Mercredi 28 mai 2008
- Présidence de M. Nicolas About, président -Santé - Table ronde sur l'autisme
La commission a organisé une table ronde sur l'autisme à laquelle ont participé M. Jean-Claude Ameisen, professeur d'immunologie à l'université Paris 7 - CHU Bichat, président du comité d'éthique en recherche médicale et en santé de l'Inserm, membre du comité consultatif national d'éthique (CCNE) ; M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au CHU de Montpellier, responsable du centre de ressources autisme du Languedoc Roussillon et président du groupe de suivi scientifique sur l'autisme ; le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 ; Mme Sophie Biette, présidente de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) ; M. Didier Charlanne, directeur de l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) ; M. Régis Devoldère, président de l'union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) ; le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l'Institut Pasteur ; M. Michel Favre, président de l'association Pro aid autisme ; M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme ; M. Ludovic Lefebvre, psychologue de l'enfant et de l'adolescent, spécialisé en analyse appliquée du comportement (Applied Behavior analysis, ABA) auprès de l'association Léa pour Samy ; Mme Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France ; M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d'accueil médicalisé « La ferme au bois » de Genech, association Autisme Nord ; M. Joseph Schovanec, représentant de l'association Asperger aide ; le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l'unité Neuroimagerie en psychiatrie de l'Inserm, et le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l'hôpital Necker.
M. Nicolas About, président, a souhaité que cette table ronde permette à la commission des affaires sociales de mieux connaître l'autisme et de faire le point sur les découvertes scientifiques récentes susceptibles d'expliquer la survenance de ce syndrome ainsi que sur les modalités de prise en charge des personnes qui en sont atteintes, en établissement ou dans le système scolaire.
Dans un premier temps, il a invité les participants à définir ce qu'est l'autisme, dans ses différentes formes, et à exposer la manière dont il est diagnostiqué aujourd'hui.
M. Joseph Schovanec, représentant de l'association Asperger aide, a remercié la présidente, Mme Elaine Taveau, de lui avoir confié la mission de représenter cette association lors de la table ronde. Lui-même atteint du syndrome d'Asperger qui constitue l'une des formes de l'autisme, il a néanmoins réussi, au terme d'une scolarité normale, à obtenir le diplôme de l'institut d'études politiques de Paris et devrait prochainement soutenir une thèse en philosophie allemande.
En réponse à M. Nicolas About, président, qui souhaitait savoir comment se manifestent les troubles autistiques, il a indiqué que ceux-ci entraînent des problèmes de compréhension des codes sociaux, d'appréhension des situations abstraites ou implicites et des difficultés d'expression verbales et émotionnelles.
M. Nicolas About, président, a souhaité savoir à quelles difficultés sont confrontées les familles, lors de l'identification des premiers troubles.
Mme Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France, a regretté que le diagnostic de l'autisme soit souvent très tardif du fait du manque de formation des professionnels y compris des médecins. Elle a souligné le rôle majeur que jouent les associations dans l'accompagnement des familles, notamment pour assurer leur information sur les caractéristiques de ce trouble. Enfin, elle a déploré les retards considérables de la France dans le domaine de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes, ce qui prive les familles d'un véritable choix adapté pour leur enfant.
M. Nicolas About, président, a demandé quels étaient généralement les premiers signes repérables.
Mme Mireille Lemahieu a indiqué que certains signes sont visibles très tôt mais ils ne sont souvent repérés, par les enseignants, que lors de l'entrée à l'école maternelle. Certains parents, surtout s'ils ont déjà d'autres enfants, identifient parfois des troubles du développement chez leur enfant avant qu'il n'atteigne l'âge de trois ans.
M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et président du Groupe de suivi scientifique sur l'autisme, a rappelé que l'autisme n'est pas une maladie au sens médical du terme mais qu'il s'agit plutôt de troubles du développement. On considère qu'une personne en est atteinte quand elle présente trois types de symptômes :
- des troubles dans les interactions sociales qui se traduisent par une difficulté à acquérir et à comprendre les codes sociaux ;
- des troubles de la communication verbale et non verbale ;
- enfin, l'existence de comportements stéréotypés et répétitifs ainsi qu'un intérêt sélectif pour des domaines précis.
Ces troubles s'accompagnent généralement de problèmes associés tels que des déficiences intellectuelles (70 % des cas), des troubles épileptiques (20 % à 30 % des cas), un déficit marqué de l'attention et des troubles de l'anxiété. L'autisme présente des situations variables selon l'intensité plus ou moins forte des symptômes et la présence ou non de troubles associés. Pour cette raison, on parle plutôt des autismes ou de spectre autistique, allant des formes les plus modérées aux plus graves.
Il en résulte la mise en oeuvre de stratégies thérapeutiques variables selon les troubles identifiés et selon leur évolution : sur cent personnes arrivées à l'âge adulte, quinze mènent une vie normale, trente à trente-cinq sont en mesure d'exercer une activité dans un lieu protégé et peuvent vivre dans un logement autonome mais en étant aidées, trente ont une activité non rentable et nécessitent des aides ponctuelles, enfin vingt sont très dépendantes. On constate également une évolution de la prévalence qui, de un pour mille est passé aujourd'hui à trois pour mille. Pour l'ensemble du spectre, y compris le syndrome d'Asperger, la prévalence atteint cinq à six pour mille.
Ceci étant, des progrès significatifs ont été réalisés dans le domaine de la neurophysiologie et de l'imagerie cérébrale qui devraient permettre d'améliorer de façon significative la connaissance de l'origine des troubles et leur identification.
Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930, a indiqué que l'autisme est une pathologie précoce aux aspects cliniques variés qui se manifeste tout au long de la vie. Un consensus est établi pour dire qu'il s'agit d'un trouble neurocomportemental qui atteint la capacité des personnes à dialoguer avec leur entourage. Cette incapacité d'interaction proviendrait d'anomalies de fonctionnement de certaines zones du cerveau dont la vocation est de recevoir les messages émotionnels. Les progrès réalisés dans le domaine de la neurobiologie, de la génétique et de la neurophysiologie permettent aujourd'hui de mieux les identifier et de poser un diagnostic plus précoce. La rééducation sera dès lors plus efficace puisqu'elle intervient dès l'enfance, alors que le cerveau est encore malléable : elle peut permettre en effet de récupérer certaines fonctions et notamment le langage verbal et non verbal.
M. Nicolas About, président, a demandé quelles sont les dernières découvertes scientifiques dans le domaine de la génétique.
Le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l'Institut Pasteur, a confirmé les progrès réalisés dans la recherche de l'origine génétique de l'autisme. Dans 30 % à 40 % des cas, il est en effet possible de détecter des anomalies génétiques même s'il s'agit de phénotypes très variés.
Les recherches ont mis en évidence l'implication de plusieurs gènes, parmi lesquels « Shank 3 » situé sur le vingt-deuxième chromosome, la neuroligine et la neurexine. Il en résulte une perturbation des voies synaptiques régulant certains neurones du réseau glutamatergique et affectant des zones particulières du cerveau.
Enfin, il a indiqué que les recherches dans ce domaine offrent un champ fécond, les gènes impliqués dans la maladie pouvant être extrêmement nombreux.
Puis, le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l'hôpital Necker, a présenté les différents examens permettant d'identifier les dysfonctionnements neurologiques liés à l'autisme : l'imagerie clinique anatomique (ou imagerie à résonance magnétique [IRM]), qui permet la recherche d'anomalies visibles ; la spectroscopie, qui permet d'identifier les anomalies métaboliques ; et l'imagerie d'activation ou fonctionnelle au repos, dont la vocation est de faire apparaître l'inactivation de certaines fonctions cérébrales.
Le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l'unité Neuroimagerie en psychiatrie de l'Inserm, a souligné l'intérêt de l'imagerie pour détecter les dysfonctionnements du cerveau. Elle a notamment évoqué la découverte récente des zones cérébrales d'interaction sociale que l'on a pu identifier lors de contacts visuels avec de jeunes enfants présentant une immobilité du regard. Chez les enfants autistes, cette zone du cerveau est généralement inactivée, ce qui ne leur permet pas de réagir à une stimulation visuelle extérieure.
Il est utile de rapprocher les découvertes médicales réalisées dans le domaine de la génétique, de l'imagerie et de l'examen clinique pour progresser dans la connaissance des troubles autistiques.
M. Nicolas About, président, a souhaité savoir si l'examen génétique permettrait d'identifier plus précocement le risque d'autisme, le cas échéant avant la naissance.
Le docteur Richard Delorme a précisé que la génétique peut permettre en effet d'informer les familles de la probabilité d'apparition de troubles, mais dans les seuls cas de translocation. Il a souligné qu'il n'a pas encore été démontré de lien entre les anomalies génétiques détectées et le déterminisme de la maladie.
Après avoir rappelé que l'association qu'elle préside représente à parité des parents d'enfants autistes et des professionnels, Mme Sophie Biette, présidente de l'Arapi, a souligné la nécessité de développer l'aptitude des parents à détecter les premiers signes du syndrome autistique. Ils sont généralement seuls en mesure de les repérer et d'alerter les médecins grâce au contact quotidien qu'ils ont avec l'enfant. En l'absence de marqueur clinique, il est essentiel que les médecins soient davantage à l'écoute des parents.
M. Michel Favre, président de l'association Pro aid austime, a comparé la situation de l'individu autiste à celle d'un étranger qui se rendrait dans un pays dont il ne comprendrait ni la langue ni les usages et codes sociaux. L'entrée en communication avec l'enfant suppose donc une meilleure connaissance de son univers et une attention toute particulière aux éléments qui conduiront au diagnostic de la maladie. Il a plaidé en faveur d'une mobilisation plus active des méthodes et outils utilisés à l'étranger afin de progresser dans le diagnostic et dans la prise en charge.
S'adressant à M. Josef Schovanec, Mme Brigitte Bout a souhaité savoir quels éléments avaient contribué à la réussite de son parcours et permis son maintien dans le système scolaire normal.
M. Josef Schovanec est convenu de la difficulté pour les parents d'obtenir l'intégration et le maintien de leur enfant autiste dans le système scolaire ordinaire. Cette difficulté provient souvent de la méconnaissance du syndrome autistique et de sa mauvaise interprétation par l'équipe pédagogique qui peut conduire à culpabiliser les parents. Il a expliqué que, paradoxalement, le diagnostic tardif de son état ainsi que ses bons résultats scolaires lui ont permis de se maintenir dans le système classique. Il a également bénéficié du fait que ses troubles du langage, tout comme ses troubles alimentaires, ont été faussement interprétés comme résultant de l'origine étrangère de ses parents. Il a regretté l'information très insuffisante des professionnels. Enfin, il a souligné l'aptitude de nombreux enfants autistes à développer des capacités intellectuelles et à acquérir des connaissances.
Le professeur Jean-Claude Ameisen, professeur d'immunologie, président du comité d'éthique en recherche médicale et en santé de l'Inserm, a rappelé que le comité consultatif national d'éthique (CCNE), dans son avis de décembre 2007, a dressé un constat dramatique de la situation de l'autisme en France : 300 000 à 600 000 personnes seraient concernées, dont 150 000 atteintes d'une forme sévère. Sur l'ensemble des naissances, 5 000 à 8 000 cas sont identifiés chaque année dont 2 500 formes graves alors que le nombre de places en établissement spécialisé se limite à quatre mille. Face à cette situation alarmante, les mesures prises dans le cadre du plan autisme pour la période 2008-2010 répondent en partie aux besoins mais l'éducation nationale n'y a pas participé. Il a souligné, en outre, les difficultés d'accès au système scolaire qui ont conduit la France à être condamnée par le Conseil de l'Europe, en 2004. Il a fait observer que si le nombre d'inscriptions à l'école a augmenté, en application de la loi du 11 février 2005, la scolarisation effective de ces enfants demeure le plus souvent théorique.
M. Nicolas About, président, convenant des progrès à faire dans ce domaine, a évoqué une décision de justice récente qui a contraint l'éducation nationale à réintégrer un enfant autiste dans le système ordinaire.
A cet égard, le professeur Jean-Claude Ameisen a fait valoir que la scolarisation des enfants autistes suppose une formation spécifique des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Il a mentionné le cas exemplaire de la Belgique, où le ministère de l'éducation a un rôle pivot, qui a su valoriser la participation des enseignants à la rééducation des enfants et celui de l'Italie qui a choisi de diviser par deux les effectifs des classes qui accueillent les enfants autistes. En Suède, tous les enfants autistes sont scolarisés. Il a évoqué le caractère encore plus dramatique du devenir des adultes.
Puis il a déploré l'impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge adaptée à la pathologie spécifique de leur enfant, du fait de l'insuffisance des structures d'accueil et des réticences de la France à mettre en oeuvre les méthodes nouvelles de rééducation utilisées dans les autres pays. Il a appelé de ses voeux une évolution des mentalités sur ce sujet, citant notamment le programme suédois « Included in society » qui organise l'intégration des autistes dans la vie sociale en leur accordant parallèlement l'aide la plus appropriée à leur situation.
Mme Bernadette Dupont a regretté que, outre le manque de places, la formation des enseignants et des professionnels intervenant dans les établissements ou à l'école ait peu évolué. Or, l'ignorance des éducateurs spécialisés peut conduire à une forme de maltraitance. Elle a plaidé en faveur d'un meilleur accueil des méthodes nouvelles en provenance des pays anglo-saxons et d'une plus grande souplesse des conseils généraux lors de la création d'un nouvel établissement spécialisé afin de le qualifier en établissement médicosocial.
M. Régis Devoldère, président de l'Unapei, a mis en évidence le problème particulier des adultes qui n'ont jamais été diagnostiqués et qui sont accueillis dans des établissements sans avoir bénéficié d'un accompagnement spécifique. Il est convenu de la nécessité d'améliorer la formation des équipes assurant la prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques, qu'il s'agisse des médecins ou des éducateurs spécialisés. Il a insisté sur l'importance d'associer les parents et la famille.
M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme, a fait valoir que l'amélioration des connaissances médicales relatives à l'autisme devrait forcément conduire à des progrès dans la prise en charge et dans l'orientation des personnes concernées vers des établissements adaptés à leur situation. Il a insisté sur l'importance d'inscrire la création des établissements dans le domaine sanitaire et médicosocial.
En ce qui concerne les enfants, une formule mixte qui combine scolarisation et accueil dans un institut médico-éducatif (IME) est, à son sens, la meilleure solution. Il s'agit de privilégier un placement dans un établissement proche de la famille et de laisser aux parents le choix de la méthode.
Enfin, il a appelé de ses voeux un suivi des préconisations formulées dans le rapport que le Sénat a consacré, voici quelques années, à la maltraitance des personnes handicapées. Des améliorations seront possibles dans ce domaine grâce à la création de structures de petite taille comme dans les pays du Nord qui ont choisi d'interdire l'accueil des enfants autistes dans de grandes institutions. Cela suppose une plus grande souplesse des règles qui régissent la création des établissements et l'octroi des agréments.
Le professeur Charles Aussilloux a souhaité relativiser la critique adressée à la psychiatrie concernant le traitement de l'autisme. Il a rappelé que les psychiatres ont longtemps eu la pleine responsabilité des personnes atteintes de syndromes autistiques et qu'ils ont contribué largement à l'identification des symptômes cliniques. Leur rôle demeure central au moment du diagnostic ; en revanche, la psychologie comportementale a pris désormais une place prépondérante dans les protocoles thérapeutiques. A cet égard, le film de Sandrine Bonnaire illustre parfaitement la complémentarité entre les acteurs, la psychiatrie ne devant pas intervenir par défaut de structures adaptées.
Mme Gélita Hoarau a souhaité que l'approche comparative des dispositifs mis en oeuvre dans les pays étrangers permette de mesurer le retard de la France dans ce domaine. Elle a en outre déploré que de nombreux freins juridiques et financiers brident les initiatives locales de création d'établissements.
Mme Annie David a mis en évidence les problèmes particuliers que rencontrent les adultes pour lesquels le diagnostic a été tardif et qui ont été mal orientés. Elle s'est également inquiétée de leur sort après le décès des parents.
M. Paul Blanc s'est voulu confiant sur la question du suivi de la loi « handicap » du 11 février 2005, rappelant qu'un comité spécifique a été mis en place par le ministre en charge de la solidarité. Il est également convenu de la nécessité d'être extrêmement vigilant sur la persistance des phénomènes de maltraitance dans les établissements accueillant des personnes âgées ou handicapées. Il a souligné à cet égard le rôle essentiel des associations pour la formation des professionnels et des familles.
M. Alain Vasselle a souscrit aux propos précédemment tenus sur l'importance de la formation des professionnels et des familles et s'est inquiété de la maltraitance qui résulte souvent d'une mauvaise connaissance du handicap mental.
S'adressant aux associations, il a souhaité obtenir des précisions concernant les éléments de blocage réglementaires, législatifs ou financiers qui empêchent certains projets de création d'établissements de voir le jour.
M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d'accueil médicalisé « La ferme aux bois », association Austime Nord, a souligné l'inadéquation des structures d'accueil pour les personnes adultes atteintes de troubles autistiques. Il s'est dit favorable à la construction de structures de petite taille, proches des familles et respectueuses de l'intimité de chaque personne accueillie. Il a réaffirmé l'importance de l'accompagnement sanitaire et médicosocial et d'une éducation structurée mobilisant les nouvelles méthodes auxquelles les éducateurs spécialisés devront être formés.
Concernant la maltraitance, il a fait valoir l'importance de la mise en place de dispositifs de prévention intégrés à la gestion des personnels et de l'établissement ainsi que la prise en compte des spécificités et valeurs de chaque famille.
Enfin, il a rappelé le rôle essentiel du conseil de vie sociale qui permet aux personnes accueillies de participer à la vie de l'établissement et d'évaluer la qualité de l'accompagnement et des conditions d'hébergement.
Le professeur Catherine Barthélémy a mis en évidence le bien-fondé d'une continuité dans la prise en charge des personnes, expliquant que le changement de l'équipe référente, lors de l'entrée dans l'âge adulte, a souvent pour conséquence des pertes de repères et des régressions. Cela n'exclut pas, néanmoins, une évaluation permanente des besoins des personnes au cours de leur existence pour adapter la prise en charge. Enfin, elle s'est prononcée en faveur d'une meilleure coordination des accompagnements médical et éducatif, se disant même favorable au développement de compétences polyvalentes facilitant la complémentarité des approches.
M. Didier Charlanne, directeur de l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm), a rappelé que l'Anesm a été créée en 2007 pour établir des recommandations de bonnes pratiques et coordonner les organismes en charge de l'évaluation des établissements. L'agence a déjà émis deux recommandations, l'une relative à l'évaluation interne des établissements, l'autre relative à la participation des usagers à l'animation des structures d'accueil. Plusieurs études sont en cours concernant notamment la bientraitance, les problématiques liées à l'ouverture des établissements et la définition des compétences requises par type d'emploi.
S'agissant de l'autisme, il a souligné l'importance de faire un bilan des connaissances acquises sur cette pathologie et de les diffuser largement auprès des personnels concernés et des familles pour éclairer leur choix de prise en charge. Il a estimé nécessaire de diversifier les types de structures créées et de ne pas freiner les initiatives locales ou associatives. Enfin, il s'est dit convaincu de la nécessité de définir des principes déontologiques et éthiques pour encadrer les pratiques sans restreindre le champ des outils mobilisables et favoriser la prise en charge individualisée des patients.
Le professeur Jean-Claude Ameisen a estimé que les institutions actuelles sont facteurs d'exclusion et d'isolement pour les personnes accueillies et s'est dit favorable au développement de petites structures à proximité des familles, réunissant au plus trois à quatre personnes. Il a fait valoir que cette solution, expérimentée depuis plusieurs années en Suède, est à la fois moins coûteuse et plus adaptée aux personnes autistes ou atteintes de la maladie d'Alzheimer. Enfin, il a plaidé en faveur d'un assouplissement des règles régissant les agréments et ouvertures d'établissements.
M. Didier Charlanne a indiqué que la recommandation en cours d'élaboration sur l'ouverture des établissements va précisément dans ce sens.
M. Nicolas About, président, a demandé à Ludovic Lefebvre, psychologue auprès de l'association Léa pour Samy, de présenter les nouvelles méthodes éducatives mises en oeuvre actuellement dans quelques établissements en France.
M. Ludovic Lefebvre, psychologue spécialisé en analyse appliquée du comportement, a en premier lieu rappelé que, grâce au diagnostic précoce, il est désormais possible de faire progresser les enfants en utilisant de nouvelles méthodes de rééducation. Cela suppose au préalable une évaluation complète des compétences de la personne afin de définir un programme éducatif individualisé, tenant compte de ses forces et de ses faiblesses. Les apprentissages concernent en premier lieu le développement des interactions sociales, de la communication et de l'autonomie. Les techniques mises en oeuvre relèvent de la psychologie comportementale sous sa forme appliquée. Leur efficacité a été éprouvée et a fait l'objet de nombreuses publications internationales.
La méthode d'analyse appliquée du comportement, dite méthode ABA (Applied Behavior analysis), suppose un travail avec la personne concernée mais aussi avec les parents qui participeront également à la transmission des savoirs. Il a souligné l'urgente nécessité de former les psychologues, les enseignants et les AVS à cette nouvelle approche dont les techniques rigoureuses peuvent donner de bons résultats. Toutefois, selon les troubles identifiés, d'autres outils d'apprentissage, en dehors du champ de la psychologie comportementale, peuvent être utilisées soulignant ainsi l'intérêt d'une approche individualisée et multidisciplinaire.
Il a enfin regretté de ne pas être autorisé à mettre en oeuvre ces nouvelles méthodes au sein d'un établissement public qui serait financièrement plus accessible pour les familles.
M. Paul Blanc a souhaité savoir quels organismes sont aujourd'hui en mesure de former les professionnels à ces nouvelles méthodes.
M. Régis Devoldère a regretté que le plan autisme se soit limité à préconiser une évaluation de ces nouvelles méthodes alors qu'elles sont utilisées dans de nombreux pays et que leur efficacité a déjà été avérée. Il a en outre estimé négligeable l'enveloppe de 5 millions d'euros dédiée à la recherche médicale.
Le docteur Monica Zilbovicius, valorisant les démarches d'évaluation conduisant aux bonnes pratiques, a souhaité que les anciennes méthodes thérapeutiques, tel le packing qui consiste à envelopper d'un drap glacé les enfants ou adultes qui traversent une crise aiguë, soient remises en cause. Dénonçant l'usage de ces méthodes souvent choquantes, elle a souligné l'importance du consentement des familles ou des personnes concernées. Si des avancées significatives ont été accomplies en matière de recherche médicale dans le domaine de l'autisme, on ne peut que dénoncer l'insuffisance manifeste de structures d'accueil adaptées en France.