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Prise en charge des malades de la mucoviscidose

15e législature

Question écrite n° 13490 de M. Jean-Marie Janssens (Loir-et-Cher - UC)

publiée dans le JO Sénat du 12/12/2019 - page 6121

M. Jean-Marie Janssens attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades de la mucoviscidose. La France compte près de 8 000 personnes atteintes par cette maladie génétique incurable qui affecte les voies respiratoires. Depuis 2002, quarante-cinq centres spécifiques de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), ont été créés en France. Ces centres regroupent des équipes pluridisciplinaires comprenant infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens. Actuellement, les quarante-cinq CRCM ne disposent que de 165 postes, dont 60 d'entre eux sont financés par l'association « Vaincre la mucoviscidose » pour un montant de 900 000 euros. Les centres français ne bénéficient que de la moitié du nombre de soignants par rapport aux critères établis au niveau européen. Il faudrait, pour répondre à la règlementation et aux standards européens, ouvrir 205 postes. Par conséquent, il lui demande quels moyens le Gouvernement envisage de mettre en place pour répondre aux standards et permettre au CRCM d'assurer le meilleur suivi des malades de la mucoviscidose.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 16/01/2020 - page 307

La dotation dédiée à la filière MUCO se construit de la façon suivante : la mission d'intérêt général (MIG) déléguée aux centres relevant de MUCO est historiquement plus élevée que les dotations dédiées aux autres maladies rares. En effet, ces centres bénéficient d'une part fixe (100 000 €) supérieure à celle allouée à deux autres filières dotées de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) (30 000 €). Ce choix a été motivé par la complexité de la prise en charge et les recommandations liées à cette pathologie. Le financement des CRCM et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont ainsi permis d'accroître l'espérance de vie des patients souffrant de mucoviscidose. Cette dotation n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres. Comme cela est précisé en introduction du rapport « PIRAMIG » (pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général), « la MIG ne finance pas l'ensemble du fonctionnement du CRMR mais seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient ». Le financement des centres est donc mixte et il n'incombe pas à la MIG de financer l'ensemble des postes occupés ou à pourvoir. Les standards de soins de la Société européenne de la mucoviscidose sont des recommandations et sont indicatifs. Chaque année, 420 000 € sont délégués à la filière de santé maladies rares (FSMR) MUCO-CFTR, 30 000€ supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000€ pour l'acquisition d'un outil de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), 15 000 € pour la rédaction de programme national de diagnostic et de soins (PNDS). Des financements supplémentaires seront délégués d'ici à la fin décembre pour la réalisation de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et de formation. En outre, le financement des plateformes d'expertise (2 M€ en 2019 pour dix plateformes) permettra de mutualiser certaines fonctions et redonner des marges de manœuvres aux CRCM. Ces plateformes contribueront à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale. Sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de la mucoviscidose : permanence des urgences pour l'accueil des patients, équipe pluridisciplinaire, financement de programmes ETP, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale et en pneumo-pédiatrie. Tout ceci la positionne, au niveau européen, comme un leader dans la prise en charge des maladies rares. Les financements délégués à la filière MUCO-CFTR sonten fin d'année 2019, supérieurs à ceux délégués en 2018, ce qui témoigne d'une volonté forte de soutenir la qualité de la prise en charge pour les patients souffrant de mucoviscidose.