Question de M. ROJOUAN Bruno (Allier - Les Républicains-R) publiée le 20/07/2023
M. Bruno Rojouan attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'importance de la sensibilisation à l'hémophilie et aux maladies hémorragiques rares.
Selon la fédération française des associations de malades de l'hémophilie (FFAMH), environ 7 000 personnes sont atteintes d'hémophilie en France. De plus, il existe d'autres maladies hémorragiques rares, telles que la maladie de von Willebrand, qui touchent un nombre significatif de personnes. La sensibilisation est essentielle pour informer le grand public sur ces maladies et favoriser un accès adéquat aux soins et à un diagnostic précoce.
L'une des principales raisons pour lesquelles la sensibilisation est cruciale est le manque de connaissance et de compréhension de ces maladies. De nombreuses personnes ne sont pas conscientes de l'existence de l'hémophilie et des maladies hémorragiques rares, ce qui entraîne des retards dans le diagnostic et le traitement. L'absence de sensibilisation peut également conduire à des stigmatisations et à des préjugés envers les personnes atteintes de ces maladies, les empêchant de vivre pleinement leur vie et d'accéder à des opportunités égales.
En outre, la sensibilisation est essentielle pour encourager la recherche et le développement de traitements améliorés. Malgré les progrès réalisés dans la prise en charge de l'hémophilie, de nombreuses personnes continuent de faire face à des complications et à des restrictions dans leur vie quotidienne. En sensibilisant la population aux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'hémophilie et de maladies hémorragiques rares, il est possible de mobiliser des ressources et de promouvoir la recherche pour développer de nouvelles thérapies et améliorer la qualité de vie des patients.
Ainsi, il souhaite savoir quelles dispositions le Gouvernement compte mettre en place afin de sensibiliser et améliorer la vie des personnes atteintes d'hémophilie et de maladies hémorragiques rares.
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Transmise au Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention
En attente de réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention.
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