Question de M. CANÉVET Michel (Finistère - UC) publiée le 25/05/2023

M. Michel Canévet attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la situation dans laquelle se trouvent les patients en fin de vie, soit entre 150 000 et 200 000 personnes selon les estimations. En considérant le vieillissement de la population française et le nombre de personnes atteintes par de lourdes maladies, certaines dégénératives, l'aide à mourir ou les soins palliatifs constituent de vrais sujets de débats.
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, ainsi que la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, ont permis des évolutions sur le sujet. La dernière session de la convention citoyenne sur la fin de vie du 2 avril 2023 s'est positionnée en faveur d'une ouverture conditionnée de l'aide à mourir. Près de 300 associations soutiennent l'amélioration des soins palliatifs et l'élaboration d'une assistance au suicide.
Pour les malades comme pour leurs proches, ces mesures comportent des limites. Les unités de soins palliatifs, élément central de ce processus d'accompagnement dans la fin de vie, sont inexistantes dans 26 départements français. Ainsi ce manque de structure amène certains Français à se tourner vers l'assistance au suicide proposée dans certains pays voisins comme la Suisse. En plus d'un coût élevé, soit 8 000euros en Suisse, cette procédure éloigne le malade de ses proches et de son lieu d'habitation.
Il souhaite donc savoir si une amélioration des soins palliatifs, à travers un développement du nombre d'unités de soins, ainsi qu'une évolution de la législation sur l'aide active à mourir sont envisagées à court ou moyen terme, notamment par une loi sur la fin de vie.

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Transmise au Ministère auprès du ministre de la santé et de la prévention, chargé de l'organisation territoriale et des professions de santé


Réponse du Ministère auprès du ministre de la santé et de la prévention, chargé de l'organisation territoriale et des professions de santé publiée le 21/12/2023

L'Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie publié en mars 2023 livre le dernier recensement des unités de soins palliatifs (USP) en France. Sur la base des données consolidées auprès des Agences régionales de santé (ARS), 20 départements ne sont pas pourvus d'unités de soins palliatifs (USP). Ce nombre s'est réduit depuis la précédente édition de l'Atlas (il s'élevait à 26 départements en 2019 d'après les données de la statistique annuelle des établissements de santé) et, dans ces départements non pourvus, on relève une offre particulièrement développée en lits identifiés soins palliatifs (LISP). Dans le cadre des actions de renforcement de l'offre de soins palliatifs conduites par le ministère chargé de la santé et mises en oeuvre sous l'égide des ARS, des crédits sont alloués pour aider à la création de nouvelles unités, dans un objectif d'accès à des soins très spécialisés, en structure hospitalière et en proximité. De réelles avancées en terme de structuration et de maillage territorial d'une offre graduée de soins palliatifs ont été obtenues grâce aux plans nationaux successivement conduits. L'augmentation du nombre de lits de soins palliatifs et d'USP a été continue et l'ensemble des départements dispose d'une offre de soins palliatifs. Il importe toutefois de poursuivre les efforts pour garantir un maillage fin et adapté aux besoins. Des disparités d'accès sur le territoire persistent, auxquelles le plan national 2021-2024 « développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie » entend répondre. L'instruction relative à la structuration des filières territoriales de soins palliatifs a été publiée en juillet 2023, qui doit accompagner l'organisation des filières de soins palliatifs. Elle fournit un cadre national précisant le maillage territorial à atteindre, les missions respectives des équipes spécialisées de soins palliatifs, clarifie leurs articulations avec les autres équipes de soins, précise les modalités du suivi de l'activité palliative et de la structuration de l'offre, renforce la place des intervenants de l'accompagnement de la fin de vie dans le parcours de soins et de vie de la personne malade et de ses proches. Il s'agit bien de soutenir l'offre spécialisée de soins palliatifs tout en renforçant les organisations propices à une prise en charge en proximité et en premier niveau de recours, y compris en ville. Le déploiement d'USP supplémentaires en même temps que le soutien des USP pré-existantes, le renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs, s'accompagne de crédits supplémentaires dédiés dans le cadre des actions conduites par le ministère de la santé. En 2022, ce sont 15 M€ qui ont été alloués pour accompagner les mesures de structuration et de renforcement de la filière palliative, reconduits en 2023. Ainsi, le ministère chargé de la santé accompagne la structuration et le renforcement de la filière palliative. Dans le même temps, des cellules d'animation régionale de soins palliatifs se mettent en place pour contribuer aux diagnostics territoriaux et à la remontée des besoins ainsi qu'à la lisibilité de l'activité palliative, qu'elle soit en établissement ou à domicile. Parce que l'enjeu est tout à la fois de garantir l'accès aux soins palliatifs et de disposer des ressources humaines requises pour réaliser les missions spécifiques à chaque dispositif ou unité de prise en charge, ces mesures de soutien de l'offre palliative se combinent nécessairement avec des actions de développement de la formation des professionnels, pour diffuser les bonnes pratiques et promouvoir une dynamique d'échanges pluridisciplinaires. En concertation avec les parties prenantes des territoires, les travaux conduits visent ainsi à ce que les professionnels exerçant en ville, les personnels des champs sanitaire et médico-social, les travailleurs sociaux, les associations, les équipes de soins comme d'expertise ou de coordination, s'articulent de façon à garantir l'accès de tous aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie. C'est le sens de la dynamique impulsée par le ministère pour développer les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie avec ce 5ème plan national et qui se poursuivra dans le cadre de la stratégie décennale en cours d'élaboration.

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