Question de M. DÉTRAIGNE Yves (Marne - UC) publiée le 20/12/2018
M. Yves Détraigne appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, qui a ouvert la possibilité pour les patients de demander l'accès, sous certaines conditions, à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD).
Il semblerait que ce nouveau droit connaisse quelques difficultés pour bien s'installer sur le terrain, d'une part, parce qu'il reste largement inconnu de ceux qui pourraient en bénéficier et, d'autre part, parce que toutes les équipes soignantes ne sont pas forcément à l'aise pour proposer et mettre en œuvre la SPJCD.
Si la campagne nationale grand public intitulée « Parlons fin de vie », relancée en octobre 2018 par le Gouvernement, doit permettre de mieux informer sur les dispositifs des directives anticipées et sur les notions de sédation longue et continue ou encore d'acharnement thérapeutique, il s'inquiète de savoir si cette loi est bien appliquée et si des soins palliatifs de qualité se développent pour tous et sur tout le territoire national.
Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a rendu les conclusions de ses travaux fin novembre 2018 et suggéré un certain nombre de pistes pouvant aider à une meilleure application de la loi sur le terrain.
Ainsi, il demande de ne pas méconnaître les ambiguïtés éthiques inhérentes à cette pratique, de débattre à leur sujet et d'accepter que certains professionnels soient résistants à la pratiquer. Il suggère d'intensifier les actions de formation et d'information à destination des professionnels pour rendre la pratique moins anxiogène et de mettre en place un système d'astreinte téléphonique pour offrir collégialité et « coaching » technique à ceux qui le souhaiteraient sur l'ensemble du territoire.
En conséquence, il lui demande de quelle manière elle entend organiser l'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès de façon à ce que les patients puissent y avoir accès partout sur le territoire et de manière égalitaire.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 03/10/2019
L'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès est un droit, né du souhait de nos concitoyens d'avoir une fin de vie digne, apaisée et accompagnée. Il s'agit également d'une pratique encadrée. L'accès à la sédation est ainsi réservé aux personnes atteintes d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présentant une souffrance réfractaire aux traitements, ou pour lesquelles la décision d'arrêter leur traitement engage leur pronostic vital et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. La mise en uvre des pratiques sédatives, à savoir l'arrêt des traitements de maintien en vie et la mise en uvre de l'analgésie, doit faire l'objet d'une décision collégiale. La sédation profonde et continue jusqu'au décès s'inscrit dans les obligations faites au médecin de tout mettre en uvre pour soulager son patient en fin de vie et apaiser ses souffrances. Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) participe à la diffusion des informations utiles à une fin de vie apaisée. Il propose également un portail dédié à la fin de vie où l'on peut consulter ses travaux, comme ceux publiés fin 2018, qui avaient pour objectif d'évaluer la mise en uvre de la sédation profonde et continue sur le terrain et font état de difficultés de mise en uvre. Ces difficultés tiennent au caractère récent de l'accès à la sédation profonde et continue, que les professionnels doivent encore s'approprier. La Haute autorité de santé a mis à disposition des recommandations, publiées en février 2018, et contribue, aux côtés d'acteurs comme la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) et les associations de bénévoles, à diffuser les bonnes pratiques. Des recommandations doivent prochainement paraître sur l'antalgie des douleurs rebelles et les pratiques sédatives dans le cadre de la prise en charge médicamenteuse des situations palliatives jusqu'en fin de vie. Par ailleurs des professionnels mettent à disposition leur expertise dans le cadre des équipes mobiles de soins palliatifs, par exemple. Il existe 426 équipes mobiles qui assurent un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes. La ministre des solidarités et de la santé est très attachée à promouvoir les bonnes pratiques pour garantir l'accès à la sédation profonde et continue de nos concitoyens susceptibles d'en bénéficier. Elle constitue pour elle le moyen d'assurer le respect de la dignité de la personne humaine et l'accompagnement d'une fin de vie épargnée de souffrances inutiles, tant pour la personne que pour son entourage. Les professionnels et personnels soignants, dont l'engagement est essentiel doivent, également, être accompagnés. La ministre a confié à l'inspection générale des affaires sociales la mission de procéder au bilan du Plan National « Développement des soins palliatifs et Accompagnement de la fin de vie 2015-2018 » et à l'identification des actions à poursuivre, des dispositifs à renforcer, des mesures nouvelles à développer dans la perspective d'un nouveau plan. Sur le fondement des conclusions de cette mission, la diffusion et l'appropriation de la démarche palliative partout où elle est nécessaire, seront encouragées.
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