Question de M. GUÉRINI Jean-Noël (Bouches-du-Rhône - RDSE) publiée le 18/05/2023

M. Jean-Noël Guérini appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la situation des patients souffrant de formes longues de covid-19.
Selon les estimations de l'organisation mondiale de la santé (OMS), cela concerne 10 à 20 % des personnes ayant contracté ce coronavirus. Elles présentent divers symptômes comme le souffle court, des douleurs thoraciques ou articulaires, des problèmes digestifs ou des dysfonctionnements cognitifs à moyen ou long terme. Ces pathologies s'accompagnent d'un épuisement total, avec un fort retentissement psychologique. Dans les colonnes du Guardian, en octobre 2022, le directeur de l'OMS en faisait la triste synthèse en évoquant « des effets dévastateurs sur la vie et les moyens de subsistance des gens ».
Plus de deux millions de Français sont ainsi affectés par des symptômes persistants de la maladie, douloureux et invalidants. Le covid long demeurant méconnu, ils font trop souvent l'objet d'incrédulité et doivent affronter une pénible errance médicale. Certains souffrent également de précarité, puisqu'il est très compliqué d'obtenir une prise en charge en affection de longue durée (ALD) tout comme une reconnaissance de son handicap, une pension d'invalidité, une protection au niveau professionnel...
Aussi ces patients éprouvent-ils le sentiment d'être abandonnés des autorités sanitaires et politiques.
En conséquence, il lui demande ce qu'il compte mettre en oeuvre d'une part pour encourager la recherche et les essais thérapeutiques et d'autre part pour offrir aux patients un suivi approprié.

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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 20/07/2023

Le Gouvernement travaille activement à la déclinaison d'une politique de santé pour les Français souffrant d'un Covid long. La coordination des travaux autour du Covid long a été confiée au Dr Dominique Martin, médecin conseil national à la Caisse d'assurance maladie. Le ministre de la santé a tenu en mai 2023 un comité de pilotage dédié à la question du Covid long en présence de l'ensemble des parties prenantes. Depuis sa publication en mars 2022, la feuille de route "Comprendre, informer, prendre en charge" a fait l'objet de plusieurs déclinaisons concrètes, visant à fluidifier les parcours et faciliter les prises en charge : - des cellules de coordination, visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes, ont été créées en lien avec les agences régionales de santé et sont désormais déployées dans tous les territoires ; - pour soutenir la construction de l'offre de soins et soutenir les cellules de coordination, 20 millions d'euros au titre du Fonds d'investissement régional sont prévus dans la feuille de route et ont été sanctuarisés ; - la création en milieu d'année d'une plateforme par l'Assurance maladie, en lien avec l'association TousPartenairesCovid, permet de faciliter l'orientation initiale des patients atteints d'un Covid long ; - enfin, la publication de recommandations par la Haute autorité de santé relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise à améliorer le diagnostic et les prise en charge par les professionnels de santé : la publication de l'orientation prioritaire de développement professionnel continu pour le triennal 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » vient également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise. La recherche constitue un axe majeur de la feuille de route. Dès le début de l'épidémie, la recherche de crise s'est organisée entre le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention, s'appuyant sur le comité ad-hoc de pilotage national des essais thérapeutiques et autres recherches sur le Covid-19 (CAPNET). L''Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virale (ANRS) - maladies infectieuses émergentes (MIE) assure l'animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d'une action coordonnée « Covid long ». L'ANRS-MIE a défini les axes prioritaires de recherche suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charges, parcours de soins…). Les engagements de l'Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au Covid long totalisent actuellement près de 14 M€. En particulier un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l'ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale (FRM) a mobilisé plus 10 millions d'euros. D'autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l'ANRS-MIE. L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre et c'est dans ce cadre que l'assurance maladie et le ministère de la santé et de la prévention examinent actuellement les besoins à couvrir dans le cadre de l'accompagnement des patients et de la prise en compte de l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existante. La création de la plateforme prévue par la loi du 24 janvier 2022 pour le référencement et la prise en charge des patients atteints de Covid long doit s'inscrire dans ce contexte au service d'un objectif de qualité des prises en charge et d'efficience collective.

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