Premières Rencontres Sociales du Sénat - La santé
Sénat - Palais du Luxembourg - 24 octobre 2005
Table ronde n°1 : « Le patient au coeur du dispositif médical »
Participent à la table ronde :
Jean-Luc BERNARD, Président du Collectif Inter Associatif Sur la Santé
Laurent DEGOS, Président de la Haute Autorité de Santé
Véronique FRANCE-TARIF, Chargée des relations avec les associations de patients, Pfizer
Muriel HAIM, Directeur des relations extérieures, Merck Sharp & Dohme
François NEUMANN, Vice Président du Marketing Strategy, Alcatel
La table a été présidée par Alain MILON, Sénateur du Vaucluse et animée par Odile PICHON, journaliste économie pour le journal Le Parisien
Odile PICHON
Monsieur le Sénateur, n'êtes-vous pas inquiet lorsque vous entendez les Français déclarer à 71 % que la santé est aussi une question de revenus ?
Alain MILON
A mon avis, cette opinion est constante dans l'opinion publique. Je rappelle que lorsque Monsieur Jeanneney a mis en place trois caisses, le citoyen français estimait que les revenus étaient essentiels. Je pense qu'en tant que patient, le Français ne pense plus à cette question de revenu.
Odile PICHON
Jean-Luc Bernard, vous représentez ici les patients. Avez-vous le sentiment d'un progrès dans la prise en compte du patient dans sa globalité ?
Jean-Luc BERNARD
Il existe effectivement un progrès. Avant tout, je souhaite rapidement évoquer le Collectif Inter Associatif Sur la Santé (CISS). Le CISS constitue une nouvelle forme de représentation qui est non syndicale et apolitique. Désormais, nous sommes mieux pris en compte en tant qu'association : nous siégeons au Conseil de l'assurance maladie et dans les caisses primaires.
Odile PICHON
Pouvez-vous donner quelques exemples montrant que votre présence a pu modifier le traitement de certains dossiers ?
Jean-Luc BERNARD
Nous sommes au début du mouvement des « consommateurs » de soin, auquel je préfère le terme d'« usagers ». Le CISS rassemble ainsi des associations familiales, des associations de consommateurs et de malades. Nous avons bénéficié d'un siège au Conseil de l'assurance maladie, mais au moment où le Conseil n'a plus de pouvoir. Nous nous contentons donc d'un strapontin, que comptons bien occuper.
Le traitement des affections de longue durée (ALD) est d'actualité. La loi prévoit ainsi un certain nombre de protocoles, mais nous savons qu'ils ne sont pas prêts. De notre côté, nous avons fait savoir que la gestion de la période transitoire ne nous convenait pas. Je pense que nous allons réussir à faire changer les choses dans ce domaine, afin d'assurer la prise en compte des patients et la non-pénalisation en cas d'accès direct aux spécialistes.
Odile PICHON
Avez-vous le sentiment que les patients peuvent se repérer, compte tenu de la masse d'informations dont ils peuvent disposer ?
Jean-Luc BERNARD
L'information devient un sujet très complexe. Ainsi, les patients arrivent déjà souvent bien informés dans les cabinets des médecins, mais ces informations ne sont pas toujours de qualité. Par exemple, le débat sur la grippe aviaire est aujourd'hui animé par un grand nombre d'informations contradictoires, qui entraînent des comportements aberrants.
Ensuite, les patients sont-ils bien orientés grâce à la réforme du médecin traitant ? Je dois malheureusement répondre par la négative à cette question. Nous aimerions que tous les professionnels affichent leurs tarifs dans leurs cabinets, ce qui n'est pas le cas actuellement.
S'agissant de la qualité des soins, je ne suis pas persuadé que les Français soient bien informés. De même, je suis surpris par le fait que 48 % d'entre eux soient favorables à maintenir ouverts tous les services des hôpitaux de proximité comme la maternité ou la chirurgie, mais avec une qualité de service moins bonne. Or ceci a des conséquences dramatiques. De notre côté, nous avons toujours pensé que la qualité imposait de fermer certains services.
Odile PICHON
Laurent Degos, pouvez-vous revenir en quelques mots sur les principales missions de la Haute Autorité de Santé ?
Laurent DEGOS
Le champ de la Haute Autorité est celui de la qualité en santé, afin d'aider aux choix de priorités, dans l'intérêt du patient, à partir d'un fondement scientifique.
Tout d'abord, nous devons essayer d'aider à la fois le décideur - le ministre - et les financeurs, c'est-à-dire les caisses d'assurance maladie, dans des priorités de remboursement. Ceci concerne des actes médicaux, des médicaments et des dispositifs. Nous avons donc un premier rôle de conseiller pour le service médical rendu, en vue d'un remboursement.
Pour y parvenir, nous devons fournir des outils sur la qualité, à travers deux moyens. Le premier vise à certifier, à accréditer et à marquer la qualité, afin qu'elle soit plus lisible et visible pour le professionnel et le patient. Le second outil vise à fournir des recommandations de bonnes pratiques, afin que le professionnel puisse enfin avoir une pratique fondée sur la médecine par preuve.
Ensuite, il s'agit pour nous d'informer le professionnel de santé, mais aussi le patient. En résumé, nous donnons des avis sur l'organisation des soins, pour essayer d'améliorer la qualité de notre système.
Odile PICHON
Vous avez parlé de décisions prises dans l'intérêt du patient. Nous avons cependant le sentiment que parfois, vous allez contre le désir des patients, notamment à l'occasion du débat sur le déremboursement des médicaments dont le service médical rendu est insuffisant.
Laurent DEGOS
Nous avons proposé un déremboursement des produits qui ne figuraient pas selon nous au rang des priorités du remboursement. En effet, il convient de réaliser des choix. A cet égard, notre ennemi est notre ami, c'est-à-dire le progrès médical, qui souffle de plus en plus fort. Or ce progrès rend le système plus complexe et change notre vision des maladies. Ainsi, grâce à la génomique, on peut très tôt dire qui aura une maladie. Plus tôt on connaît la susceptibilité, plus tôt on peut faire de la prévention.
Heureusement, le progrès médical arrive à guérir des maladies. Ainsi, le panier de biens et services remboursables doit comporter des entrées et des sorties. De fait, puisque le progrès médical souffle sur des structures assez rigides, à un moment ou à un autre, le système va être déraciné. C'est la raison pour laquelle il convient d'adapter notre système de soins, en évaluant nos praticiens et en adaptant précisément le panier de biens et de services remboursables. Les sorties de ce panier concernent ainsi les médicaments de « confort », comme les veinotoniques.
Odile PICHON
Jean-Luc Bernard estime que les documents de la Haute Autorité sont assez abscons pour le citoyen lambda. Indépendamment de l'enjeu de la vulgarisation, êtes-vous favorable à l'idée de publier un classement des hôpitaux compréhensible par la plupart des Français ?
Laurent DEGOS
Nous nous sommes aperçus qu'il ne suffit pas d'émettre des recommandations, il faut que cela soit compris et appliqué, c'est-à-dire que cela soit utile et utilisable. Or pour tout ce qui touche la pratique, il faudra apporter des recommandations simples aux praticiens, jusqu'à donner un message dans le dossier médical personnel. Il s'agit également de placer le patient au coeur de notre approche : nous ferons des recommandations pour le patient.
S'agissant des critères d'évaluation, nous avons pour le moment considéré tous les hôpitaux. A présent, nous menons une deuxième évaluation, en intégrant les pratiques médicales. Notre but va consister à simplifier nos critères d'évaluation, de manière à ce que l'usager sache où il met les pieds. Notre but consiste donc à mieux informer les patients et à faire en sorte qu'ils soient plus « participants» et plus responsables. En effet, notre but ultime consiste à faire en sorte que le patient soit acteur de sa santé.
Odile PICHON
Véronique France-Tarif, vous vous occupez chez Pfizer des relations avec les associations de patients. Pouvez-vous nous donner quelques exemples concerts de ces relations ?
Véronique FRANCE-TARIF
Il y a quatre ans, nous avons considéré qu'il était essentiel d'être en contact plus direct avec les malades, à travers les associations de patients. Nous ne nous plaçons pas dans le registre « politique » du CISS, mais nous sommes dans un registre pragmatique. Nous soutenons quotidiennement les associations, ces dernières ayant des besoins qu'elles ne peuvent pas toujours couvrir. En effet, il existe aujourd'hui un état d'équilibre entre les associations et les entreprises du médicament, chacun ayant sa place et sa légitimité. Notre soutien s'effectue ainsi dans une totale transparence. L'idée consiste à faire « avec » les associations et non de faire « pour » elles.
Odile PICHON
Pouvez-vous donner quelques exemples concrets de vos actions ?
Véronique FRANCE-TARIF
Il peut s'agir par exemple du soutien à la refonte d'un site internet ou de l'aide à la réalisation d'une brochure d'information sur une maladie et sa prise en charge. En effet, une association a besoin d'informer le grand public et ses membres, de sensibiliser à la pathologie et de former éventuellement ses bénévoles. Il s'agit donc d'actions très concrètes au quotidien.
Notre deuxième axe d'action consiste à aider les associations à se faire entendre et à tenir leur place. Par conséquent, notre soutien n'est pas uniquement financier, mais il concerne également un échange de conseils et d'expertise
Odile PICHON
Quel est le but de cette action ? S'agit-il de redorer le blason de l'industrie pharmaceutique ? Financez-vous ces associations ?
Véronique FRANCE-TARIF
Il est hors de question de financer une association au long cours, le soutien financier n'étant que ponctuel. Ensuite, nous n'avons pas de but commercial, puisque l'objectif vise à parler de la pathologie et de l'environnement, de la qualité de vie des patients et de l'amélioration de leur prise en charge. La volonté du laboratoire est d'être mieux en prise avec la problématique de l'usager et de mieux connaître ses besoins et ses attentes.
Odile PICHON
Jean-Luc Bernard, que pensez-vous de ce genre d'initiative ?
Jean-Luc BERNARD
Il est vrai que les relations avec le LEEM ne sont pas à la hauteur de ce qu'elles pourraient être. Cependant, ceci va s'améliorer, puisque le LEEM prend l'initiative de créer un comité partie prenante, qui devrait avoir pour objectif de mieux associer les usagers à un certain nombre de problématiques. Néanmoins, chacun doit garder des marques.
Ensuite, le CISS a vocation à s'étendre, dans la mesure où les 9 000 associations d'usagers n'ont pas vocation à avoir un niveau de représentation national.
Odile PICHON
Au-delà de la question de l'information, figure celle de l'amélioration de la prise en charge dans le cadre du progrès technique. François Neumann, vous êtes en charge du marketing et de la stratégie chez Alcatel. Pouvez-vous évoquer quelques cas concrets dans lesquels le progrès technique autorise une amélioration de la prise en charge des patients ?
François NEUMANN
Tout d'abord, il faut bien relever que les technologies de l'information sont essentiellement tirées par l'utilisateur : l'utilisateur crée l'usage.
Ensuite, la santé est un domaine dans lequel les technologies de l'information sont les plus prometteuses en termes d'efficacité, puisqu'elles permettent de faire mieux avec moins. Les technologies de l'information peuvent éventuellement offrir une solution au dilemme existant entre localisation et qualité.
Très concrètement, je tiens à évoquer un projet qui permet à l'arrière pays niçois de disposer de toute l'information nécessaire émanant du CHU de Nice, à travers des liaisons satellitaires. Ainsi, les hôpitaux situés dans l'arrière pays niçois, particulièrement montagneux, ont la possibilité de maintenir une présence de santé efficace grâce à des partages et à de la collaboration à distance via satellite avec le CHU de Nice.
Odile PICHON
Cela signifie-t-il que les hôpitaux de proximité ont encore de beaux jours devant eux ?
François NEUMANN
Les technologies de l'information peuvent être une solution pour résoudre le dilemme qui oppose la localisation et la qualité.
Ensuite, je tiens à évoquer la numérisation croissante de la société. Le dossier médical personnalisé (DMP) est ainsi pour moi l'exemple significatif et majeur du début de la numérisation de société. En effet, nous allons pouvoir numériser le système de santé, ce qui nécessitera de sécuriser son accès.
Enfin, nous menons un projet particulièrement intéressant à Florence, où nous associons des technologies totalement maîtrisées comme Internet, les webcams et les centres d'appels. Mises ensemble, elles permettent d'obtenir à un coût très raisonnable une surveillance des personnes âgées à domicile, ce qui permet de les maintenir le plus longtemps possible dans leur environnement familier.
En résumé, nos solutions technologiques permettent :
· de renforcer l'efficacité du personnel soignant grâce au partage de l'information ;
· de garantir un accès des citoyens aux données critiques ;
· d'améliorer le confort des malades dans les hôpitaux grâce à la vidéo.
Odile PICHON
Muriel Haïm, vous êtes directrice des relations extérieures de Merck Sharp & Dohme (MSD) et gériatre. Pouvez-vous détailler les raisons qui conduisent votre laboratoire à réfléchir sur le vieillissement ?
Muriel HAIM
MSD s'est toujours positionnée comme une entreprise citoyenne. Régulièrement, nous apportons notre contribution aux grands débats de santé. Nous savons par exemple qu'en 2010, il y aura plus de gens de 60 ans que de personnes de 20 ans. De fait, la démographie est une science qui ne trompe pas.
Ensuite, le désir des patients doit être pris en compte. Or ces derniers souhaitent mourir chez eux et ne veulent pas être institutionnalisés. Face à cela, il existe une solution qui a déjà été développée dans certains pays. Ainsi, des sociétés comme Intel ou GE ont beaucoup travaillé sur la domotique, cette science qui permet de garder des patients à la maison, en faisant un bilan personnalisé de leur façon de vivre.
Une fois ce bilan réalisé, il est possible de placer de capteurs pour savoir ce qui se passe dans les pièces fréquentées habituellement par la personne âgée. Si la personne passe un certain temps sans être repérée, il est possible d'informer par internet et par fax le soignant. Cela peut certes paraître à première vue comme une émanation de Big Brother. Cependant, n'oubliez pas qu'en maison de retraite, les patients sont totalement contrôlés et ils n'ont pas le choix de leurs activités. A l'inverse, il est possible d'utiliser des systèmes intelligents qui peuvent permettre de préserver une certaine intimité et un maintien à domicile.
Il existe donc une alternative à recouvrir la France de maisons de retraites.
Odile PICHON
Un certain nombre de personnels de soins trouvent que les patients sortent trop rapidement de l'hôpital. Le développement de la domotique ne risque-t-il pas de renforcer ce phénomène pour des questions d'économie ?
Muriel HAIM
N'oublions pas que l'hôpital est le premier lieu où les infections nosocomiales se développent. Parfois, l'économie permet de modifier les pratiques de manière positive.
Odile PICHON
Jean-Luc Bernard, que pensez-vous des expériences relatives à l'hospitalisation à domicile ?
Jean-Luc BERNARD
Nous sommes très attentifs à l'évolution des technologies. Il s'agit de trouver un juste milieu entre l'hospitalisation à domicile et l'hospitalisation en établissement. De fait, les technologies peuvent aider, ne serait-ce que dans le dialogue entre les acteurs de soin. Elles permettent également de réaliser des diagnostics plus rapides. En cela, ces technologies sont prometteuses.
François NEUMANN
Il faut évoquer la question des usages. On ne peut pas prévoir a priori ce qui va être acceptable par les utilisateurs. Seules les expérimentations peuvent fournir des informations sur ce sujet.
Odile PICHON
Jean-Luc Bernard, pouvez-vous nous faire part d'une urgence concernant le CISS ?
Jean-Luc BERNARD
Pour le moment, le CISS représente une forme de représentation aboutie des usagers, même si nous n'avons pas le monopole des associations. En revanche, nous souhaitons rallier les initiatives régionales, c'est-à-dire les CISS régionaux. Ensuite, à l'échelle européenne, tout reste à faire au niveau de la représentation des patients.
En résumé, l'urgence concerne les financements, mais également la reconnaissance que nous pouvons avoir, en tant que représentants des citoyens usagers. Nous voulons donc que notre action soit reconnue.
Débat avec la salle
De la salle
Professeur Degos, la publication par la presse des meilleurs hôpitaux et clinique ne représente-t-elle pas une forme de privatisation de l'expertise ? La Haute Autorité mène-t-elle des projets dans cette perspective ?
Laurent DEGOS
Toute initiative privée est respectable. En revanche, nous menons quant à nous une évaluation avec des experts visiteurs qui passent une semaine dans chaque établissement. Notre objectif consiste aujourd'hui à réduire le nombre de critères que nous utilisons en les rendant lisibles et utilisables. Nous allons ainsi publier - nous serons prêts vers le mois de juillet - des critères sur lesquels sur lesquels les établissements de santé seront évalués.
Dans la première version, nous accréditions les établissements. Aujourd'hui, nous certifions ou ne certifions pas tel ou tel établissement, ce qui constitue un grand changement. Nos critères risquent donc d'être plus entendus que ceux qui sont publiés par les journaux.
Nathalie DUCASSE, Présidente de l'Association française du diabète insipide
Ma question concerne les centres de référence dans le cadre du plan des maladies rares ? De quelle manière une association peut-elle faire passer un centre de référence pour une maladie rare et méconnue ?
Laurent DEGOS
Le comité de référence de la Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins s'occupe de l'inscription des centres de maladies rares. En revanche, la Haute Autorité rend visite tous les quatre ans aux établissements de soin. De notre côté, nous verrons si cette expertise est bien incluse dans l'organisation des soins de l'établissement, afin de vérifier que le système fonctionne bien.
Odile PICHON
Laurent Degos, lorsque vous refuserez de donner une certification à un établissement, de quelle manière ferez-vous en sorte que cette information soit connue par le patient ?
Laurent DEGOS
Nous apportons une expertise scientifique. Il revient ensuite au Préfet de donner l'ordre de fermeture et à l'ARH de faire changer les objectifs de cet établissement. Nous ne sommes donc pas responsables de la décision finale. De notre côté, nous publierons sur notre site les différentes indications, à partir de critères précis.
Ensuite, je tiens à évoquer brièvement notre système de santé, lequel est fondé sur la confiance entre le médecin et le malade. Il faut conserver à tout prix cette confiance, au moment même où elle est remise en cause. Ainsi, le médecin a parfois le sentiment de n'être plus qu'un maillon, un technicien de santé. De son côté, le patient craint de perdre la relation directe avec son médecin.
Notre système de confiance risque aujourd'hui d'être remis en question. Nous irions dans une mauvaise voie si nous transformions notre système pour le rendre semblable à celui qui existe aux Etats-Unis, où tout est fondé sur la méfiance et la recherche des erreurs. En résumé, il convient d'adapter notre système, de bien informer le patient pour le rendre responsable de sa santé, mais aussi de garder la confiance dans la relation entre le médecin et le patient.
Alain MILON
Si les technologies nouvelles peuvent offrir de beaux jours à l'hôpital local, celui-ci doit cependant disposer d'un plateau technique suffisant pour pouvoir travailler dans les meilleures conditions possibles. En outre, il faudra respecter une démographie médicale qui n'existe plus actuellement au niveau national.
Ensuite, ces technologies ne permettent pas une hospitalisation, mais un maintien à domicile de la personne âgée. De fait, la dépendance implique nécessairement l'existence de maisons de retraites.