Jeudi 14 novembre 2019
- Présidence de Mme Annick Billon, présidente -Audition du professeur Jean-Marc Ayoubi
Mme Annick Billon, présidente. - Mes chers collègues, nous avons le plaisir de recevoir ce matin le professeur Jean-Marc Ayoubi, chef de service Gynécologie-Obstétrique et Médecine de la reproduction de l'Hôpital Foch, pour nous parler de la Procréation médicalement assistée (PMA).
Il s'agit pour nous d'un sujet d'actualité, en lien avec l'examen du projet de loi bioéthique par le Parlement. Je rappelle que sept collègues de notre délégation sont membres de la commission spéciale chargée, au Sénat, d'examiner ce texte : Maryvonne Blondin, Guillaume Chevrollier, Laurence Cohen, Chantal Deseyne, Loïc Hervé, Michelle Meunier et Laurence Rossignol.
Je précise que le professeur Ayoubi est un praticien particulièrement réputé de la médecine de la reproduction, puisqu'il est à l'origine de la première greffe d'utérus réalisée en France. En outre, le professeur Ayoubi exerce à l'Hôpital Foch de Suresnes, au sein duquel a été créé en 2016 un nouveau centre d'Assistance Médicale à la Procréation (AMP), à la renommée incontestable.
Monsieur le Professeur, au moment de l'inauguration de ce centre, vous présentiez l'ambition d'une structure alliant « à la fois la meilleure technicité, l'humanisme et l'amélioration du parcours de soins des patientes en gardant le couple au centre de notre attention ».
Nous souhaiterions recueillir votre éclairage de médecin sur l'ouverture de la PMA à toutes les femmes, qu'il s'agisse de couples de femmes ou de femmes seules. En tant que praticien expérimenté de l'AMP, comment appréhendez-vous cette évolution inscrite dans le projet de loi ?
Quelles pourraient être les conséquences pratiques de cette ouverture sur le recours et l'accès à la PMA, ainsi que sur la prise en charge des familles concernées, par rapport à la situation actuelle ?
Certains redoutent une pénurie des dons. Cette crainte vous semble-t-elle fondée ?
Vous l'aurez compris, nous comptons sur vous pour aider les membres de la délégation à voir plus clair dans les dispositions du texte bioéthique relatives à la PMA.
Monsieur le Professeur, je tiens à vous remercier au nom de tous mes collègues pour votre disponibilité. Nous sommes tous conscients de la charge de travail qui est la vôtre et nous vous remercions donc sincèrement d'être venus jusqu'à nous.
À la suite de votre intervention, nous vous poserons des questions pendant un temps d'échanges.
Je vous remercie et vous donne la parole.
Professeur Jean-Marc Ayoubi, chef de service Gynécologie-Obstétrique et Médecine de la reproduction de l'hôpital Foch. - Merci beaucoup, Madame la présidente, de cette très belle introduction correspondant parfaitement à la situation hospitalière et clinique qui est la mienne.
Je ferai une présentation de l'état et de la prise en charge de l'infertilité en France aujourd'hui et je répondrai ensuite à vos questions.
Le hasard fait qu'aujourd'hui est la Journée nationale pour l'hôpital. Aussi, avant de commencer mon intervention sur la PMA, je ne peux qu'insister sur la place et le rôle de l'hôpital en France, ainsi que sur la qualité des soins de l'hôpital public et de l'hôpital en général. Je souligne le rôle des médecins, mais aussi celui des équipes soignantes, quelquefois occultées et pourtant au centre de notre système de soins, qui reste pour moi, malgré toutes les difficultés, l'un des meilleurs systèmes au monde. Notre intervention et notre mobilisation ont pour objectif de pérenniser et améliorer ce système, sans perdre ses qualités qui nous donnent tant de fierté.
Je ne suis cependant pas venu parler de l'hôpital en général, mais répondre à vos questions au sujet de la nouvelle révision de la loi bioéthique. Je vous remercie beaucoup de m'accueillir dans cette délégation pour cette présentation. J'aborderai ce sujet complexe de l'assistance médicale à la procréation (AMP) en trois temps. Tout d'abord, je ferai un survol rapide de quelques données sur l'infertilité et sa prise en charge, ainsi que des pratiques autorisées - ou pas - aujourd'hui en France. Ensuite, j'aborderai la révision de la loi bioéthique, s'agissant des dispositions relatives à l'AMP, en détaillant les mesures « consensuelles » et en insistant sur certains articles et amendements suscitant davantage de questions que de réponses. Je terminerai enfin sur les mesures ignorées par cette loi, qu'il me semble pourtant indispensable d'envisager à court terme.
L'infertilité est réellement un problème de santé publique, dans la mesure où elle touche environ un couple sur cinq ou un couple sur six. Cette référence à la santé publique est souvent utilisée pour des pathologies beaucoup plus rares. L'infertilité est au centre de la préoccupation des couples et la PMA, depuis les naissances de Louise Brown en 1978 et d'Amandine en 1982, fait partie du quotidien de notre service de Gynécologie-Obstétrique. La prise en charge de l'infertilité via la PMA donne lieu à 30 000 naissances par an, sur un total de 700 000 à 800 000 naissances en France. Ainsi, dans chaque classe aujourd'hui, un à deux enfants scolarisés sont nés par PMA.
Plus de la moitié des couples s'adressant à un centre d'AMP en France obtiendront la grossesse souhaitée et une part non négligeable de la moitié restante concevra naturellement un enfant après l'arrêt de tout traitement. 5 % des AMP sont réalisées avec au moins un don de gamète. Concernant les dons de sperme, la situation est équilibrée, avec environ 300 donneurs par an sur le territoire, satisfaisant quelque 2 000 demandes, essentiellement pour des couples dont l'infertilité est due à un problème masculin. Les femmes seules et les couples de femmes s'adressent majoritairement aux centres étrangers. Seuls 200 à 250 enfants naissent suite à un don d'ovocyte effectué en France, celui-ci étant autorisé dans certaines conditions, sur lesquelles nous pourrons revenir dans la suite des échanges. Nous constatons une pénurie d'ovocytes qui conduit les patientes à se rendre à l'étranger, essentiellement en Espagne, en Grèce et en République tchèque. Nous estimons que 3 000 à 4 000 femmes bénéficient d'une fécondation in vitro (FIV) à l'étranger avec don d'ovocyte, qu'il s'agisse de femmes seules ou en couple homosexuel ou hétérosexuel.
Outre ces femmes et ces couples ayant recours au don d'ovocyte à l'étranger, 1 000 à 1 500 femmes seules bénéficient d'une préservation de la fertilité ou cryo-préservation des ovocytes. Elles s'adressent également à des centres étrangers, puisque la cryo-préservation ovocytaire pour convenance personnelle n'est pas autorisée en France. Elle doit s'accompagner d'une indication médicale en cas de cancer, de chimiothérapie ou d'endométriose sévère. La dernière révision de la loi bioéthique est toutefois ambivalente, puisqu'elle subordonne la cryo-préservation ovocytaire pour convenance personnelle au fait que la moitié des ovocytes prélevés fassent l'objet d'un don. Cette disposition sera vraisemblablement modifiée dans la nouvelle révision de la loi.
J'ajoute trois constats à cet état des lieux de l'infertilité en France. Le premier a trait au recul de l'âge moyen de la maternité. En vingt ans, l'âge moyen à la naissance du premier enfant est passé de 25 ans à plus de 30 ans, voire 32 ans dans certaines maternités. Le deuxième constat concerne la diminution de la fertilité de la femme à partir de 32, 33 ou 34 ans. Cet état de fait est malheureusement ignoré par les patientes et par certains professionnels de santé et amène des patientes de 35 ans à apprendre qu'elles sont stériles alors qu'elles n'avaient aucune raison de le suspecter. Le troisième constat porte sur la nette détérioration du spermogramme - en qualité comme en quantité - depuis vingt ans. Cette altération est la conséquence du stress, du tabagisme, de facteurs environnementaux et des perturbateurs endocriniens. Cette détérioration des résultats du spermogramme peut être aussi amplifiée par l'amélioration des techniques de comptage des spermatozoïdes.
Avoir conscience de ces chiffres me semble important pour aborder la révision de la loi bioéthique, obligatoire tous les cinq ans, et en saisir la nécessité.
Partant de ces constats, j'ai cosigné avec 150 professionnels de santé une tribune en quatre points, parue dans le journal Le Monde en 2017 à l'initiative de René Frydman. Elle préconisait le développement du don d'ovocytes en France, l'analyse génétique de l'embryon, l'autoconservation ovocytaire et la PMA pour toutes. Ce manifeste a été adressé à tous les candidats à l'élection présidentielle. Seul Emmanuel Macron y a répondu, manifestant ainsi son intérêt pour ce sujet.
En outre, la révision de cette loi a été précédée par des États Généraux ayant mobilisé énormément de ressources et de débats, ce qui a abouti à un excellent rapport du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui contribue à enrichir le projet de loi.
Enfin, ce dernier ne se résume ni à la PMA, ni à la PMA pour toutes, et contient d'autres dispositions éclipsées par le buzz médiatique autour de la PMA, que j'ai rebaptisée dans ce contexte « procréation médiatiquement assistée » !
Nous soutenons la PMA pour toutes dans le manifeste - elle concernerait tout au plus 5 000 à 6 000 femmes, car nous sommes témoins du calvaire vécu par ces femmes contraintes de partir à l'étranger pour réaliser des techniques d'AMP pourtant maîtrisées en France.
Par ailleurs, au-delà de toute considération personnelle et de position partisane, la PMA pour toutes soulève un certain nombre de questions. Je pense à la pénurie de sperme qui pourrait toucher particulièrement les femmes seules. Malgré l'équilibre précaire du don de sperme, nous espérons que l'accès de la PMA à toutes les femmes s'accompagnera d'un surcroît d'information et incitera par là-même d'autres donneurs à se manifester. On ne peut toutefois exclure que l'ouverture de la PMA à toutes les femmes entraîne une pénurie de dons de sperme.
Je ne veux pas aborder tout de suite la deuxième question tenant à la possibilité de lever l'anonymat autour du don. Est-ce qu'elle engendrera une diminution importante des dons de sperme ? Nous espérons que l'information et la médiatisation autour de la PMA pour toutes motiveront d'autres donneurs, permettant ainsi de garder l'équilibre au niveau du don de sperme. De même, la question de la filiation, sur laquelle je m'exprime en tant que citoyen dans la mesure où elle ne relève pas du domaine médical, est assez difficile à appréhender et soulève beaucoup d'interrogations. À titre purement personnel je ne suis pas favorable à la levée de l'anonymat.
Enfin, le projet de loi nous laisse, experts de la PMA, sur notre faim puisqu'il ne prévoit pas la place nécessaire à l'information et n'aborde que très partiellement la prévention. Or nous estimons que celles-ci doivent intervenir de manière conséquente et très tôt dans la vie d'une femme. Cependant, une jeune fille de 17 ans sera-t-elle sensible au fait que la fertilité d'une femme diminue à partir de 30 ans ? Il faut tout de même l'avoir à l'esprit. Il vaut mieux quelquefois accélérer et renforcer les mesures de prévention de l'infertilité plutôt que de courir derrière les méthodes pour traiter l'infertilité.
Outre ces deux points, la question du diagnostic génétique de l'embryon pendant les tentatives de FIV a été complètement occultée du projet de loi. Un amendement sur ce sujet a été rejeté. Je rappelle que ce diagnostic intervient dans certaines indications d'échecs d'implantation. À titre d'exemple, le cas d'une patiente de 39 ans ayant subi trois échecs en raison d'aberrations chromosomiques ou celui d'une femme ayant eu trois grossesses par FIV qui se sont arrêtées à sept, huit et dix semaines constituent des situations dramatiques. Nous estimons que proposer un diagnostic génétique dans ces cas de figure, afin de transférer uniquement les embryons exempts d'aberrations chromosomiques, permettrait d'améliorer les résultats et d'apporter un confort très important à ces personnes, sans pour autant dériver vers l'eugénisme et la sélection génétique. Je pense que cette question a été malheureusement écartée pour éviter de compliquer la révision de la loi et de fragiliser l'adoption de la mesure phare qu'est la PMA pour toutes. Cela aura pour conséquence de reporter l'étude du diagnostic génétique à la prochaine révision, c'est-à-dire dans très longtemps. À cet égard, je voudrais signaler que le problème des grossesses arrêtées et de la baisse de la fertilité entraînant des échecs d'implantation à répétition reste un vrai problème de santé publique qui a été complètement mis de côté dans la révision en cours de la loi bioéthique.
Il est important de rappeler ici et en dehors de toute la révision de la loi de bioéthique, l'effort qui doit être déployé pour la prise en charge et l'accompagnement des femmes présentant une grossesse arrêtée avant le troisième mois. Ces grossesses obtenues spontanément ou après PMA et arrêtées précocement, ne bénéficie d'aucune prise en charge digne de notre système de soins. Une prise en charge clinique et psychologique doit être proposée à ces femmes enceintes qui voient s'évaporer du jour au lendemain un projet de naissance quelque fois pour la deuxième ou la troisième fois, souvent sans aucun accompagnement. Ces grossesses arrêtées ou fausses couches spontanées représentent plus de 100 000 cas par an (une grossesse sur cinq à une grossesse sur six).
Voilà ce que je pouvais dire sur l'état de l'infertilité et de sa prise en charge en France aujourd'hui. J'ai bien sûr été très succinct pour répondre à vos questions. Je vous remercie.
Mme Annick Billon, présidente. - Merci, Professeur, pour ces propos très clairs. Les sénateurs et sénatrices présents ce matin s'associent à vos propos liminaires concernant l'hôpital, alors que le Sénat examine le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS). Aussi, les budgets consacrés aux soins et aux hôpitaux font évidemment partie de nos préoccupations. Nous sommes tous convaincus de la qualité de l'offre de soins en France, qui vise l'excellence. Bien que l'on évoque souvent les déserts médicaux, le personnel soignant et les médecins travaillent au quotidien avec professionnalisme, malgré des conditions souvent difficiles.
J'ai été assez surprise des données que vous avez citées, et qui rejoignent en un certain sens le travail que j'avais mené conjointement avec Françoise Laborde sur la santé des femmes en 2015. À travers ce chiffre d'une grossesse sur cinq qui n'est pas menée à terme, je réalise que nous manquons encore connaissances sur ce sujet. Nous avions vu à l'occasion de ce rapport que les études concernant la santé sont souvent fondées sur des données masculines et que les spécificités féminines n'étaient pas toujours bien prises en compte.
La première partie de vos propos concernait les données sur l'infertilité. Je pense effectivement qu'il était important de rappeler ce cadre, alors que la PMA est souvent mentionnée comme une réponse à une demande sociétale. Ces statistiques mettent en perspective le contexte dans lequel s'inscrit le projet de loi.
S'agissant de cette révision de la loi bioéthique et de la PMA, il me semble avoir perçu quelques réticences de votre part vis-à-vis de l'extension de la PMA, en raison de la crainte de la pénurie de dons, des difficultés que peut poser la levée de l'anonymat et des problèmes liés à la filiation. En tout état de cause, les données sur l'âge de l'infertilité que vous avez évoquées sont particulièrement inquiétantes.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - Je n'ai fait état d'aucune réticence. La PMA pour toutes faisait partie des quatre points du manifeste publié dans Le Monde en 2017, bien avant la révision de la loi bioéthique. J'ai signé ce manifeste ; je n'exprime donc aucune réserve sur la PMA pour toutes.
En réalité, je souhaitais insister sur la nécessité que l'ouverture de la PMA à toutes les femmes s'accompagne d'une information suffisante et de mesures de prévention. Il ne faudrait pas que l'on vote cette extension de la PMA, pour découvrir dans deux ans qu'il n'y a pas assez de donneurs. En tant qu'expert, ce n'est pas le chiffre de 5 000 patientes qui m'intéresse. Toute patiente m'intéresse et le cas de chacune est important. C'est un problème de santé publique. La question est qu'il ne faut pas que l'on se retrouve dans une situation où l'on ne pourrait pas appliquer ce qui a été décidé dans le cadre de la révision de la loi bioéthique. Je suis là en lanceur d'alerte, comme nous l'avons fait en 2017.
Mme Françoise Laborde. - Je voulais d'abord vous remercier pour ces propos très clairs, d'autant plus que je n'avais pas personnellement conscience de ces chiffres assez importants, ne serait-ce que pour les 100 000 grossesses par an qui n'aboutissent pas. Certes, vous ne faites pas de politique, mais le manifeste dont vous nous avez parlé est important. De notre côté, nous avons aussi une approche personnelle de la maternité. Sur ce sujet, il est difficile de séparer les opinions personnelles des positions que nous défendons en tant que politiques. En l'occurrence, il nous reviendra d'enrichir le projet de loi par amendement.
Votre propos sur l'absence de dispositions concernant l'information et la prévention de l'infertilité dans le projet de loi m'a semblé intéressant. Comme vous le dites, nous n'allons pas dire à nos filles ou petites-filles de dix-sept ou dix-huit ans qu'il faudrait y être attentives. Cela risquerait peut-être d'entraîner énormément de demandes de cryo-préservation. Ce n'est pas le but du jeu. Nous n'allons pas leur dire non plus de faire des enfants plus tôt, alors que nous sommes une génération intermédiaire ayant eu des enfants très jeunes, ou au contraire, à un âge plus avancé, cohérent avec la durée de nos études.
Nous sommes face à un problème complexe. Bien que la PMA soit très médiatisée, le débat parlementaire exige de la distance. Évitons de nous focaliser sur la seule PMA... Quelles propositions concrètes pourrions-nous défendre pour enrichir le projet de loi d'une dimension sur l'information et la prévention ? Par ailleurs, le chiffre de 300 donneurs m'étonne et me paraît très faible : il s'agit d'un sujet majeur.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - Les réserves qui ont pu apparaître dans mes propos ne sont pas des réticences. Nous ne voulons pas que ce que l'on a cherché à obtenir pour nos patientes soit contre-productif. Nous souhaitons éviter que les jeunes femmes pensent qu'il n'est plus nécessaire de s'informer et de faire de la prévention - mesures pourtant indispensables, sous prétexte que la cryo-préservation à trente ans et la PMA pour toutes seront possibles. Il nous semble nécessaire d'associer l'ouverture de la PMA pour toutes, à la prévention, à l'information et à l'incitation au don à travers une campagne nationale.
Je reviens également sur la question du diagnostic génétique de l'embryon dans certaines indications, chez les patientes étant déjà en parcours de PMA. Certaines de ses techniques sont non invasives et doivent être développées. J'insiste particulièrement sur les trois points que sont l'information, la prévention et le diagnostic génétique. Il ne faut pas que nos patientes, nos jeunes, nos filles ignorent que le tabac diminue de moitié la fertilité. C'est tout simple, mais tout le monde ne dispose peut-être pas de cette information. Quand un couple consulte car il n'arrive pas à avoir d'enfant et qu'à la question « Fumez-vous ? », l'un des deux répond par l'affirmative, il faut commencer par leur dire d'arrêter de fumer. Avant de se lancer dans la PMA, il est indispensable de mettre en place certaines mesures préventives, d'information et d'hygiène de vie.
Mme Annick Billon, présidente. - Merci, Monsieur le professeur. Vos propos sur l'information et la prévention font écho à d'autres sujets. Il est vrai que la France n'est pas toujours en pointe dans ces domaines. De plus, l'application de la loi se révèle souvent problématique.
Mme Dominique Vérien. - Je vous remercie, Monsieur le professeur, pour votre propos qui permet de remettre en perspective la PMA comme un sujet majeur de santé publique. En tant que parlementaires, nous sommes régulièrement contactés par des lobbyistes que je vais qualifier de « familiaux ». Selon certains, un don d'ovocyte provoquerait dans 10 % des cas l'infertilité de la donneuse. J'imagine que cette affirmation est fausse, mais j'aimerais vous l'entendre dire afin de pouvoir définitivement couper court à ce type d'assertion sans fondement.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - Il y a des questions auxquelles on ne sait pas répondre. En revanche, quand celles-ci sont claires du point de vue technique et médical, la réponse est facile : bien sûr que non. Pendant très longtemps, il a été dit que la contraception entraînait l'infertilité. C'est encore le cas aujourd'hui, alors que l'on sait parfaitement que c'est faux. Je n'irai pas jusqu'à dire que la contraception a l'effet inverse, mais il n'y a certainement pas d'infertilité post-contraception. S'agissant du don d'ovocyte, pouvez-vous imaginer une seconde, Madame la sénatrice, que des experts et des professionnels de santé, pour « rendre service » à une patiente, condamneraient l'autre à souffrir de stérilité ? Si le risque était d'un pour mille ou d'un pour cent mille, nous ne le ferions pas. C'est hors de question. Si nous avions connaissance d'un tel risque, nous le dirions, bien entendu !
Cela étant dit, le don d'ovocyte est plus compliqué que le don de sperme, étant donné qu'il passe par une stimulation de l'ovulation et par une ponction de l'ovaire pour ensuite congeler ces ovocytes. Il est vrai que la procédure est un peu plus complexe et qu'il y a dans certains cas des risques liés à l'anesthésie locale, générale ou à la ponction, mais pas jusqu'à entraîner une stérilité.
Mme Marie-Pierre Monier. - Je souhaiterais savoir quelles sont les conditions d'accès à la PMA en France pour les couples hétérosexuels. J'ai entendu dire qu'il y a un certain nombre de tentatives autorisées et qu'au-delà, la procédure est close. Y a-t-il une limite d'âge ? Je sais qu'il n'y a pas seulement des couples homosexuels parmi les couples allant à l'étranger, mais également des couples hétérosexuels ne pouvant pas suivre la procédure en France.
Je voulais revenir aussi sur les femmes seules ou les couples homosexuels qui désirent avoir des enfants et qui vont à l'heure actuelle à l'étranger. Cette situation m'inquiète. Comme vous le reconnaissez, notre système de soins français est l'un des plus performants. Je ne tiens pas compte des graves problèmes qui touchent l'hôpital et qui sont davantage liés à la question des moyens qu'au niveau d'expertise de nos médecins. Cela me préoccupe, car je fais justement confiance à notre système de santé. Des jeunes femmes se rendent actuellement à l'étranger et s'en remettent à un système de soins que nous ne connaissons pas. Partagez-vous cette inquiétude ?
Vous avez parlé de diagnostic génétique et nous avons bien compris qu'il était compliqué de l'appliquer à l'heure actuelle, alors que certaines grossesses ne vont pas à terme en raison d'un problème génétique. Ces diagnostics sont-ils possibles à l'étranger ? Est-ce qu'encore une fois la France est en retard sur le plan sociétal en n'autorisant pas cette pratique ?
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - La prise en charge de la PMA en France est excellente à tous les points de vue, c'est-à-dire sur les plans médical, social et financier. En cas d'infertilité, la Sécurité sociale rembourse systématiquement quatre tentatives à 100 %. Ce n'est pas le cas dans tous les pays européens. Ainsi, trois tentatives sont prises en charge jusqu'à quarante ans en Allemagne, puis il revient au couple de financer les essais suivants. Chaque pays dispose donc d'une prise en charge différente. Nous ne sommes pas en dessous des standards européens, bien au contraire. Pourquoi quatre tentatives en France ? Je précise d'abord que, si une grossesse survient, le processus est annulé et le couple pourra par la suite recommencer la procédure à zéro si cette grossesse ne va pas jusqu'à son terme. Nous estimons qu'après quatre échecs, les chances de parvenir à une grossesse sont minimes. Malheureusement, ces quatre échecs surviennent surtout à des âges extrêmes, c'est-à-dire au-delà de quarante ans, où la fertilité a beaucoup diminué. Ces couples vont à l'étranger car les tentatives ne sont plus remboursées en France, mais également pour avoir accès à un don d'ovocyte lorsque la patiente n'a plus la possibilité de fournir des ovocytes en quantité et en qualité suffisantes. Il revient à chaque couple de prendre ses décisions avec son entourage, ce n'est pas à moi de les conseiller. Par conséquent, nous mélangeons des cas de figure très différents dans cette population allant à l'étranger. Dans certains cas, des dérogations sont données si nous estimons que les tentatives n'ont pas été faites dans de bonnes conditions. Nous adressons alors une requête bien documentée à la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) afin de prendre en charge deux nouvelles tentatives et de donner ainsi une chance supplémentaire au couple.
Le diagnostic génétique préimplantatoire consiste en un prélèvement sur une cellule de l'embryon, de façon à identifier d'éventuelles aberrations chromosomiques. Cette technique, du point de vue de l'expertise, est réalisée en France depuis plus de trente ans dans le cadre d'indications médicales, pour éviter la transmission d'une maladie connue. Dans ces situations, nous réalisons un diagnostic génétique qui nous permet de ne transférer que les embryons sains. Cette procédure n'est en revanche pas permise en l'absence d'indications bien claires, comme une maladie létale ou de particulière gravité. Les grossesses arrêtées ou les échecs d'implantation ne sont pas considérés comme telles et ne constituent donc pas des indications médicales pour le diagnostic génétique. Nous avions réclamé, dans certains cas d'échecs répétés ou de grossesses arrêtées à répétition, chez les patientes âgés de plus de 38 ans et suivies dans un parcours de PMA, un diagnostic génétique préimplantatoire pour transférer les embryons sains afin de diminuer la durée du parcours et augmenter les chances de grossesses de ces patientes. Concernant le risque de dérive, on peut aujourd'hui affirmer que bien que la technique soit bien maitrisée en cas d'indication médicale, il n'y a eu aucune demande de sélection génétique pour convenance personnelle en trente ans. Nous avons en France des professionnels de santé très respectés et respectables qui travaillent dans le cadre de la loi républicaine, que vous contribuez à faire évoluer.
Mme Françoise Cartron. - Nous entendons beaucoup parler de la montée de l'infertilité masculine, ce qui soulève des questions. Vous avez émis l'hypothèse que ces chiffres seraient la conséquence d'analyses plus fines et d'une connaissance plus précise aujourd'hui. Existe-t-il une étude qui comparerait l'évolution de l'infertilité ces cinquante dernières années ? J'ai le souvenir d'avoir toujours connu autour de moi des couples infertiles. Aujourd'hui, savons-nous si ces chiffres sont le reflet d'une réelle augmentation due à des facteurs environnementaux ou à d'autres facteurs liés à notre époque ?
Ensuite, on nous oppose, parmi les critiques de cette loi, le fait qu'elle consacrerait un « droit à l'enfant » décrit comme un égoïsme poussé à l'excès. De par votre expérience, pouvez-vous témoigner de ce que vivent ces couples et ces femmes et confirmer que nous ne sommes pas dans le registre du « droit à l'enfant » ? Votre témoignage sur ce point m'intéresse.
Par ailleurs, il me semble que l'information sur l'infertilité devrait se faire dès le lycée. Avez-vous pu établir des contacts avec l'Éducation nationale pour envisager d'intégrer cette question dans le programme de sciences de la vie et de la terre (SVT) par exemple ? Est-elle déjà abordée ? Peut-on améliorer l'information par ce biais, afin de toucher de nombreux jeunes ?
Enfin, nous sommes en difficulté pour légiférer autour du diagnostic génétique car on nous dit que toute loi peut être contournée. Il existe des exemples de dérive aux États-Unis, où des caractéristiques telles que le sexe et la couleur des cheveux pourraient être sélectionnées. Quel serait selon vous le cadre envisageable en accompagnement de cette mesure, tout en nous protégeant d'une forme d'eugénisme ?
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - Vaste programme ! J'ai émis l'espoir que l'amélioration des techniques d'analyse soit en partie responsable de la baisse de la qualité du sperme. Il y a certes une baisse effective et multifactorielle de la qualité du sperme, mais peut-être pas aussi importante qu'on le craint. Cependant, cette baisse nous inquiète car nous n'avons pas de solution pour y faire face. De plus, elle touche l'ensemble de la population. Il s'agit davantage d'un cri d'alarme pour appeler à approfondir la recherche dans ce domaine. Les progrès réalisés en matière de PMA depuis quarante ans sont exceptionnels, avec des millions d'enfants nés grâce à cette pratique. En tant que praticien, je peux mesurer les avancées réalisées par la médecine de la reproduction. Nous pouvons donc rester optimistes et garder l'espoir que nous trouverons les moyens pour mettre un terme à cette dégradation.
Ensuite, cette notion de droit à l'enfant est délicate et, n'étant ni sociologue ni psychologue, je n'entrerai pas dans ce débat, qui mériterait par ailleurs une audition à part entière. Je peux en revanche témoigner de la souffrance réelle et sincère des milliers de patientes et de couples qui se tournent vers nous. La plupart des personnes concernées ignorent ce qu'est un parcours de PMA. Aussi, l'une des priorités du centre de l'Hôpital Foch est la facilitation du parcours de soins, indépendamment de la technicité et des outils ultraperformants que nous proposons à nos patients. Quoi que l'on fasse, il s'agit d'un parcours long, astreignant et angoissant. Notre souci quotidien est l'amélioration non seulement de nos résultats - encore inférieurs à ceux annoncés aux États-Unis dans les meilleurs centres, via la recherche, afin de réduire le recours à la PMA, mais aussi de notre parcours de soins afin de le rendre plus supportable pour les patients. Je peux témoigner qu'il existe une réelle souffrance. Lorsque je vois un couple qui a parcouru des centaines de kilomètres pour venir consulter et a attendu un certain temps pour avoir un rendez-vous, je perçois sa souffrance en l'écoutant dérouler son histoire et son parcours. Nous ne sommes pas seulement des techniciens : nous devons accompagner nos patients avec de l'empathie. Nous avons d'ailleurs associé dans notre centre une psychologue qui intervient à la demande des patients. Ces couples n'entreprennent pas un parcours de PMA pour faire comme tout le monde, mais sont animés par un réel désir.
J'ai beaucoup insisté sur l'information et la prévention. Je crois que l'information doit être multifactorielle et multidirectionnelle. Au lycée, elle est capitale et indispensable, puisque c'est alors que l'on enseigne aux jeunes la physiologie et la science de la vie et l'information et qu'ils peuvent comprendre le fonctionnement d'un cycle ovarien et la production de spermatozoïdes. Mais l'information sur le devenir de la fertilité à cet âge reste souvent inefficace, j'en veux pour preuve l'échec de l'information concernant la contraception, sensibilisation qui existe pourtant au lycée depuis longtemps, alors même que le nombre d'IVG reste quasiment constant depuis vingt ans. Ceci étant, je pense que l'information d'une manière générale doit être reconsidérée et adaptée à son époque et pour ainsi dire connectée.
Mme Christine Prunaud. - Merci pour votre intervention très éclairante. Vous avez su vulgariser vos propos et nous expliquer en quoi la PMA ne relevait pas du confort, tout comme cela a pu être reproché à l'IVG autrefois. Nous pourrons à notre tour mettre en exergue vos arguments. Je n'avais pas envisagé, ni en tant que parlementaire, ni en tant qu'élue locale, l'opportunité d'aborder l'infertilité des jeunes femmes et hommes. Dans les plannings familiaux qui subsistent encore, tous les sujets sont discutés excepté peut-être celui-ci. Il s'agit donc d'une remise en question de nos propres actions en tant qu'élus, que je vous remercie d'avoir initiée.
Par ailleurs, vous considérez la PMA pour toutes comme une avancée, tout en craignant des problèmes dans la gestion des dons, de la filiation et de l'anonymat. Je ne sais pas quelle serait la meilleure solution concernant l'anonymat des dons, mais je partage la crainte d'une baisse des dons si celui-ci est levé. J'aimerais avoir votre opinion.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - Je vais commencer par la fin. L'annonce de la levée de l'anonymat était exagérée. La mesure a été présentée à tort comme une levée d'anonymat. Si j'ai bien compris le texte, il y a trois niveaux. Premièrement, le couple a le droit de dire ou pas que l'enfant est né d'un don de gamète. Deuxièmement, l'enfant a le droit de demander ou pas à connaître ses origines. Troisièmement, le donneur a le droit d'accéder ou non à sa demande. Il ne s'agit donc pas d'une levée totale de l'anonymat. Si le donneur persiste à refuser, la levée ne se fera pas. La seule crainte est que cette mesure soit modifiée dans dix ou quinze ans, c'est-à-dire qu'un don de sperme soit effectué aujourd'hui mais qu'entre-temps, la loi change, ce qui pourrait dissuader certains donneurs. Nous craignons donc que l'annonce de la levée de l'anonymat rebute les donneurs. Parallèlement, nous comptons beaucoup sur l'incitation au don que cette loi pourrait entraîner. Je vous rappelle qu'à titre purement personnel je reste opposé à la levée de l'anonymat.
Mme Claudine Lepage. - J'ai entendu avec intérêt votre réponse à notre collègue sur la question du droit à l'enfant. Vous avez parlé de la souffrance des couples stériles et je crois en effet qu'il faut partir de là.
Je voulais vous interroger sur la levée de l'anonymat du don, telle qu'elle figure dans le texte issu de l'Assemblée Nationale. Vous avez présenté avec précision les contours de cette mesure. Je voulais connaître la réaction des familles en général, celles qui reçoivent le don, mais également les donneurs de sperme ou d'ovocytes. Quelle est leur attitude face à cette levée d'anonymat ? Les couples receveurs projettent-ils de ne jamais en parler à leur enfant et les donneurs envisagent-ils de renoncer aux dons ?
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - C'est très variable. Certains couples ne veulent absolument pas le dire, d'autres veulent tout dire, estimant que l'enfant a le droit de savoir. Chaque cas est spécifique et nous respectons la position des couples. Nous n'avons pas à intervenir dans ces choix complexes qui relèvent des domaines sociétaux et politiques, et pas des champs médicaux et techniques. Nous restons en retrait par rapport aux questions sur le droit à l'origine et à la levée d'anonymat, puisqu'elles ne sont pas purement médicales. Nous pouvons nous exprimer en tant que citoyens, mais pas en tant qu'experts. Il ne faut pas utiliser la blouse blanche pour faire passer des idées n'ayant rien à voir avec la médecine.
Mme Noëlle Rauscent. - Je vous remercie pour vos propos qui m'ont aidée à progresser dans ma compréhension de la PMA et de ses enjeux. La levée de l'anonymat est en effet une question politique liée à notre société qui demande davantage de transparence. Je trouve que vous avez raison de ne pas entrer dans ce jeu-là. En outre, la possibilité de connaître le donneur n'amènera-t-il pas l'enfant à rechercher son père à sa majorité ? Je comprends que les donneurs puissent être plus réticents, car la loi n'est peut-être à ce stade pas suffisamment aboutie sur ce point.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - L'AMP, la reproduction et la bioéthique sont des questions particulièrement nobles et complexes. Personne n'a le monopole de la vérité - ni moi, ni vous - en ce domaine. Nous nous enrichissons mutuellement en discutant et en réfléchissant. Ce sont des problématiques délicates et difficiles, qui impliquent de dépasser la mauvaise foi et le dogmatisme. Qui pourrait par exemple affirmer de façon nette et claire quelles sont les conséquences de la PMA pour l'enfant ? Lorsque nous avons commencé cette pratique il y a plusieurs années, on disait que les enfants concernés étaient plus intelligents que les autres, plus doués, ou plus bêtes. Toutes sortes de suppositions circulaient, avec des études affirmant tout et son contraire, jusqu'au jour où l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) a réalisé une étude remarquable menée sans biais. Elle a suivi des enfants nés par PMA de façon anonyme pendant dix ans, les psychologues ne sachant pas quels élèves des classes suivies étaient nés par PMA. Les résultats ont démontré qu'il n'y avait aucune différence entre les enfants. Je suis incapable de dire que telle ou telle pratique n'a pas de conséquence sur l'enfant. Nous faisons confiance aux professionnels, à condition que les études soient menées de façon scientifiquement irréprochable. Les psychologues qui suivent ces enfants nous font part des conséquences de la levée de l'anonymat ou de l'utilisation de certaines techniques.
Mme Françoise Laborde. - Je voulais vous remercier car vous n'avez pas parlé de gestation pour autrui. Nous avons récemment reçu Sylviane Agacinski qui a finalement centré son propos sur la GPA, nous faisant part de son inquiétude vis-à-vis de la PMA pour toutes et considérant que ce nouveau texte amènerait à la GPA. Nous aurons très probablement à aborder cette question lors de futurs échanges, en particulier avec des associations aux positions tranchées. J'aimerais donc recueillir votre avis sur ce sujet qui me vient à l'esprit parce que vous avez récemment pratiqué une greffe d'utérus. Je vous remercie.
Mme Annick Billon, présidente. - Je souhaitais également vous interroger sur ce point. Nous avons effectivement organisé une audition de Mme Agacinski, qui a affirmé que la PMA mènerait inéluctablement à la GPA. En outre, certains débats à l'Assemblée nationale ont fait le lien entre les deux sujets.
Je voudrais également rappeler que, lors de l'examen du projet de loi sur la santé, en janvier 2016, la délégation aux droits des femmes avait porté un amendement pour autoriser les femmes suivant un parcours de PMA à bénéficier de la même protection, au regard du code du travail, que les femmes enceintes. Ces mesures ont par la suite été adoptées. Il s'agissait notamment d'éviter que les salariées engagées dans un parcours de PMA soient pénalisées dans leur vie professionnelle en raison des absences liées à la PMA.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - J'aurais aimé ne pas avoir à répondre à cette question qui ne fait pas partie de la révision de la loi bioéthique. Ce sujet n'a rien à voir avec l'expertise médicale pour laquelle vous m'avez sollicité. Je crois qu'il ne faut pas systématiquement associer GPA et PMA. La PMA est une chose, la GPA en est une autre. Vous avez cité Sylviane Agacinski. Il y a dix ans, nous avons signé ensemble un manifeste contre la GPA. Je reste pour ma part fidèle à ce manifeste et à mes convictions. Associer GPA et PMA est une erreur, tout comme associer GPA et greffe d'utérus, alors que ce sont deux choses complètement différentes.
Mme Françoise Laborde. - Je ne les ai pas associées.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - Je vais évoquer la greffe d'utérus, en guise d'échappatoire, pour rendre hommage à l'équipe qui m'a accompagné dans cette réalisation. Elle a effectué des travaux de recherche bénévolement pendant douze ans, sans un seul financement public ou privé, au niveau international, en collaboration avec des équipes européennes. Nous avons réalisé cette greffe utérine alors qu'elle avait toujours été considérée comme impossible. Au-delà de la prouesse technique chirurgicale, cette réalisation nous aide à progresser dans la compréhension de la reproduction et de l'implantation, ainsi que dans l'amélioration des résultats de la PMA. C'est donc un sujet très vaste. Nous avons mené ce projet avec des équipes de recherche européennes - française à l'Hôpital Foch, et suédoise à l'Hôpital de Göteborg. Nous continuerons à travailler dessus. Si vous me posez des questions sur les conséquences de la greffe d'utérus, je pourrai vous répondre car cela relève de ma spécialité et je m'y suis beaucoup investi.
Je ne sais pas si la GPA sera autorisée un jour. Si je peux m'exprimer en tant que citoyen, je dirais que je tiens avant tout à l'égalité et que je suis attentif à ce que tout le monde bénéficie des mêmes traitements. Je crois qu'il faut aussi garder à l'esprit les droits des autres, au-delà des droits des demandeurs. J'ai beaucoup de respect et d'admiration pour des personnes qui donnent un rein à une autre et qui ne disposent plus, en conséquence, que de la moitié de leur fonction rénale vitale. Il s'agit d'un don altruiste, fait dans un élan de générosité et pas moyennant finances. Je pense que vous m'avez compris.
Mme Françoise Laborde. - Comme vous avez cru que j'associais GPA et greffe d'utérus, je suis obligée de reprendre la parole pour faire remarquer qu'il s'agissait d'une formulation rapide. Je vous remercie car je crois justement que le don d'utérus relève de l'altruisme. Il me semble très dur de porter un enfant pendant neuf mois pour ensuite le donner. Je trouve merveilleux le travail de votre équipe car il serait beau pour une mère de pouvoir donner son utérus à sa fille. Cette démarche me semble préférable à celle de la GPA. Je voulais être sûre que vous ayez bien compris ma pensée.
Professeur Jean-Marc Ayoubi. - J'ai pour ma part souhaité souligner la différence entre ces deux notions.
Mme Annick Billon, présidente. - Merci, monsieur le Professeur, pour cette audition très éclairante. La loi bioéthique comporte aussi des débats sociétaux et ne concerne pas que le champ de l'expertise médicale. Nous sommes bien sûr toutes et tous conscients de la souffrance des patients s'engageant dans un parcours de PMA et de la nécessité d'y répondre. Vous avez abordé ces graves questions avec beaucoup de sincérité et de professionnalisme. Soyez remercié pour vos propos à la fois mesurés et respectueux.