Question de M. DARRAS Jérôme (Pas-de-Calais - SER) publiée le 29/02/2024
M. Jérôme Darras attire l'attention de M. le ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention sur la prise en charge de la maladie à corps de Lewy (MCL).
En effet, cette maladie est une pathologie neurocognitive complexe, neuro-évolutive, aux symptômes variés, affectant différentes zones du cerveau. Elle touche en France environ 200 000 personnes souffrant de troubles divers tant cognitifs que moteurs et psychiques.
Or, elle ne bénéficie pas d'une identification spécifique dans les bases de données des autorités de santé et est actuellement classée de manière générique comme « apparentée Alzheimer » ou « apparentée Parkinson ».
Cette non-reconnaissance engendre un manque de formation du personnel médical et paramédical ainsi qu'une errance médicale. Cela conduit ainsi à des erreurs de diagnostic, des traitements médicamenteux inappropriés qui peuvent parfois aggraver la maladie et une difficulté accrue pour les aidants à trouver des structures d'accueil adaptées.
Par ailleurs, depuis 2018, les médicaments permettant d'atténuer les symptômes de cette maladie ne sont plus remboursés par la sécurité sociale, ce qui, dans de nombreux cas, détériore fortement la situation financière des malades et de leurs proches.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'il entend prendre pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie à corps de Lewy.
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Transmise au Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention
En attente de réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention.
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