Question de M. DARRAS Jérôme (Pas-de-Calais - SER) publiée le 01/02/2024
M. Jérôme Darras attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités sur la reconnaissance de l'endométriose.
Maladie gynécologique inflammatoire chronique altérant fortement la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes, l'endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France.
Cette pathologie précarise les personnes qui en sort porteuses, financièrement, socialement et professionnellement.
En effet, 80 % des femmes touchées indiquent que les symptômes afférents à la maladie les limitent dans leurs tâches quotidiennes. Elles éprouvent également des discriminations et une stigmatisation dans le milieu professionnel.
Par ailleurs, face à l'absence de traitement curatif, elles sont contraintes de se limiter au traitement de la douleur, sans perspective de guérison.
Absente de la liste des affections longue durée (ALD) fixée par décret (ALD 30), l'endométriose peut, dans certains cas, entrer dans le cadre d'une affection longue durée « hors liste » (ALD 31), lorsque certains critères sont remplis.
Néanmoins, ces critères apparaissent comme trop restrictifs à certains égards, empêchant de fait un trop grand nombre de femmes concernées d'accéder à la prise en charge de la maladie en ALD.
Reconnaître l'endométriose comme une ALD 30 permettrait ainsi aux patientes de bénéficier d'un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale de leurs frais de santé liés à cette maladie.
Cette mesure paraît nécessaire pour des centaines de milliers de femmes souffrant de cette pathologie en France.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce sujet.
- page 341
Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 14/03/2024
L'endométriose est une maladie de très grande ampleur, qui touche près d'une femme sur dix en France et dans le monde. Première cause d'infertilité en France, elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé, et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée à tous les niveaux, dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle, et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée. Le 14 février 2022, le ministre des solidarités et de la santé, a réuni à l'hôpital Saint-Joseph à Paris le premier comité de pilotage de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, en présence de la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, la ministre déléguée chargée de l'égalité entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l'égalité des chances, le secrétaire d'État chargé des retraites et de la santé au travail, la secrétaire d'État chargée de la jeunesse et de l'engagement et le secrétaire d'Etat, chargé de l'enfance et des familles. A cette occasion, le ministre des solidarités et de la santé a présenté la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, concrétisation de l'engagement pris par le Président de la République le 11 janvier 2022 pour mieux informer la population, mieux diagnostiquer et prendre en charge les femmes atteintes d'endométriose et développer la recherche sur cette maladie qui touche aujourd'hui une femme sur dix. La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche. Afin de mieux comprendre cette maladie, ses causes et ses conséquences, et faire progresser les thérapeutiques, un programme d'investissements massif dans la recherche sur l'endométriose sera élaboré. Par ailleurs, en s'appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologiques au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques. La seconde priorité est de permettre aux personnes atteintes par l'endométriose d'accéder rapidement, et sur l'ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d'une prise en charge de qualité. Actuellement, le constat est sans appel : en moyenne, l'errance de diagnostic est en moyenne de sept ans et les retards de prise en charge ne sont pas acceptables. Des filières territoriales spécifiques à l'endométriose vont se développer dans chaque région sous l'égide des agences régionales de santé. Elles permettront d'informer, de former, d'organiser le diagnostic, de soigner et, si nécessaire d'orienter vers des centres chirurgicaux. L'accroissement de la connaissance sur l'endométriose à l'ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l'impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important. Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l'implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie, en milieu scolaire, à l'université, dans les entreprises, où l'endométriose est particulièrement invalidante et nécessite des adaptations. De même, l'endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé. S'agissant de l'accès financier aux soins, il est assuré par l'Assurance maladie et les assurances complémentaires pour les formes les plus simples. Pour les formes complexes, la reconnaissance en Affection de longue duréé (ALD) 31 permet de prendre en charge les soins, les transports et les arrêts de travail à 100 %. Par ailleurs, les soins et explorations réalisés dans le cadre du traitement de l'infertilité sont également pris en charge à 100 %. Naturellement, si à l'avenir de nouveaux traitements ou examens diagnostiques devaient le justifier, la procédure d'expertise impliquant notamment la haute autorité de santé permettant de conduire à une reconnaissance en ALD 30 serait relancée.
- page 1073
Page mise à jour le