Question de M. GREMILLET Daniel (Vosges - Les Républicains) publiée le 31/08/2023
M. Daniel Gremillet interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur la position qu'il a prise, récemment, en réponse à une interrogation récurrente visant à reconnaître en affection de longue durée (ALD) la fibromyalgie.
Dans son exposé, le Gouvernement évoque le rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020. Ce rapport précise les symptômes pouvant être présents dans le syndrome de la fibromyalgie sans qu'il conduise à la qualification et donc à la reconnaissance en maladie.
Par ailleurs, le ministère de la santé et de la prévention évoque l'impossibilité d'établir la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge. En outre, l'absence de causes connues et de test diagnostique, la variabilité des prises en charge et le manque de traitement spécifique ne permettraient pas de définir les bases de la création d'une affection de longue durée.
Toutefois, les patients atteints de forme sévères et invalidantes peuvent être pris en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R.322-6 du code de la sécurité sociale : une appréciation par le médecin-conseil sur la base des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. À ceci s'ajoute, à destination du public et des professionnels de santé, la mise à disposition par l'assurance maladie sur le site Ameli, d'un dossier d'information sur la fibromyalgie.
Enfin, l'assurance-maladie a aussi valorisé, depuis le 1er avril 2022, pour le médecin-traitant, la consultation très complexe dite MPH (majoration personne souffrant de handicap), pour l'établissement du certificat médical obligatoire permettant à la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) d'attribuer les droits et prestations à la personne. Cette valorisation découle de l'avenant 9 à la convention médicale signé le 30 juillet 2021.
Malgré tous ces efforts, il demande au Gouvernement quelles sont les étapes nécessaires à franchir pour que la fibromyalgie fasse partie des maladies prises en charge à 100 % par l'assurance maladie, d'autant qu'elle est profondément invalidante, affecte grandement la vie professionnelle et sociale des malades.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 09/11/2023
On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permettent pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leur frais de santé pour la maladie. Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans.
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