Question de M. HINGRAY Jean (Vosges - UC) publiée le 20/01/2022

Question posée en séance publique le 19/01/2022

M. le président. La parole est à M. Jean Hingray, pour le groupe Union Centriste. (Applaudissements sur les travées du groupe UC.)

M. Jean Hingray. Ma question s'adresse à M. le secrétaire d'État chargé de l'enfance et des familles.

Joseph, 3 ans, est atteint d'une leucémie. Plus de 100 jours d'hospitalisation, 793 séances de chimiothérapie, 1 chance sur 1 million de guérir.

Courageux face à la maladie, tout comme sa famille, ce petit garçon est depuis quelques jours au cœur de l'actualité. Alors que le processus médical touchait à sa fin et qu'on espérait une issue heureuse, le petit Joseph a fait une rechute. Les parents, désespérés, lancent un appel aux donneurs de moelle osseuse via les réseaux sociaux. Sans ce don, Joseph ne survivra pas.

Cet appel a largement été repris par les médias. Monsieur le secrétaire d'État, à votre tour, allez-vous le relayer avec les moyens de la puissance publique ?

Au-delà du drame vécu par Joseph et sa famille, cette question pose le problème de la rareté des donneurs volontaires inscrits au registre international dédié. La pénurie est endémique : l'Agence de la biomédecine recherche en permanence de nouveaux donneurs. Certains freins administratifs sont incompréhensibles : alors que l'on peut donner sa moelle osseuse jusqu'à 60 ans, on ne peut s'inscrire sur ce registre qu'entre 18 et 35 ans. Pourquoi pas plus tard, alors que c'est le cas dans d'autres pays ?

Mais le principal obstacle au développement du fichier des donneurs est le manque d'information. Les gens ignorent l'étendue des besoins et de nombreuses idées reçues perdurent. À titre d'exemple, pour être inscrit dans le fichier des donneurs, il suffit de procéder à un prélèvement salivaire ou sanguin.

Monsieur le secrétaire d'État, le Gouvernement va-t-il prendre les mesures nécessaires pour, enfin, faciliter le don de moelle osseuse et lancer une campagne d'information pour développer le fichier des donneurs ? (Applaudissements sur les travées des groupes UC, INDEP et Les Républicains. – Mme Raymonde Poncet Monge, MM. Thomas Dossus, Jean-Luc Fichet et Patrick Kanner applaudissent également.)


Réponse du Secrétariat d'État auprès du ministre des solidarités et de la santé, chargé de l'enfance et des familles publiée le 20/01/2022

Réponse apportée en séance publique le 19/01/2022

M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'État chargé de l'enfance et des familles.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État auprès du ministre des solidarités et de la santé, chargé de l'enfance et des familles. Mesdames, messieurs les sénateurs, monsieur le sénateur Jean Hingray, je suis évidemment sensible, comme chacun d'entre vous ici, aux situations individuelles dramatiques et à la situation du petit Joseph, que vous avez rappelée et que vous me donnez d'ores et déjà l'occasion, comme vous l'avez fait, de mettre en lumière.

Il est toujours difficile de répondre à des questions empreintes d'émotion, parce qu'elles renvoient à des situations vécues par un enfant et par sa famille.

Chaque année sont réalisées 2 000 greffes de moelle. Cette thérapeutique repose sur la compatibilité entre un donneur et un receveur ; automatique entre des jumeaux, elle est de 1 sur 4 au sein d'une fratrie, de 1 sur 1 million entre deux individus pris au hasard.

C'est la raison pour laquelle l'Agence de la biomédecine gère le registre France greffe de moelle, qui recense 320 000 donneurs et qui est connecté à ceux de 73 autres pays. Cela permet donc d'avoir accès à 40 millions de donneurs potentiels.

Nous avons par ailleurs pour objectif d'augmenter le nombre de ces donneurs potentiels de plus de 20 000 par an pour disposer de la plus grande diversité de profils possible.

Nous cherchons en outre à faciliter les procédures d'inscription sur le registre, laquelle se fait aujourd'hui en ligne.

Ces objectifs font partie du prochain plan ministériel 2022-2026 pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques, lequel fera l'objet d'annonces dans les semaines à venir sous l'égide d'Olivier Véran.

Puisque vous m'y appelez, je souhaite relayer, en le renforçant, l'appel pour l'inscription de nouveaux donneurs, en attirant l'attention sur les recrutements prioritaires, et expliciter, si vous m'en laissez la possibilité, monsieur le président, pourquoi seuls les jeunes entre 18 et 35 ans peuvent s'y inscrire.

La raison en est que leurs greffons sont plus riches en cellules souches et permettent donc une prise de greffe plus rapide pour les patients, avec une efficacité non pas garantie, mais en tout cas plus assurée. Par ailleurs sont visés les hommes, car les cellules souches de leur moelle osseuse sont dépourvues des anticorps que développent les femmes durant leur grossesse.

Les informations utiles à la compréhension de ce geste et à l'inscription comme donneur sont toutes accessibles sur le site dondemoelleosseuse.fr. Je me joins à vous pour amplifier l'appel en faveur de ce petit Joseph et des Joseph à venir. (Applaudissements sur les travées des groupes RDPI, INDEP et RDSE, ainsi que sur des travées des groupes SER, UC et Les Républicains.)

M. le président. La parole est à M. Jean Hingray, pour la réplique.

M. Jean Hingray. Monsieur le secrétaire d'État, je m'étais permis de vous poser la question notamment sur la possible extension de l'âge auquel il est possible d'être enregistré : de 18 à 35 ans dans notre pays, mais, dans d'autres pays, comme en Belgique ou en Suisse, il est possible de le faire jusqu'à 40 ans, voire 55 ans. La catégorie d'âge à laquelle j'appartiens n'y a jamais été sensibilisée, ni à l'école ni dans l'enseignement supérieur, à l'université. Il serait bien que vous le fassiez, en relation avec vos collègues. (Applaudissements sur les travées du groupe UC, ainsi que sur des travées des groupes RDPI, INDEP, RDSE et Les Républicains.)

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