Question de M. SOL Jean (Pyrénées-Orientales - Les Républicains) publiée le 20/06/2019

M. Jean Sol attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le protocole national de diagnostic et de soins de la borréliose de Lyme, plus particulièrement sur la création des centres spécialisés hospitaliers régionaux.
En juin 2018, la haute autorité de santé (HAS) a rendu public le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) définissant les nouvelles conditions de prise en charge de la maladie de Lyme en prévoyant notamment la création de cinq centres de référence spécialisés.
Ces centres spécialisés pour la prise en charge des patients atteints de la borréliose de Lyme ont pour objectif d'aider et d'accompagner les médecins généralistes confrontés à des cas complexes en ce qui concerne le diagnostic de la maladie ou du traitement. Plus largement, ces centres ont également vocation à collecter des données en matière de recherche sur l'évolution de la maladie.
Suite à l'adoption du protocole susmentionné, ces centres spécialisés devaient s'installer dès janvier 2019 sur le territoire national. Aujourd'hui, seuls trois établissements proposent des consultations spécialisées : les hôpitaux universitaires de Strasbourg, le centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Nancy et le CHU de Nantes.
Des interrogations subsistent sur la création en cours de ces centres ainsi que sur leur fonctionnement. Aussi, il lui demande, d'une part, si une première évaluation a été réalisée suite à la mise en œuvre du protocole susvisé quant au nombre actuellement déployé de centres spécialisés sur le territoire national et, d'autre part, quelles sont précisément les modalités de fonctionnement (gestion, représentation) de ces centres de référence spécialisés.

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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 03/10/2019

En janvier 2017, le ministère chargé de la santé a mis en place un plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques. L'instruction du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner la médecine de ville et les centres de compétence, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Cette organisation concerne tous les patients, quel que soit leur âge ou leur état physiologique. Les agences régionales de santé (ARS) procèdent actuellement à l'identification des centres de compétence ; les listes de ces centres seront disponibles sur les sites internet des ARS et du ministère en charge de la santé. Le principe retenu est celui d'un accueil en hôpital de jour au cours duquel les patients bénéficieront de consultations auprès de différents spécialistes. Des réunions de concertation pluridisciplinaires seront au besoin organisées pour identifier collégialement la meilleure prise en charge. Tous les centres fonctionneront dans le respect des principes de déontologie et de démocratie sanitaire, et évalueront la satisfaction de leurs patients.

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