-dire 80 000 « filles DES » en France et, surtout, comme une clé essentielle pour la prévention du cancer (du col de l'utérus et du vagin).

Ce « statut DES » serait ainsi un signal fort pour une prévention pertinente puisqu'il sensibiliserait les médecins à l'évolution des conséquences du DES, et permettrait de combattre le déni auquel ces femmes peuvent être encore confrontées.

Or, cette demande fondée et justifiée n'a pour l'heure pas reçu de suite favorable de la part du Gouvernement.

Ce faisant, elle souhaite obtenir des réponses précises sur la création d'un « statut DES » avec remboursement à 100 % de la consultation susmentionnée.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/11/2018 - page 6067

Le Gouvernement est particulièrement soucieux de prévenir les conséquences sanitaires de l'exposition in utero au diéthylstilbestrol (DES), dès lors que les risques potentiels sont identifiés à partir de recommandations médicales robustes. À titre illustratif, la Haute autorité de santé (HAS) en mars 2014 dans son avis relatif au « dépistage du cancer du sein en France : identification des femmes à haut risque et modalités de dépistage » n'a pas trouvé de niveau de preuve suffisant et a ainsi classé l'exposition au DES parmi les facteurs de risque pour lesquels aucun dépistage spécifique du cancer du sein n'est justifié, à rebours de l'étude réalisée par l'association « réseau DES » à la même période. S'agissant du risque de cancer du col de l'utérus suite à une exposition au DES, l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, souhaitant renouveler la sensibilisation des professionnels de santé sur les modalités de dépistage et de prise en charge de ces patientes, avait préconisé en 2011 un suivi gynécologique annuel. Pour sa part, la HAS n'a pas émis de recommandations en la matière, en l'absence de littérature scientifique récente. Compte tenu de ces incertitudes quant aux recommandations médicales à appliquer, cela ne s'est pas traduit par une modification de la prise en charge. Il convient de rappeler que la quasi-totalité des assurées bénéficient d'une couverture intégrale du frottis cervico-utérin dès lors qu'elles sont couvertes par un contrat de complémentaire santé dit responsable et ce sans limitation de périodicité. Dans ce contexte, le Gouvernement portera une attention marquée à ce sujet dans les mois à venir, pour prendre le cas échéant les dispositions législatives qui s'avèreraient nécessaires.