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Séance du 2 juin 1999





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M. le président. La séance est reprise.
Compte tenu d'une contrainte de dernière minute, M. le secrétaire d'Etat a été conduit à demander que la séance reprenne avec un léger retard.
Nous poursuivons la discussion du projet de loi portant création d'une couverture maladie universelle.
J'informe le Sénat que la commission des affaires sociales m'a fait connaître qu'elle a d'ores et déjà procédé à la désignation des candidats qu'elle présentera si le Gouvernement demande la réunion d'une commission mixte paritaire en vue de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion sur le projet de loi actuellement en cours d'examen.
Ces candidatures ont été affichées pour permettre le respect du délai réglementaire.
Monsieur le secrétaire d'Etat, je précise que la convocation d'une commission mixte paritaire est une faculté donnée au Gouvernement, même après une déclaration d'urgence ; ce n'est pas une obligation.
M. Alain Vasselle. Absolument !
M. le président. Dans la discussion des articles, nous en sommes parvenus, au sein de l'article 33, à l'amendement n° 180.
Par amendement n° 180, Mme Borvo, M. Fischer et les membres du groupe communiste républicain et citoyen proposent, à la fin du second alinéa du I de l'article 33, de remplacer les mots : « les éléments permettant la continuité et la coordination des soins. » par les mots : « les seuls éléments d'identification des praticiens de santé consultés par le patient. ».
La parole est à Mme Borvo.
Mme Nicole Borvo. Cet amendement et les amendements n°s 181, 182 et 184 font partie d'un ensemble logique et sont interdépendants.
Ils partent de l'idée qui consiste à limiter les données inscrites sur la carte aux interventions urgentes et aux seules coordonnées des praticiens de santé consultés par le patient.
En effet, un volet « urgences » compléterait le volet administratif accessible uniquement aux médecins et services d'urgence pouvant s'authentifier au moyen de leur carte professionnelle de santé, l'accord du patient étant en tout état de cause requis pour faire figurer les données d'urgence sur la carte.
Dans ce cas, il n'y aurait pas de volet « suivi des soins », étant entendu que la simple mention des coordonnées des médecins et services de santé fréquentés par le patient devrait permettre, avec son accord, d'accéder, sous réserve des conditions de sécurité optimum quant à la préservation de la confidentialité, aux détenteurs de l'information recherchée.
Chacun conserverait ainsi la maîtrise et la responsabilité professionnelle du transfert de l'information pertinente et utile à une situation donnée.
Telles sont les raisons qui, selon nous, rendent nécessaire l'adoption de cet amendement et des trois autres amendements que j'ai évoqués, et qui s'inscrivent dans la même logique.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
M. Claude Huriet, rapporteur. Comme l'intervention de notre collègue l'a montré, il y a une différence de conception quant à l'utilité du volet « santé » de la carte Vitale pour la personne elle-même.
Dans sa majorité, la commission considère que si l'on vide l'essentiel des informations contenues dans le volet « santé », on ne voit plus l'utilité de celui-ci. Comme je l'ai dit tout à l'heure, l'une des difficultés, c'est d'établir un juste équilibre entre la maîtrise des informations que la personne elle-même veut délivrer et la finalité du volet « santé » de la carte Vitale. Si l'on est trop restrictif, on finit par se demander à quoi pourrait servir ce volet, et donc à considérer, puisqu'il n'a aucune utilité, que mieux vaut ne pas le promouvoir.
Aussi, j'émets, au nom de la majorité de la commission, un avis défavorable sur l'amendement n° 180, ainsi que sur les autres amendements évoqués par Mme Borvo.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Je ne comprends pas bien les arguments de Mme Borvo.
L'un d'entre eux concerne la nécessité, dans la carte Sésame Vitale 2 et dans le réseau de santé social éventuel, de faire apparaître, lorsque le besoin s'en fera sentir, les éléments d'urgence. Bien entendu, ils y figureront.
Les autres arguments concernent les pathologies plus lourdes, les pathologies au long cours. Puisque nous avons, presque à tous les détours informatiques, muselé de telle manière que la confidentialité ne soit jamais en cause, personne ne pourra consulter la carte sans l'avis du malade. La seule question porte sur la consultation double avec un médecin ou, éventuellement, dans une caisse d'assurance maladie. Tout cela est cadenassé.
En revanche, je vois vraiment l'utilité de ces informations, d'abord pour éviter les redondances, je pense notamment aux centaines de milliers de glycémies qui sont effectuées dans notre pays et qui ne sont pas toujours utiles.
Ces éléments permettront d'éviter des dépenses inutiles mais, surtout, à travers l'ensemble de ce qu'il convient d'appeler des réseaux, de mieux prendre en charge un malade qu'on ignore, et même un malade que l'on connaît.
Je le répète : je ne comprends pas bien les arguments invoqués. Aussi, j'émets un avis défavorable sur ces amendements.
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 180, repoussé par la commission et par le Gouvernement.

(L'amendement n'est pas adopté.)
M. le président. Compte tenu du vote qui vient d'intervenir, madame Borvo, vous retirez sans doute les amendements n°s 181, 184, 183, 182, 185 et 186 ?
Mme Nicole Borvo. Oui, monsieur le président.
M. le président. Les amendements n°s 181, 184, 183, 182, 185 et 186 sont retirés.
Par amendement n° 64, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose de supprimer le paragraphe I bis de l'article 33.
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Il s'agit d'un amendement de suppression. La commission considère que ce paragraphe, dont la rédaction peut être qualifiée de littéraire, n'a pas de portée juridique et peut être source de confusion.
En effet, cette disposition évoque la sécurité des données médicales alors que l'article L. 161-33 traite de la carte professionnelle de santé. Elle pourrait donc être source d'hésitation ou de confusion. En tout cas, elle ne paraît pas se rapporter à l'objet présenté par ses auteurs à l'Assemblée nationale.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Je tiens au respect de la confidentialité. Je l'ai dit voilà un instant à Mme Borvo.
Je comprends bien que cette rédaction n'est pas très explicite. Aussi, je m'en remets à la sagesse du Sénat.
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 64, pour lequel le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat.

(L'amendement est adopté.)
M. le président. Par amendement n° 103, MM. Eckenspieller et Ostermann proposent, dans le premier alinéa du I du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale, de remplacer les mots : « porte sur le volet » par les mots : « porte sur deux fichiers distincts du volet ».
La parole est à M. Eckenspieller.
M. Daniel Eckenspieller. Cet amendement est lié aux amendements n°s 104 à 109. Ils subiront tous le même sort : ou bien ils seront adoptés, ou bien ils seront rejetés.
Le présent amendement vise, tout en garantissant la confidentialité des informations médicales, à permettre aux personnels médicaux d'être à même de bénéficier des informations indispensables aux interventions qui seront pratiquées en urgence.
Le volet « santé » de la carte Sésame Vitale 2 restera sans utilité, les professionnels de santé ne pourront intervenir en toute sécurité, si les informations nécessaires aux interventions urgentes ne sont pas identiques d'une carte à l'autre. Il en va tout à la fois de la vie du patient et, dans le monde très judiciarisé dans lequel nous nous engageons toujours davantage, de la sécurité juridique du médecin appelé à pratiquer une intervention.
Il convient donc de diviser en deux fichiers distincts le volet « santé » de la carte Sésame. Le patient ne pourra pas s'opposer aux mentions restreintes figurant dans le premier fichier, tandis qu'il conservera un droit de regard complet sur les mentions figurant dans le second fichier.
Toutefois, le premier fichier ne contient que les informations strictement nécessaires aux interventions d'urgence, à savoir le groupe sanguin, les allergies avérées et les contre-indications médicamenteuses.
Il est indispensable que le législateur épuise ici sa compétence en mentionnant limitativement les informations devant obligatoirement figurer dans ce premier fichier.
Afin de préserver le droit à la vie privée des patients, ne sont pas mentionnés les pathologies ou traitements non indispensables à une intervention en urgence.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
M. Claude Huriet, rapporteur. La commission fait sienne les préoccupations des auteurs de cet amendement, qui veulent instaurer la confidentialité de la plupart des données médicales dont le patient lui-même doit être totalement maître à travers son code d'accès, tout en permettant aux personnels médicaux d'avoir accès à des éléments d'information - selon une définition aussi restrictive que possible - susceptibles d'être nécessaires en situation d'urgence alors que ledit patient peut ne pas être en état de faire connaître son code d'accès. Telle est la finalité de l'amendement de nos collègues MM. Eckenspieller et Ostermann.
Cependant, la commission, à travers un amendement que nous examinerons dans quelques instants, estime pouvoir atteindre le même objectif grâce à des dispositions techniques plus simples. Nous proposons en effet d'introduire des dispositions de sécurité qui permettraient un accès sans code à des données concernant les situations d'urgence et un accès avec code à des informations médicales n'ayant pas de lien avec d'éventuelles situations d'urgence.
Aussi, je demande aux auteurs du présent amendement de faire confiance à la commission et à son rapporteur, et donc de retirer leur amendement. Dans la mesure toutefois où l'amendement de la commission ne satisferait pas aux objectifs qui sont les leurs, nous pourrions, à défaut de demander une seconde délibération, débattre de nouveau de cette question et sans doute trouver une solution qui pourrait satisfaire les uns et les autres.
M. le président. Monsieur Eckenspieller, l'amendement n° 103 est-il maintenu ?
M. Daniel Eckenspieller. Non, je le retire, monsieur le président, ainsi que les amendements n°s 104 à 109.
M. le président. Les amendements n°s 103 à 109 sont retirés.
Par amendement n° 65, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose, dans le dernier alinéa du I du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale, après les mots : « volet de santé », d'insérer les mots : « , à l'exception des informations nécessaires aux interventions urgentes, ».
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Dans l'intérêt de la santé du patient, il convient que les informations qui peuvent être utiles en cas d'urgence vitale ne soient pas protégées par un code d'accès. Il s'agit de la disposition que j'ai proposée voilà un instant à M. Eckenspieller et qu'il a acceptée. Je le remercie d'avoir retiré les amendements n°s 103 à 109.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Tout cela devrait être déterminé par décret. Il me paraît inutile de l'inscrire dans la loi.
Cela étant dit, je m'en remets à la sagesse du Sénat.
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 65, pour lequel le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat.

(L'amendement est adopté.)
M. le président. Par amendement n° 66, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose, dans la première phrase du premier alinéa du II du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la santé publique, de supprimer les mots : « , y compris à des fins d'exercice d'un droit de rectification, ».
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Les objections de la commission portent sur le mot « rectification ». En effet, autant on reconnaît, à travers les dispositions concernant la carte Vitale, à la personne la maîtrise des informations qui la concernent, notamment en termes de refus d'inscrire dans le volet « santé » de la carte de telles informations, autant nous ne voyons pas pour quelle raison la personne détentrice de la carte pourrait demander une rectification.
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. S'il y a une erreur ?
M. Claude Huriet, rapporteur. S'il y a une erreur, à l'évidence, on peut demander une correction. Mais faut-il inscrire cette disposition dans la loi ?
S'il s'agit de la rectification d'un élément concernant la santé, nous sommes amenés à considérer que le médecin, en dialoguant avec la personne détentrice de la carte, peut être le mieux à même d'apprécier la fiabilité des données figurant sur cette carte.
Par conséquent, le mot « rectification » nous chagrine, sauf, bien sûr, s'il s'agit de la correction d'une erreur matérielle. Mais, dans ce cas, je le répète, est-il vraiment nécessaire de l'inscrire dans la loi ?
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. M. le rapporteur s'est « autorégulé » puisqu'il a prononcé lui-même le mot qui convenait, à savoir « correction ». Je rappelle que le Conseil d'Etat s'était prononcé, à propos des ordonnances, en un autre temps, que nous n'évoquerons pas ce soir tant la cordialité règne, sur l'absence de faculté de rectification, qui l'avait fait « tiquer ».
C'est assez simple : s'il y a eu une erreur et si le patient en a eu connaissance, il doit pouvoir la faire corriger.
Aussi, le Gouvernement émet un avis défavorable. Il convient que l'on puisse intervenir sur sa propre carte de santé pour une correction ou une rectification éventuelle.
M. Claude Huriet, rapporteur. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Monsieur le secrétaire d'Etat, rectifier signifie qu'il y a une erreur de fond. La correction vise davantage la modification d'une formulation, d'une rédaction. Mais peu importe ! Je crois que nous avons à débattre de points plus importants ce soir.
J'aimerais donc, monsieur le secrétaire d'Etat, que le Gouvernement et la commission puissent se mettre d'accord sur une rédaction, puisque, semble-t-il, vous avez saisi la perche que je vous avais tendue.
Je rectifie donc, au nom de la commission, l'amendement n° 66, afin de rédiger ainsi la première phrase du premier alinéa du II du texte proposé par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la santé publique :
« II. - Le titulaire de la carte, ou son représentant légal s'il s'agit d'un majeur sous tutelle, peut avoir accès, y compris à des fins d'exercice d'un droit de correction, au contenu du volet de santé de la carte, par l'intermédiaire d'un professionnel de santé... » (le reste sans changement). Cela se fera donc par l'intermédiaire d'un professionnel de santé, ce qui montre bien que ce n'est pas une rectification par rapport à ce que le médecin avait cru percevoir.
M. le président. Je suis donc saisi d'un amendement n° 66 rectifié, présenté par M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, et tendant à rédiger ainsi la première phrase du premier alinéa du II du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la santé publique :
« II. - Le titulaire de la carte, ou son représentant légal s'il s'agit d'un majeur sous tutelle, peut avoir accès, y compris à des fins d'exercice d'un droit de correction, au contenu du volet de santé de la carte, » (le reste sans changement.).
Quel est l'avis du Gouvernement sur cet amendement rectifié ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Je suis favorable à la substitution du mot « correction », et donc à l'amendement n° 66 rectifié.
M. Claude Huriet, rapporteur. Merci, monsieur le secrétaire d'Etat !
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 66 rectifié, accepté par le Gouvernement.

(L'amendement est adopté.)
M. le président. Par amendement n° 132, MM. Lorrain, Machet et Mme Bocandé proposent, après les mots : « de rectification, », de remplacer la fin de la première phrase du II du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale par les dispositions suivantes : « au volet de santé de la carte. Ce droit peut s'exercer, soit auprès du professionnel de santé habilité de leur choix, pour les informations auxquelles ce professionnel a lui-même accès, soit auprès de la caisse d'affiliation. »
La parole est à M. Jean-Louis Lorrain.
M. Jean-Louis Lorrain. L'évolution technologique, notamment informatique, en matière de santé ne saurait se faire au détriment des droits des citoyens. Il serait inacceptable qu'une telle évolution, ici matérialisée par la mise en place du volet santé de la carte Vitale 2 remplaçant le carnet de santé papier, ne s'accompagne pas d'une évolution du droit visant à mieux protéger les droits des citoyens en matière d'information et d'appropriation des données de santé individuelles et se fasse au prix d'une régression du droit des personnes touchant à leurs droits d'accès aux informations de santé les concernant.
Deux éléments doivent donc être tout particulièrement soulignés.
J'examinerai tout d'abord la question du support unique. Le débat concernant le risque de divulgation des données de santé, par pression sur la personne essentiellement, ne se pose de façon cruciale qu'en raison de l'unicité du support pour l'ensemble des informations - carte d'assuré social et volet de santé. Ainsi, un employeur demandant la carte d'assuré se verrait « confier » dans le même temps le support physique du volet de santé, volet d'urgence « libre ».
Il faut donc que le volet de santé qui est prévu par l'ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 et qui a pour vocation de remplacer l'actuel carnet de santé soit physiquement distinct de la carte dont l'objet est de se substituer à la carte d'assuré social et de permettre les télétransmissions de feuilles de soins.
Par ailleurs, le libre accès au volet d'urgence n'est pas acceptable : ni sa vocation internationale ni la nécessité d'accéder rapidement à son contenu ne justifient qu'il ne soit pas protégé par un système de type CPS, en France comme à l'étranger. Il est de plus incohérent de mettre en place sur le reste du volet de santé des systèmes de sécurité - code personnel, etc. - alors que les informations les plus essentielles pour connaître l'état de santé d'une personne, notamment l'existence de maladies chroniques, seront notées en clair sur le volet d'urgence.
L'article 33 prévoit donc une régression du droit d'accès aux informations contenues dans le volet de santé.
Le libre accès n'est pas garanti, puisque l'intermédiaire d'un professionnel reste requis, alors que l'accès à l'actuel carnet de santé papier est complet et direct. Si l'on comprend bien la nécessité de protéger le contenu du volet de santé, cela ne peut aboutir à ce que le principal intéressé ne puisse avoir accès aux informations confidentielles le concernant. Afin d'éviter toute facilitation d'une utilisation frauduleuse, il est possible de mettre en place des systèmes de lecture, équivalents des CPS, permettant aux titulaires des cartes d'avoir accès à leurs informations dans des lieux neutres, tels que les caisses d'assurance maladie.
La protection par code personnel doit s'étendre à l'ensemble des informations du volet de santé, en dehors des situations où la personne n'est plus à même de composer son code, c'est-à-dire le volet d'urgence. Celui-ci doit, en revanche, être protégé par le dispositif CPS, alors qu'il ne l'est pas actuellement. Cette disposition doit être inscrite dans la loi, et non renvoyée à un décret en Conseil d'Etat.
La copie des éléments contenus dans la carte doit, de même, pouvoir être parfaitement libre. A tout le moins, si le libre accès est garanti, les informations concernant l'état des vaccinations, les allergies et les coordonnées des professionnels de santé inscrites doivent être disponibles sous forme de copie papier.
Il ne sert à rien de permettre, comme cela est parfois évoqué, la copie de l'ensemble des éléments du volet de santé, à l'exception du diagnostic. En effet, d'une part, bien souvent, d'autres éléments sont suffisants pour conclure à l'existence d'une pathologie chronique ; d'autre part, il est hypocrite d'interdire la copie d'éléments se trouvant en clair dans le volet d'urgence.
Les remarques que je viens de formuler sont valables pour les amendements n°s 132, 133, 134 et 135.
M. le président. Quel est l'avis de la commission sur l'amendement n° 132 ?
M. Claude Huriet, rapporteur. La commission, dans sa majorité, s'est déclarée défavorable à cet amendement.
S'agissant de la carte Vitale, la marge est étroite entre l'utilité du volet médical en termes de santé de la personne elle-même et le principe, tout à fait respectable, de la confidentialité - cela va de soi ! - et de la maîtrise, par la personne en cause, des informations qui la concernent.
La discussion en commission a parfaitement éclairé, me semble-t-il, les arguments pour et contre ces dispositions. Et lors du vote, une majorité s'est dégagée pour émettre un avis défavorable sur cet amendement.
Si le malade a le droit, bien sûr, de consulter les informations qui le concernent, il a également le droit de ne pas vouloir être informé. Certains de nos collègues ont évoqué une hypothèse qui, malheureusement, pourrait correspondre un jour à la réalité : une personne pouvant accéder, sans l'intermédiaire du médecin, aux informations la concernant pourrait être choquée par la révélation d'un certain nombre de pathologies de la gravité desquelles elle ne serait pas consciente.
C'est cet argument, semble-t-il, qui a déterminé une majorité des membres de la commission des affaires sociales. Par conséquent, au nom de cette dernière, je dois émettre un avis défavorable sur cet amendement.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement émet un avis défavorable sur cet amendement.
J'ai moi-même longuement hésité, monsieur Lorrain. En effet, il me paraissait presque normal, après tout, que le malade puisse consulter sa carte d'assurance maladie sans l'aide d'un professionnel de santé.
Mais deux raisons m'ont fait changer d'avis.
La première, contrairement à ce que dit votre honorable rapporteur, c'est que le titulaire de la carte, même s'il a accès aux informations le concernant sans l'intermédiaire d'un médecin, ne pourra rien découvrir, car le projet de loi prévoit que chaque information contenue dans la carte est mentionnée avec l'accord et en présence du malade.
Votre argument est juste, je le sais, monsieur le sénateur : si des informations lourdes sont contenues dans la carte, on comprendra - mais peut-être ce rappel même est-il dangereux ? - qu'elles ont été mentionnées avec l'accord du malade.
Mais je crois finalement - et c'est ce qui m'a fait balancer dans l'autre sens - que la consultation des données avec un médecin favorise le dialogue fameux médecin-malade, et il me paraît plus humain de se trouver dans des conditions de duo, de dialogue, de confrontation avec le médecin pour consulter sa carte.
Consulter ces données dans les caisses d'assurance maladie, où une machine vous révèle des choses un peu difficiles, ne me paraît pas judicieux. Voilà pourquoi, tout en comprenant votre intention, monsieur Lorrain, je suis défavorable à cet amendement.
M. le président. Je vais mettre aux voix l'amendement n° 132.
M. Jean-Louis Lorrain. Je demande la parole pour explication de vote.
M. le président. La parole est à M. Jean-Louis Lorrain.
M. Jean-Louis Lorrain. J'ai cru comprendre que M. le rapporteur se réfugiait derrière la commission, mais que, dans son for intérieur, il considérait peut-être que je n'avais pas tout à fait tort...
M. Michel Caldaguès. C'est une interprétation !
M. Jean-Louis Lorrain. C'est vrai !
J'avoue être choqué, s'agissant de la découverte du diagnostic, par la brutalité des comportements, en particulier en milieu hospitalier, et par l'absence de soutien de la personne au moment de l'annonce du diagnostic.
Mais une personne atteinte depuis de longues années d'une myopathie ou d'une sclérose en plaques est au courant de son handicap. De même, un individu devant supporter une trithérapie sait en principe de quelle maladie il souffre ! J'essaie donc de développer le droit à la responsabilité du malade.
Mais le point sur lequel je suis d'accord avec vous, monsieur le secrétaire d'Etat, point qui m'amènera d'ailleurs à retirer mon amendement, est la froideur de la machine, dans la caisse d'assurance maladie, et en l'absence de toute relation entre le médecin et le malade : ce dernier pourrait alors prendre conscience d'éléments qu'il aurait pu ne pas comprendre.
Je crois néanmoins qu'il nous faut aller dans le sens de la responsabilité, car cette dernière nous permettra de faire tomber petit à petit toutes nos peurs, toutes nos angoisses, nous amenant ainsi à nous prendre véritablement en charge. Mais nous ne sommes pas encore tout à fait prêts à cet égard, monsieur le secrétaire d'Etat.
Je retire donc l'amendement n° 132, ainsi que les amendements n°s 133, 134 et 135.
M. le président. L'amendement n° 132 est donc retiré, ainsi que les amendements n°s 133, 134 et 135.
Par amendement n° 67, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose de compléter le premier alinéa du II du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale par une phrase ainsi rédigée : « Le titulaire de la carte ou son représentant légal ne peut obtenir copie des informations mentionnées sur le volet de santé de la carte, à l'exception de celles qui concernent les vaccinations, les allergies éventuelles et le groupe sanguin. »
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Cet amendement a pour objet d'éviter la diffusion des informations contenues sur le volet de santé auprès de personnes qui ne seraient pas des professionnels de santé. L'interdiction d'obtenir copie vise donc à aider la personne détentrice de la carte à ne pas céder à des pressions d'où qu'elles viennent qui auraient pour objet d'obtenir, à travers une copie, l'accès à des informations personnelles et par là même confidentielles.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Cette proposition anticipe très largement sur la nature des informations portées sur le volet de santé qu'il est prévu de définir par voie réglementaire. Cette disposition n'a pas sa place dans la loi, et le Gouvernement émet donc un avis défavorable sur l'amendement n° 67.
M. le président. Je vais mettre aux voix l'amendement n° 67.
Mme Nicole Borvo. Je demande la parole pour explication de vote.
M. le président. La parole est à Mme Borvo.
Mme Nicole Borvo. Nous avions nous-même envisagé de déposer un amendement prévoyant qu'aucune copie contenant des informations médicales enregistrées sur la carte ne pourrait être délivrée. Nous pensions ainsi mettre le patient à l'abri de pressions de la part de tiers non habilités en vue de lui faire communiquer une telle copie desdites informations médicales.
Cette intention participait toujours du souci de ne pas participer à la banalisation des informations médicales confidentielles.
La commission a déposé un amendement de portée similaire, à ceci près qu'il introduit une exception pour les informations concernant les vaccinations, les allergies éventuelles et le groupe sanguin.
Cet amendement ne semble pas comporter de risque de préjudice pour la personne. J'espère qu'il n'est pas une brèche ouverte pour autoriser ultérieurement la copie d'autres données de santé.
A cette réserve près, les sénateurs communistes républicains et citoyens pensent utile de faire figurer cette disposition dans la loi, et voteront donc cet amendement.
M. Yann Gaillard. Je demande la parole pour explication de vote.
M. le président. La parole est à M. Gaillard.
M. Yann Gaillard. Bien que n'étant nullement un spécialiste de ces questions, je partage un peu l'avis de M. le secrétaire d'Etat : je me demande si cette série d'exceptions ne fige pas, en fait, un moment de l'évolution thérapeutique. L'amendement fait référence aux vaccinations, aux allergies éventuelles et au groupe sanguin ; et pourquoi ne pas faire mention du groupe tissulaire et d'autres choses encore ? Il serait plus sage, à mon avis, de faire figurer ces dispositions dans un règlement, plutôt que de tout figer dans la loi.
M. le président. Personne ne demande plus la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 67, repoussé par le Gouvernement.

(L'amendement est adopté.)
M. le président. Par amendement n° 222, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose, dans la deuxième phrase du second alinéa du II du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale, après les mots : « des informations », d'insérer les mots : « , à l'exception de celles qui sont nécessaires aux interventions urgentes, ».
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Il s'agit là encore de l'expression de la préoccupation dont j'ai fait part précédemment à la Haute Assemblée.
Je comprends bien la remarque de notre collègue Yann Gaillard ; mais il n'est pas question d'étendre d'une façon inconsidérée les données qui peuvent être utiles en cas d'urgence : ces dernières sont limitées au groupe sanguin, aux vaccinations - ne serait-ce que la vaccination antitétanique - et aux allergies, puisqu'un certain nombre de substances utilisées en situation d'urgence risquent d'être incompatibles avec un terrain allergique. En revanche, le groupe tissulaire ne présente pas, quelles que soient les conditions dans lesquelles on peut s'y référer, les mêmes indications d'urgence que le groupe sanguin.
Notre démarche ne vise donc pas à étendre les exceptions au principe de la confidentialité des informations garanties par une clé d'accès, mais tend à permettre, dans les situations d'urgence, l'accès le plus rapide possible à certaines données, limitées de par leur justification médicale.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement demande le rejet de cet amendement.
La confidentialité est un droit fondamental et le rapport entre le malade et le médecin est un rapport de confiance. Si le malade ne souhaite pas qu'une information ou une appréciation soit portée sur sa carte, le médecin doit respecter cette volonté.
M. Claude Huriet, rapporteur. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Ce point est très délicat. Qu'en est-il de la responsabilité d'un médecin, d'un urgentiste qui, appelé à intervenir auprès d'une personne qui aura une carte Vitale, sera dans l'incapacité d'accéder à des éléments aussi nécessaires que la détermination du groupe sanguin ? Ne risque-t-il pas de se poser, dans ce cas, une question de responsabilité ?
Je continue donc à penser que, sans abuser de la référence à l'urgence, il y a un certain nombre de données qu'il faut connaître. Actuellement, une personne qui a donné son sang ou qui a fait établir son groupe dans une circonstance donnée a une carte de groupage sanguin, établie sur un support papier. Je ne vois pas pourquoi, au moment où l'on souhaite développer le support informatique, on serait beaucoup plus exigeant et que, par là même, on prendrait un risque, si minime soit-il, de priver d'une chance un malade qui, ayant voulu garder pour lui des données médicales aussi nécessaires, se trouverait dans une situation aggravée !
Je ne brandis pas là un risque disproportionné, mais je fais la comparaison entre l'accès à un support papier et l'accès à un support informatique.
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'Etat.
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. C'est un débat très intéressant, que nous pourrions prolonger.
Cela étant, même si le groupe sanguin figure sur une carte papier, on le détermine à nouveau en cas de nécessité.
M. Jean Delaneau, président de la commission des affaires sociales. Absolument !
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. On établit ainsi à nouveau et le groupage et le facteur Rhésus.
Ensuite - et pardonnez-moi d'être aussi brutal - à la limite, si le malade souhaite que rien ne figure sur la carte Sésame Vitale, il doit pouvoir ne rien y figurer.
Il est inutile, me direz-vous, d'établir une carte dans ces conditions ! Je vous répondrai que, statistiquement, il y aura un cas sur 50 000, sur 100 000 ou sur 1 000 000, mais il n'empêche que, si un malade ne veut pas voir figurer sa séropositivité ou sa séronégativité au VIH sur cette carte, il doit pouvoir le faire.
Il en va de même pour le groupe sanguin. Je comprends que cela vous choque, parce que c'est beaucoup plus utile - et nous cherchons à être utile - mais cela n'arrivera pas souvent et nous devons préserver cette possibilité de libre arbitre.
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 222, repoussé par le Gouvernement.
Mme Marie-Madeleine Dieulangard. Le groupe socialiste s'abstient.

(L'amendement est adopté.)
M. le président. Par amendement n° 68, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose de supprimer les deux derniers alinéas (3°) et (4°) du IV du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale.
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Il s'agit d'un amendement de conséquence, monsieur le président.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Défavorable.
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 68, repoussé par le Gouvernement.

(L'amendement est adopté.)
M. le président. Par amendement n° 158 rectifié, M. Fournier propose de compléter le paragraphe IV du texte présenté par le II de l'article 33 pour l'article L. 162-1-6 du code de la sécurité sociale par un alinéa ainsi rédigé :
« ... Les conditions dans lesquelles l'assuré peut consulter les informations portées sur sa carte d'assurance maladie avec l'utilisation d'un code secret établi par lui-même. »
La parole est à M. Fournier.
M. Bernard Fournier. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d'Etat, mes chers collègues, cet amendement, très proche de celui qui a été défendu tout à l'heure par M. Jean-Louis Lorrain, vise à permettre à l'assuré de consulter les informations portées sur sa carte Sésame Vitale 2 autrement que par l'intermédiaire d'un professionnel de santé.
Par exemple, on pourrait prévoir une consultation auprès d'une borne interactive dont se doteraient les caisses primaires d'assurance maladie.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
M. Claude Huriet, rapporteur. Défavorable, pour les raisons que j'ai exposées précédemment.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Défavorable : je suis constant dans mes avis.
M. le président. Monsieur Fournier, l'amendement est-il maintenu ?
M. Bernard Fournier. Je le retire, monsieur le président.
M. le président. L'amendement n° 158 rectifié est retiré.
Par amendement n° 69, M. Huriet, au nom de la commission des affaires sociales, propose de supprimer le III de l'article 33.
La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. La commission souhaiterait entendre les explications de M. le secrétaire d'Etat : l'objet de ce paragraphe tel qu'il est décrit dans le rapport de l'Assemblée nationale - supprimer le 31 décembre 1999 en tant que date d'entrée en vigueur du volet « santé » de la carte Vitale - ne correspond pas au dispositif du paragraphe III.
Y a-t-il là une incompatibilité ? Y a-t-il une erreur qui demanderait une rectification ou une correction, monsieur le secrétaire d'Etat ?
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. La dérogation instaurée à l'article 8 de l'ordonnance du 24 avril 1996 doit être maintenue jusqu'au déploiement complet de la carte Vitale 2, qui ne saurait être effectif au 31 décembre 1999, monsieur le rapporteur !
M. Claude Huriet, rapporteur. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. Huriet, rapporteur.
M. Claude Huriet, rapporteur. Dans la dernière phrase de l'article, il est précisé que la dérogation prend fin au 31 décembre 1999. Cela montre bien que cette date limite ne s'applique qu'à la dérogation !
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'Etat.
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat. La dérogation en question concerne Vitale 1, sur laquelle pouvait figurer un ayant droit.
M. le président. L'amendement est-il maintenu ?
M. Claude Huriet, rapporteur. Non, monsieur le président, je le retire.
M. le président. L'amendement n° 69 est retiré.
Je vais mettre aux voix l'article 33.
Mme Nicole Borvo. Je demande la parole pour explication de vote.
M. le président. La parole est à Mme Borvo.
Mme Nicole Borvo. Les questions dont nous traitons sont effectivement assez complexes.
Le volet médical de la carte Sésame Vitale est apparu d'une grande importance aux yeux de ceux qui l'ont conçu, car le volet numéro 1 utilisé pour sécuriser la constitution des feuilles de soin électroniques n'était pas indispensable, la seule transmission des feuilles de soins électroniques ne nécessitant pas une carte à puce, de surcroît individuelle.
J'en veux pour preuve la télétransmission réalisée actuellement par les laboratoires de biologie ou les pharmacies.
Force est de constater que même ce volet numéro 1, pourtant plus facile à mettre en place, se heurte à de grandes difficultés. Seule une infime partie des 120 000 généralistes et spécialistes visés appliquent le nouveau système, et le retard pris en ce domaine est grand.
Comme je l'ai dit dans mon intervention sur l'article, j'aurais préféré l'organisation d'un débat parlementaire, et plus généralement d'un débat qui soit accessible à l'ensemble des citoyens, sur des questions aussi compliquées avant que nous ne nous lancions dans la mise en oeuvre d'un deuxième volet alors que la mise en oeuvre du premier connaît un relatif échec.
Les changements apportés par la majorité du Sénat, à l'exception de celui qui concerne la copie papier, ne sont pas susceptibles d'atténuer nos réserves par rapport au dispositif.
Mais permettez-moi d'évoquer plus largement les risques d'une utilisation des données personnelles informatisées non conforme aux principes protecteurs de la sphère privée.
Comme vous le savez, ce débat est intervenu récemment avec le vote d'une mesure permettant à l'administration fiscale d'utiliser le numéro d'inscription au répertoire, le NIR - mesure que notre groupe a rejetée - ou encore avec le fichier STIC, ou système de traitement de l'information criminelle sans parler des fichiers mis en place au niveau européen par Schengen et plus récemment par Europol.
L'exploitation des données personnelles, l'utilisation du NIR, les risques d'interconnexion de fichiers vont revenir au premier plan prochainement, en particulier lors de la révision de la loi sur l'informatique, les fichiers et libertés, prévue par la directive européenne du 24 octobre 1995 relative aux données à caractère personnel et à la libre circulation de l'information.
L'article 33, comme l'article 37, relatif au programme de médicalisation du système d'information, le PMSI, relèvent de cette problématique et, à l'heure où des pressions s'exercent à l'échelle internationale pour la mise en place d'une « société de l'information », il s'agit bien, à mon avis, de marier plus étroitement les libertés et l'informatique.
Je pense qu'il est de notre responsabilité d'appeler à un débat public - compréhensible - sur ces sujets et d'affirmer la primauté de la protection des données personnelles sur une libre circulation de l'information, dont on peut supposer les dangers.
C'est en fonction de cette logique que nous déterminerons nos prises de position : nous voterons contre l'article 33 tel qu'il a été amendé par la commission et nous déposerons deux sous-amendements à l'article 37.
M. le président. Personne ne demande plus la parole ?...
Je mets aux voix l'article 33, modifié.

(L'article 33 est adopté.)

Article 34




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