Question de Mme COHEN Laurence (Val-de-Marne - CRCE) publiée le 04/08/2022
Mme Laurence Cohen interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur le suivi des patients épileptiques.
Près de 600 000 personnes souffrent de cette maladie neurologique en France
Au-delà des effets secondaires graves liés à la Dépakine ou à d'autres médicaments, qui sont désormais connus et font l'objet d'une surveillance, il apparait nécessaire d'améliorer le suivi et le quotidien des patients.
En effet, compte tenu de la situation de notre système de santé, des délais d'attente d'un an existent pour un bilan neuropsychiatrique. De même, la neurologie française reste très sous-dotée financièrement.
De plus, le manque d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) dans les établissements scolaires et de reconnaissance de ces professionnels ne facilite pas la scolarité des enfants épileptiques qui ont souvent des troubles de l'apprentissage et des difficultés de concentration.
Enfin, elle attire son attention sur les frais de gestion extrêmement élevés, de l'ordre de 50 %, au sein de l'Assistance publique Hôpitaux de Paris (APHP) pour les missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation (MIGAC) consacrés à la prise en charge de l'épilepsie. De ce fait, les services ne peuvent plus payer les professionnels qui quittent le service public, ce qui entraine une moindre surveillance des patients.
Aussi, elle lui demande ce qu'il compte entreprendre, en lien avec les autres ministres concernés, pour améliorer le quotidien (santé, scolarité, emploi etc) de ces personnes épileptiques qui prennent des traitements, parfois, toute leur vie.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 29/12/2022
Les équipes du ministère de la santé et de la prévention sont mobilisées pour améliorer la prise en charge des patients épileptiques. La mise en uvre de parcours de soins est un outil essentiel au service de la qualité et de la pertinence des prises en charge des maladies chroniques. Ainsi, Ma Santé 2022 a acté l'établissement d'une mesure systématique d'indicateurs d'efficacité clinique et d'expérience patient sur les dix parcours présentant le plus d'enjeux en santé publique parmi lesquels l'épilepsie a été identifiée. La haute autorité de santé, dans sa note de cadrage, présente ses futurs travaux au cours desquels seront produits un schéma synthétique du parcours du patient épileptique et de ses points critiques ainsi que la définition d'indicateurs de qualité. Ces éléments constitueront un outil au service de l'amélioration des pratiques professionnelles pour améliorer la qualité des prises en charge des patients épileptiques.
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