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Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie

15e législature

Question écrite n° 18534 de M. Jean-Marie Janssens (Loir-et-Cher - UC)

publiée dans le JO Sénat du 29/10/2020 - page 4922

M. Jean-Marie Janssens attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Reconnue comme maladie à part entière par l'organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie touche des millions de Français. Entraînant de fortes douleurs musculaires et articulaires, une grande fatigue, des faiblesses, des troubles du sommeil, la fibromyalgie nécessite des traitements médicamenteux et un suivi médical contraignant fortement l'activité professionnelle. Malgré cela, la fibromyalgie reste aujourd'hui considérée comme un syndrome et non une maladie. Cela a pour conséquence que les patients se voient refuser leur demande d'invalidité et demande d'allocation adulte handicapé auprès des maisons départementales pour les personnes handicapées. La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie permettrait aux médecins de mettre en place de véritables parcours de soins et une bonne prise en charge des personnes atteintes. En 2018, le ministère de la santé a commandé un rapport de l'institut national de la santé et de la recherche médicale afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches sur la fibromyalgie. Il souhaite donc connaître les résultats de cette étude et la position du Gouvernement quant à une reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 11/02/2021 - page 1003

Le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie et de pouvoir mieux adapter ses réponses. Le rapport d'expertise a été rendu public le 8 octobre 2020 et porte sur une analyse critique par quinze experts dans différents domaines de 1600 documents scientifiques publiés. Une synthèse du rapport d'expertise collective INSERM sur la fibromyalgie est accessible sur https://www.inserm.fr/sites/default/files/2020-10/Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synth%C3%A8se.pdf Dans ce rapport, il est indiqué que la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et en intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes antidépressifs sont rapportés chez 60 à 85% des patients. La conclusion de ce rapport indique que « l'évolution des connaissances sur la fibromyalgie ces dernières années a souligné son étiologie multifactorielle, permettant de la qualifier de syndrome avec douleurs nociplastiques ou dysfonctionnelles ». L'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, mais ne permet pas la qualification de maladie. Par ailleurs, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de définir les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD). Le ministère a engagé plusieurs mesures concrètes afin de répondre aux attentes des patients. Il s'agit, en particulier de mieux informer le grand public en développant des moyens de sensibilisation, de détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie en formant les professionnels à l'utilisation du questionnaire FIRST et des critères ACR 2016 et de les outiller au repérage du mésusage des opioïdes antalgiques. Le ministère a aussi sécurisé le financement de certaines situations de prise en charge de la douleur, décrites en annexe 4 de l'instruction « gradation des prises en charge ambulatoires en établissement de santé » parue le 10 septembre 2020 [instruction N° DGOS/R1/DSS/1A/2020/52 du 10 septembre 2020 relative à la gradation des prises en charge ambulatoires réalisées au sein des établissements de santé ayant des activités de médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie ou ayant une activité d'hospitalisation à domicile, publiée au BO santé n° 2020/9 du 15 octobre 2020]. Un moratoire sur l'utilisation de médicaments de la réserve hospitalière hors Autorisation de mise sur le marché (AMM) a été émis dans l'attente de l'évolution de la procédure de recours au dispositif de recommandation temporaire. Les données sur l'activité et l'organisation des structures douleurs chroniques ont été améliorées avec la rénovation du questionnaire dédié de la Statistique annuelle des établissements de santé. Ces structures sont des structures spécialisées de recours pour les situations les plus complexes en relais de la ville. La prise en compte des conséquences pour les patients atteints de douleur chronique dont la fibromyalgie justifient une organisation du parcours de soins. C'est à cet effet que la Haute autorité de santé (HAS) a été saisie par le ministère pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique. La parution des recommandations est attendue pour 2021.