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Reconnaissance de la maladie de Lyme

15e législature

Question écrite n° 11519 de M. Patrick Chaize (Ain - Les Républicains)

publiée dans le JO Sénat du 11/07/2019 - page 3669

M. Patrick Chaize appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'absence de reconnaissance du possible caractère invalidant de la maladie de Lyme, et donc sur l'absence de prise en charge globale d'un traitement d'affection de longue durée (ALD) pour les cas les plus graves.
La maladie de Lyme, transmise à l'homme suite à des piqûres de tiques, est infectieuse et d'origine bactérienne. Son diagnostic est rendu complexe par le caractère polymorphe de ses symptômes cliniques, et par les co-infections qui l'accompagnent souvent.
Il est indispensable de favoriser tant la recherche que la prévention et la prise en charge des patients, au vu du nombre croissant de personnes victimes de la maladie et des risques graves si un traitement n'est pas rapidement prescrit.
Une prise de conscience de l'enjeu représenté par cette maladie s'est opérée, comme l'ont récemment montré les publications de la recommandation de bonne pratique de la Haute autorité de santé de juin 2018, et du rapport d'information sénatorial n°453 intitulé « Maladie de Lyme : quatre tables rondes pour comprendre » du 10 avril 2019.
Cependant, la reconnaissance de cette maladie fait encore défaut. S'il semble que 80 % des patients traités par antibiotiques n'ont pas de rechute et souffrent de formes bénignes de la maladie, les incapacités à long terme peuvent être énormes, comme énoncé dans le rapport d'information. En effet, certaines personnes ne peuvent pas travailler pendant des années, même si, à terme, elles trouvent guérison.
Les difficultés de diagnostic, la non-reconnaissance de la maladie de Lyme et de ses co-infections sont donc de réelles problématiques, qui freinent l'adaptation nécessaire au cas par cas des traitements. Certains patients témoignent de rechutes successives, ne guérissent jamais et nécessitent une prise en charge d'ALD.
Dans ce contexte, il lui demande si le Gouvernement entend encourager la recherche en ce domaine et prendre des mesures concrètes allant dans le sens de la reconnaissance de la maladie de Lyme comme possible ALD dans les cas les plus graves se caractérisant par une invalidité.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 03/10/2019 - page 5056

En janvier 2017, le ministère chargé de la santé a mis en place un plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques. L'instruction du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner la médecine de ville et les centres de compétence, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d'apporter aux patients le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique et de mener, à partir de la comparaison des dossiers des patients, des études sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques, les coïnfections et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. Les actes et traitements sont pris en charge par l'Assurance maladie, dès lors qu'ils sont en accord avec les recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé. L'inscription sur la liste des affections de longue durée (ALD) relève des prérogatives de la Caisse nationale d'assurance maladie, qui reste particulièrement attentive à la situation des personnes malades. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une « ALD hors liste ».