Question de Mme LAVARDE Christine (Hauts-de-Seine - Les Républicains) publiée le 14/03/2024
Mme Christine Lavarde attire l'attention de M. le ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention sur la situation des malades atteints de dystonie. Cette affection, qui se traduit par des contractions involontaires, répétitives et soutenues des paupières, pouvant entraîner, à la limite, la fermeture complète des yeux, est particulièrement invalidante et ne peut actuellement être traitée dans la plupart des cas que par des injections tous les trois mois de toxine botulique. Ce traitement douloureux est onéreux et pris en charge par la sécurité sociale uniquement en milieu hospitalier, et de manière très imparfaite.
Les malades atteint de dystonie demandent depuis longtemps la reconnaissance de leur pathologie comme « affection de longue durée », et son inscription sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Ils demandent également que leur pathologie puisse être reconnue selon les cas comme un véritable handicap.
En avril 2001, le ministre de la santé de l'époque répondait à une question similaire en indiquant que le haut comité médical de la sécurité sociale devait prochainement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux.
Elle aimerait savoir quels ont été les résultats de ces travaux et les avancées depuis plus de 20 ans sur la reconnaissance de cette pathologie comme affection de longue durée, sur le remboursement de ce traitement, notamment lorsque les injections sont pratiquées par des ophtalmologues en dehors du milieu hospitalier et sur les indemnités journalières versées, en raison du caractère invalidant de cette pathologie pouvant entrainer l'impossibilité pour certains malades d'exercer une activité professionnelle.
Elle aimerait également savoir quelles sont les avancées médicales sur cette pathologie et sur les offres de soins depuis plus de 20 ans, et quels sont les moyens financiers consacrés à la recherche sur cette pathologie.
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En attente de réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention.
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