Mardi 7 juin 2022

- Présidence de Mme Catherine Deroche, présidente -

La réunion est ouverte à 15 h 35.

Bilan et perspectives des plans greffes - Audition d’associations

Mme Catherine Deroche, présidente. – Notre commission suit avec intérêt la question des greffes. Nous en avons récemment aménagé le cadre législatif avec la loi de bioéthique – je salue l’implication de Bernard Jomier –, mais nous sommes toujours attentifs aux résultats en matière de prise en charge concrète des patients. Je sais aussi que le président Milon est très mobilisé sur le sujet des dialyses.

Ces résultats étaient inférieurs aux objectifs fixés par le précédent plan greffe, et ce avant même le déclenchement de la pandémie de Covid.

La crise sanitaire a, bien sûr, aggravé la situation, les patients en attente de greffe étant plus exposés au virus alors même que les opérations faisaient l’objet de déprogrammations. En 2020, une baisse de 25 % du nombre de transplantations a ainsi pu être observée.

Il nous a donc semblé nécessaire de tirer le bilan des plans greffe passés, dont le premier a porté sur la période 2000-2003, mais aussi d’examiner les perspectives du plan greffe 2022-2026 dont la nouveauté est d’être accompagné d’une enveloppe financière de 210 millions d’euros sur cinq ans.

Je remercie particulièrement notre collègue Laurence Cohen d’avoir suggéré une audition des associations, que nous compléterons demain par l’audition des acteurs institutionnels et des sociétés savantes.

Nous accueillons cet après-midi Mme Yvanie Caillé, fondatrice de l’association Renaloo, M. Jan Marc Charrel, président de l’association France Rein, MM. Éric Buleux, président de Transhépate et Jean-Pierre Scotti, président de Greffe de Vie, représentants du Collectif greffes +.

J’indique que cette audition fait l’objet d’une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat.

Je salue nos collègues qui assistent à cette réunion par visioconférence.

Mme Yvanie Caillé, fondatrice de l’association Renaloo. – Je représente l’association Renaloo, qui réunit des patients insuffisants rénaux dialysés et transplantés, et suis également membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE).

Ce nouveau plan greffe annoncé en mars dernier répond à une demande très forte des associations face au déclin des greffes. Depuis le maximum atteint en 2017, le nombre de greffes en général et de greffes rénales en particulier a diminué fortement. Cela montre la très grande fragilité de cette activité. En amont de ce plan greffe, Renaloo a étudié la situation dans d’autres pays, notamment en Espagne, championne du monde du prélèvement d’organes sur donneurs décédés. Ce pays mène depuis trente ans une politique forte en faveur de la greffe, en particulier la greffe rénale, pour des raisons à la fois de santé publique, mais aussi économiques, la greffe étant beaucoup moins onéreuse que la dialyse.

En France, on compte un peu moins de 30 donneurs par million d’habitants, contre 50 en Espagne, voire 110 en Catalogne. Ce modèle repose essentiellement sur le don après la mort et peu sur le don du vivant.

À notre sens, toutes les voies sont complémentaires. Ainsi, l’Angleterre a fait le choix de développer le don à partir de donneurs vivants, portant ainsi le taux de greffe rénale à partir de ces donneurs à 30 %, contre 16 % en France, maximum atteint en 2017.

La greffe à partir de donneurs vivants présente un certain nombre d’avantages. D’abord, elle est programmée et sûre pour le donneur, souvent un proche. Ensuite, c’est une technique éprouvée grâce à laquelle le receveur s’épargne des années de dialyse.

À partir de l’étude des modèles anglais et espagnol, nous avons défendu un certain nombre de propositions autour du plan greffe auprès de parlementaires et des pouvoirs publics. Beaucoup d’entre elles ont été retenues, notamment l’augmentation des moyens.

Nous avons également travaillé en lien avec l’assurance maladie et avec le docteur Roland Cash, économiste de la santé, et nous avons montré que, si nous dupliquions le modèle catalan, nous pourrions économiser en cinq ans 200 millions d’euros.

Nous sommes satisfaits du contenu du plan greffe, mais nous sommes très inquiets, car rien n’a bougé depuis mars. Nous sommes convaincus que la situation dans les hôpitaux a d’ores et déjà des conséquences importantes sur les prélèvements sur donneur décédé. Les équipes de greffes nous disent qu’elles sont en train de déprogrammer des greffes à partir de donneur vivant, obligeant ainsi ces patients à poursuivre leurs dialyses. Il est urgent de mettre en œuvre ce plan, de débloquer les fonds. Il existe un risque que la situation ne se dégrade encore davantage.

M. Jan Marc Charrel, président de l’association France Rein. – Je préside une association de malades rénaux et d’insuffisants rénaux, créée voilà cinquante ans.

Le don à partir de donneur vivant est encore trop peu développé en France, les patients étant trop peu informés. En effet, trop peu de centres hospitaliers universitaires (CHU), les seuls établissements à pratiquer la greffe, promeuvent celle-ci. Or, les donneurs vivants représentent une source importante de greffons, les donneurs décédés étant peu nombreux. Sur 5 000 donneurs potentiels décédés annuels, on compte à peu près 33 % de refus, pour des raisons religieuses, sociales, également par indifférence peut-être. Pour encourager le don de son vivant, il faut former les équipes soignantes, tant les néphrologues que les urologues, et faire connaître celui-ci auprès des familles.

Je peux vous en parler, parce que ma femme m’a fait don de son vivant de l’un de ses reins voilà treize ans.

M. Éric Buleux, président de Transhépate. – Je représente la fédération Transhépate. Environ 1 350 transplantations hépatiques sont réalisées chaque année. Le don de son vivant est quasi inexistant et répond, en France, à des situations très particulières, à savoir de mère à enfant. Dans d’autres pays, ces transplantations sont bien plus développées.

Le plan greffe répond à plusieurs de nos demandes, mais il ne va pas assez loin. Nous demandons un pilotage non pas au niveau des agences régionales de santé, même si c’est déjà un progrès appréciable, mais au niveau national. Entre les directeurs d’hôpital, les agences régionales de santé (ARS) et l’Agence de la biomédecine (ABM), la communication passe mal, ce qui est dommageable. Il faut donc un pilotage au plus haut niveau, au niveau gouvernemental.

Entre les régions, il existe de grandes disparités en matière de transplantations, par exemple s’agissant des personnes obèses, ce qui est inconcevable.

Dans le manifeste que nous avons rédigé avec l’ensemble des associations, nous réclamons un contrôle ministériel sur les greffes et les dons d’organe, et nous demandons à être parties prenantes en tant qu’associations de patients.

Le don d’organe se heurte à un problème de communication. Selon la loi Leonetti, chacun est donneur potentiel. En pratique, tel n’est pas le cas. Comme vous le voyez, nous portons tous un ruban vert, qui signifie que nous sommes tous donneurs et tous receveurs. Chaque année, le 22 juin est la journée nationale du don d’organe et le 17 octobre est la journée mondiale du don et de la transplantation. Il faut donc améliorer la communication, en collaboration particulièrement avec les associations, qui pourraient ainsi décharger de cette responsabilité, dans les lycées, les infirmières de coordination. À charge pour nous de définir un message commun.

De même, il est important qu’on nous donne accès à cette communication. Auparavant, une information sur le don d’organe était dispensée dans les collèges. Aujourd’hui, en l’absence de toute directive de la part du ministère, nous intervenons dans les établissements selon le bon vouloir de chaque principal ou proviseur. Certains sont très coopératifs : je connais ainsi un lycée qui mène une action particulière le 22 juin ; or ce devrait être partout le cas. Car les jeunes sont nos meilleurs ambassadeurs : quand ce sujet a été évoqué au sein d’une famille, la décision est beaucoup plus facile à prendre le cas échéant. D’autant que le décès d’un donneur potentiel est souvent brutal, sauf dans le cas d’un prélèvement de type Maastricht III. La loi, c’est une chose, mais face à la douleur d’une famille, il est très difficile pour les infirmières de coordination de faire passer le message, d’autant qu’elles ne possèdent pas de certification. C’est pour cette raison que nous demandons, dans le cadre de ce plan, qu’elles soient formées et certifiées, de manière qu’elles délivrent aux familles un message clair et standard.

M. Jean-Pierre Scotti, président de Greffe de Vie. – Le Collectif greffes + regroupe neuf associations militant pour le don d’organe, parmi lesquelles Vaincre la mucoviscidose. Après un travail mené pendant dix-huit mois, nous avons formulé devant l’Académie de médecine 23 propositions autour de cinq thématiques : le prélèvement, la transplantation, l’administration, la culture du don et le don de son vivant.

L’objectif du troisième plan greffe de 7 800 greffes d’organe est loin d’avoir été atteint : en 2017, on en comptait 6 105, puis entre 5 800 et 5 900 les deux années suivantes.

L’ABM et le ministère, en relation avec nous, ont fixé comme objectif à la fin du quatrième plan un nombre de greffes compris entre 6 800 et 8 500. Cette année, on devrait atteindre le chiffre de 5 300 greffes. Nous sommes inquiets, car la courbe n’est pas ascendante.

Nous réclamons essentiellement deux choses.

D’une part, la nomination d’un « patron » national du don d’organe en France, l’ABM n’étant pas comptable des résultats en la matière, et la présence au sein de chaque ARS et de chaque hôpital d’un référent, car c’est à ce niveau que les choses se jouent.

D’autre part, la création d’un comité de suivi se réunissant deux ou trois fois par an et regroupant les associations, bien intégrées aujourd’hui dans la démocratie sanitaire, les professionnels de santé, les ARS, les directeurs d’hôpital, un représentant des commissions des affaires sociales du Sénat et de l’Assemblée nationale.

En Espagne, le taux de refus est passé, entre 1992 et aujourd’hui, de 28 % à 15 %, contre environ 32 % chez nous - nous étions descendus à 27 % au moment du décès de Grégory Lemarchal en 2007. Si le taux de refus baissait à 25 %, nous aurions chaque année 500 greffons supplémentaires. Il en est de même avec les dons de son vivant. Surtout, il existe un potentiel de progression très fort dans le cas des prélèvements de type Maastricht III, où les Espagnols sont très en avance. L’ABM a prévu d’ouvrir des centres de prélèvement Maastricht III, mais il faut accélérer ce processus.

En agissant sur l’ensemble de ces leviers, il serait possible de disposer de 2 000 greffons supplémentaires.

Une personne greffée du rein permet d’économiser 1,5 million d’euros, le suivi d’un greffé étant bien moins onéreux que le suivi d’une personne dialysée.

Le don d’organe, c’est magnifique : non seulement il permet de sauver des vies, mais encore il améliore la qualité de vie des patients et permet de réaliser des économies.

Mme Catherine Deroche, présidente. – J’indique à nos collègues qu’ils peuvent consulter tous les documents sur Demeter.

Le président Milon avait organisé un déplacement en Espagne pour étudier le système de santé de ce pays. De fait, l’espérance de vie en bonne santé y est plus forte qu’en France. Raison parmi d’autres : un plus grand nombre de greffes y sont réalisées.

Mme Corinne Imbert. – Madame Caillé, vous avez cité les cas espagnols et anglais. Comment expliquez-vous ces différences avec la France, au-delà des choix politiques et économiques, un patient greffé coûtant moins cher qu’un patient sous dialyse ? Est-ce culturel, même si j’en doute un peu ?

Ont été évoquées les disparités régionales. Quelles sont-elles ? Sur quelle base sont exclus certains patients ? Selon des critères médicaux ? Je partage l’avis qu’il faudrait en effet un pilotage national du plan.

Pensez-vous que la forte diminution du nombre de greffes constatée en 2020 et en 2021 est uniquement liée à la situation sanitaire ou y a-t-il d’autres explications ?

M. Philippe Mouiller. – Quelles évolutions observe-t-on depuis la loi de janvier 2016 de modernisation de notre système de santé ? A-t-elle favorisé la prise de conscience ?

J’entends bien cette demande d’un pilotage national du plan, mais comment organiser alors la coordination avec l’ABM ? Qui fait quoi ? Le cinquième plan insiste beaucoup sur les actions de coordination régionale menées par les ARS : sont-elles suffisantes ? Les aspects de communication me semblent un peu oubliés...

Enfin, ce plan repose en partie sur le recrutement de personnel ; or on sait quelle est la situation, notamment en matière d’infirmiers de pratiques avancées. On peut donc être inquiet.

Mme Annie Delmont-Koropoulis. – Face au manque de greffons, pourquoi ne fait-on pas appel à la bioingénierie ? Dans mon département, le professeur Emmanuel Martinod a réussi la première greffe de trachée. La médecine régénérative gagne en importance, et des instituts de médecine régénérative voient le jour partout dans le monde. Malheureusement, elle reste le parent pauvre de la médecine française.

Mme Yvanie Caillé. – Les succès espagnol et anglais s’expliquent en premier par un engagement politique et financier qu’on n’a pas observé en France. En Espagne, un ministre de la santé, néphrologue de métier, a créé l’équivalent espagnol de l’Agence de la biomédecine avant de la diriger et de lancer les premiers plans greffe. L’Angleterre, quant à elle, réalisant que le vivier des donneurs vivants était sous-exploité et que les dialyses coûtaient très cher, a engagé voilà une dizaine d’années un plan extrêmement structuré, doté de moyens importants.

En France, on le constate, la présence dans un CHU d’une infirmière coordinatrice dédiée aux donneurs vivants change tout. En Angleterre, certaines équipes comptent dix coordinatrices de greffe de donneur vivant, tandis que des infirmières rémunérées par l’État délivrent de l’information dans les centres de dialyse sur les possibilités de don de rein par un donneur vivant, ce qui fait défaut en France.

Ces choix de santé publique donnent donc des résultats. La pénurie d’organes n’est pas une fatalité, contrairement à ce qu’on entend. En Espagne, les listes d’attente ont quasiment disparu ; en France, il faut attendre en moyenne trois ans pour recevoir un rein, voire cinq ans dans certaines régions.

M. Éric Buleux. – Nous sommes favorables, comme je l’ai dit, à un pilotage national du plan. Par qui ? C’est à voir. Possiblement par l’ABM, à condition qu’elle dispose d’un pouvoir d’agir, ce qui n’est pas le cas à ce jour.

La communication n’est pas un sujet qui a été pris à bras-le-corps, et l’on ne peut pas « miser » sur le décès de personnes connues, comme l’était Grégory Lemarchal. Les associations sont très actives, mais le ministère de la santé doit donner l’impulsion. Certes, la loi dispose que nous sommes tous donneurs sauf à s’être inscrit sur un registre de refus, mais, en pratique, ce n’est pas si simple. Certaines infirmières chargées de solliciter les familles sont très bien formées, d’autres le sont moins : d’où la nécessité d’une certification. Par exemple, l’équipe de Lille a développé un logiciel de mise en situation. Faute d’avoir été sensibilisées, les familles auront tendance à opposer un refus. Portant en permanence mon ruban vert, je puis vous dire qu’il suscite des questionnements ; je m’aperçois alors que les gens sont très ignorants, confondant, par exemple, don d’organe et don du corps à la médecine. Moi-même, étant transplanté, quand j’explique à des jeunes dans des collèges que, si je ne l’avais pas été, je serais mort depuis longtemps, ils me posent plein de questions. Les infirmières de coordination n’ont pas le temps de répondre à toutes ces interrogations.

M. Jan Marc Charrel. – Ces différences régionales en matière de greffes s’expliquent notamment par des disparités dans l’implication des ARS. C’est pourquoi il est heureux que le nouveau plan greffe prévoie une gestion à la fois des greffes et des prélèvements.

Par ailleurs, il faut développer l’information du patient, ce que fait notre association. C’est aussi le rôle des professionnels, en particulier celui des infirmières coordinatrices, lesquelles, comme cela a été dit, n’ont pas que cela à faire. C’est pourquoi nous faisons un travail d’information auprès des patients dans les centres de dialyse et même en amont. Recevoir un organe d’une personne décédée ou d’un proche vivant nécessite un travail psychologique.

Nous demandons aux professionnels de nous insérer dans le circuit.

Autre constat : la greffe, tant s’en faut, n’est pas la priorité dans tous les établissements, 80 % des opérations étant effectuées dans 20 % d’entre eux.

Autre problème : dans tel établissement, une personne obèse ne pourra pas être greffée, l’équipe d’urologie ne disposant pas de la compétence requise, alors que ce ne sera pas le cas dans un établissement voisin. C’est pourquoi nous proposons un centre de référence par région doté d’une équipe de professionnels de haut niveau de manière à traiter les personnes atteintes de pathologies particulières.

Enfin, les crédits consacrés aux greffes doivent être fléchés. Souvent, dans les établissements, ces crédits servent à boucher les trous.

M. Jean-Pierre Scotti. – L’Espagne obtient de très bons résultats parce que le responsable du programme est nommé directement par le ministre : il dispose de pouvoirs et exerce ses fonctions pour une durée indéterminée. En France, l’actuelle directrice de l’ABM a été nommée pour trois ans, éventuellement renouvelables, ce qui empêche tout suivi de plan sur la durée. En Espagne, le précédent responsable est resté quinze ans en place, à plein temps. En matière de communication, ils dépensent moins d’argent que nous, mais ils disposent d’une équipe répondant sept jours sur sept aux questions. Surtout, ils investissent énormément dans la formation des équipes de terrain.

Sur les 3 500 donneurs potentiels que compte la France, seule une moitié d’entre eux sont prélevés, 20 % ne pouvant pas l’être pour des raisons techniques et 30 % opposant un refus. La formation des équipes est donc très importante, formation qui doit être validée par l’ABM, par respect pour les familles. Or quand un directeur d’établissement refuse de prendre en charge les frais de déplacement des équipes de coordination pour suivre une formation dispensée par l’ABM, celle-ci ne peut rien y faire.

Autre différence : en Espagne, des audits sont menés en permanence et chaque infirmière coordinatrice doit remplir une fiche de fin de mission explicitant, le cas échéant, le refus d’un prélèvement d’organe par la famille.

La loi dispose que nous sommes tous donneurs, sauf opposition – ce n’est pas tout à fait un consentement présumé. La loi de 2016 n’a rien changé, l’expression verbale continuant d’être privilégiée en lieu et place d’un registre du refus. Un proche peut faire valoir le refus éventuellement opposé par le défunt de son vivant s’il en fait un récit écrit et détaillé. C’est pourquoi il faut vraiment communiquer avec ses proches à ce sujet pour les protéger et ne pas ajouter de la douleur à la douleur.

Malheureusement, la loi n’a donc rien changé : auparavant 40 % des refus avaient été formulés par le défunt de son vivant et 60 % l’étaient par ses proches à sa mort ; aujourd’hui, nous sommes à 50/50.

D’après une étude réalisée par l’hôpital Roger-Salengro de Lille, les refus opposés par les familles l’étaient à hauteur de 16 % pour des raisons religieuses, et à hauteur de 45 % parce qu’elles refusaient toute altération du corps du défunt. Citons aussi une méconnaissance du processus de la mort encéphalique.

M. Bernard Jomier. – J’ai siégé au conseil d’orientation de l’ABM, au côté d’autres collègues parlementaires. J’ai le sentiment que ces plans doivent être salués. C’est ce qu’attestent vos propos sur la nécessité de varier les sources de prélèvement, en particulier vers les donneurs vivants, objectif qu’on retrouve dans le dernier plan.

En vous écoutant, j’ai le sentiment que vous doutez en revanche de son applicabilité. Certes, mais ce plan a été conçu en lien avec les différentes parties, le monde associatif et les professionnels. Je salue cet effort.

Vous insistez beaucoup sur le pilotage du plan. Or c’est l’ABM qui est responsable de son pilotage stratégique, même si, en effet, elle n’a pas un pouvoir de sanction. On peut quand même espérer que ce ne sont pas les sanctions qui permettront de progresser ! Cette volonté de pilotage se retrouve au niveau régional avec l’idée que chaque ARS dispose d’un référent greffe. D’où ma question : qu’est-ce qui vous préoccupe particulièrement ? Le pilotage lui-même ou bien la crainte que les objectifs ne soient pas atteints ?

Est-ce une question de moyens – ce plan est doté de 200 millions d’euros –, de culture – c’est ce qui transparaît de vos propos ? Car ce n’est pas la loi qui pourra régler la question de la conflictualité : celle-ci doit être désamorcée par un long travail sociétal en amont ou bien par un travail mené à l’hôpital qui nécessite du personnel et du temps. Et l’on sait ce qu’il en est compte tenu de la situation à l’hôpital : ce travail n’est pas effectué, et là, il y a lieu en effet d’être inquiet.

S’agissant de la communication, je veux citer l’exemple du don de gamètes. Lors de l’examen de la loi de bioéthique, il a beaucoup été question de la pénurie de gamètes ; après une campagne de communication sur ce thème, les dons ont augmenté de 40 %. Quelles sont vos préconisations en la matière ? La communication vers le grand public, c’est une chose, mais la pénurie de prélèvements de type Maastricht III, elle se gère dans les hôpitaux.

M. Alain Milon. – Ma première question s’adresse à Renaloo : où en est la situation à La Réunion ?

Ma seconde question porte sur le comité de suivi. Souhaitez-vous que les patients experts y participent, ce qui me semble une bonne idée ? Et jusqu’à quel niveau ? Jusque dans les services ?

Mme Laurence Cohen. – Après ma rencontre avec Renaloo, j’ai adressé à la fin de décembre 2021 une question écrite au ministre de l’époque, qui n’a pas daigné me répondre... Je lui demandais pour quelles raisons la part de personnes bénéficiant d’une greffe restait aussi peu importante par rapport au nombre de personnes dialysées.

Le plan semble, en effet, aller dans le bon sens, mais je crains qu’il ne reste en apesanteur faute de moyens suffisants, et pas seulement financiers. Ce manque de volonté politique, qu’illustrent a contrario les exemples espagnol et anglais, ne s’explique-t-il pas par le fait que les dialyses restent plus rentables ?

Je m’interroge sur la charge que cela représente pour les hôpitaux, surtout quand on voit leur état. Leurs personnels sont désespérés. Je partage votre volonté d’un plus grand investissement de ces personnels via des formations ou une certification, mais sachant que ces professionnels ne sont pas assez nombreux, je m’inquiète.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Demain, nous aurons l’occasion de revenir sur la question des organes artificiels.

Mme Yvanie Caillé. – Monsieur Jomier, nous sommes globalement tous très satisfaits de ce plan, financé pour la première fois, même s’il pourrait être amélioré sur certains points. Il convient de renforcer les équipes de prélèvement en infirmières, en médecins, etc. C’est un élément-clé de la réussite espagnole et anglaise.

En ce qui concerne la démocratie sanitaire, il a été un peu compliqué pour les associations de travailler avec l’ABM sur cette question. Nous avons fait part de nos contributions, mais, par la suite, nous avons eu du mal à interagir avec l’agence. Lorsque nous lui avons présenté nos propositions en novembre dernier, elle nous a renvoyés vers le ministère de la santé, au motif que le plan était finalisé. Ce n’est donc qu’après que nous avons pu influer sur son contenu. Toujours est-il que l’agence a à cœur de développer cette démocratie sanitaire.

Si elle est chargée du pilotage stratégique de ce plan, elle nous dit qu’elle ne dispose pas de moyens d’action, qu’elle n’a pas de moyens de contrainte sur les hôpitaux. En 2018, une forte épidémie de grippe a fait chuter l’activité de prélèvement et de greffe. Tel n’est pas le cas en Espagne. La raison, c’est que, en de pareilles circonstances, les infirmières chargées de la coordination hospitalière sont réaffectées dans d’autres services, aux urgences ou en réanimation. Et à cela, l’Agence de la biomédecine ne peut rien faire, alors qu’elle finance ces postes d’infirmière. Parfois même, elle finance les postes sans que les recrutements suivent. C’est pourquoi nous souhaitons un pilotage plus fort de l’ABM.

La crise que vivent actuellement les hôpitaux est au cœur de nos préoccupations. Le succès ou non du plan repose sur les moyens humains. L’exemple de l’Espagne montre que l’opposition des familles diminue fortement lorsqu’un médecin participe à l’entretien et quand les professionnels de santé sont formés. Au final, le taux d’opposition au prélèvement d’organe y est de 15 % contre plus de 30 % en France.

De même, l’inscription des patients insuffisants rénaux dialysés ou insuffisants hépatiques est un gros travail. Il faut les process de greffe par des donneurs vivants, et les infirmières de coordination ont en la matière un rôle crucial : sans elles, les équipes ne pourraient pas développer le don du vivant. Cette situation est fréquente : cela a été dit, 20 % des équipes réalisent 80 % de l’activité de greffe rénale par donneur vivant en France.

La marge de progression est considérable, mais il faut des moyens et du personnel valorisé – le turnover est très élevé.

Sur la question de la communication, nous avons une vision particulière. Plusieurs études ont montré qu’aucune grande campagne de communication sur le don d’organe ne s’est révélée efficace, car cela touche un sujet intime, celui de la mort, et un sujet par lequel personne ne se sent concerné à moins d’être soi-même en attente de greffe ou greffé.

Si les grandes campagnes ont peu d’effet, nous sommes en revanche convaincus de l’utilité des campagnes menées dans les établissements scolaires auprès des jeunes, qui ont un rôle prescripteur auprès de leur famille.

L’Angleterre, de son côté, a mené avec succès des campagnes destinées à certaines communautés, notamment religieuses.

Les prélèvements de type Maastricht III reposent sur des autorisations données à chaque établissement préleveur, au nombre de vingt-six actuellement en France – une dizaine de plus à terme. En Espagne, tous les établissements sont autorisés à faire du Maastricht III. Certes, cela nécessite des moyens humains et matériels, mais c’est un levier essentiel pour développer le don d’organe.

Monsieur Milon, vous évoquez la situation à La Réunion. Des plaintes pour escroquerie ont été déposées par l’assurance maladie. Le président de l’association de dialysés mise en cause a démissionné avec fracas en dénonçant sa directrice, laquelle est restée en place. Au final, la situation reste assez dramatique.

Nous sommes favorables à la participation des patients au comité de suivi. Ces patients experts pourront ainsi nous représenter et nous impliquer dans la mise en œuvre de ce plan. Au niveau des établissements, lorsque les équipes sont d’accord, ces patients peuvent jouer un rôle majeur d’information entre pairs, pour faire remonter l’information auprès des équipes. Nos associations ont montré leur efficacité, en cas de difficultés, pour agir auprès des ARS ou du ministère. De plus en plus de professionnels sont convaincus de l’intérêt de travailler en lien avec les associations et de l’importance des patients experts.

Madame Cohen, c’est vrai, seulement 45 % des patients sont greffés, 55 % étant dialysés. Dans d’autres pays, la proportion est inverse, ce qui est bénéfique pour la qualité de vie de ces personnes et permet de réaliser de considérables économies. Même si la dialyse et la greffe sont des traitements complémentaires, on voit bien qu’il existe une forme de concurrence entre ces deux traitements, des freins dans l’accès à la greffe, à l’inscription sur les listes d’attente. Certains patients, récusés dans une région, passent dans la région voisine où ils ne le sont plus. Cela pose question, en effet. Il faut réfléchir à un meilleur équilibrage entre les deux traitements.

M. Jan Marc Charrel. – À La Réunion, le service d’urologie du CHU a fermé, ce qui signifie qu’il n’y a plus de greffes. Une mission de l’Inspection générale des affaires sociales est en cours.

M. Éric Buleux. – Même si ce plan est très proactif, nous sommes inquiets. Depuis mars, il ne s’est pas passé grand-chose. On sait la nécessité de recruter des infirmières en pratique avancée, mais comment faire alors qu’on manque déjà d’infirmières ? Il faut donc qu’elles soient mieux reconnues.

Il a été question d’un pilotage stratégique par les ARS. Idéalement, il faudrait que les infirmières dépendent non pas de l’hôpital où elles travaillent, mais d’une instance nationale, pourquoi pas l’ABM, et que leur recrutement soit soumis à celle-ci, tout en leur laissant la possibilité de réintégrer à tout moment l’hôpital au moyen de passerelles.

Nous observons ce qui se passe en matière de bioingénierie, tout comme nous sommes attentifs à l’évolution des techniques antirejet.

M. Jean-Pierre Scotti. – Ce plan est doté de 210 millions d’euros, ce qui est très bien. Le problème, c’est son pilotage. Que se passe-t-il si les objectifs ne sont pas atteints ? Se pose la question de la gouvernance au niveau national, de même qu’il est nécessaire de disposer d’un référent au sein des ARS et des hôpitaux, où presque tout se passe, même si cela n’empêche pas de développer la culture du don, par exemple avec le ruban vert.

Ainsi, en Espagne, c’est un médecin qui pilote l’activité de greffe. Les équipes de soins intensifs et de réanimation sont intégrées dans le même espace que l’équipe de coordination. Les gens travaillent à 75 % en coordination et à 25 % en soins intensifs. Il y a donc une osmose entre ces deux équipes. On doit aller régulièrement chercher les donneurs potentiels. Au lieu de faire de la communication à l’extérieur, tout doit se faire à l’intérieur de l’hôpital. On doit développer Maastricht III. Il y a un fort potentiel. Les Espagnols ont réalisé 1 300 greffes de ce type contre 427 pour les Français en 2019.

Le comité de suivi est capital. Il en faut trois ou quatre par an. Des représentants de l’Assemblée nationale et du Sénat doivent y participer, aux côtés, bien entendu, de tous les professionnels de santé.

Quand la créatinine est à un certain niveau chez une personne prédialysée ou dialysée, il faut que, systématiquement, un dossier complet lui soit donné, pour qu’elle intervienne le plus en amont possible auprès de sa famille.

Malheureusement, il arrive très souvent que les personnes soient d’accord pour donner un organe, mais qu’après le décès la famille dise que le prélèvement serait trop douloureux pour elle. D’où l’importance de la formation. Les Espagnols ne font pas de communication, mais ont un médiateur, un religieux, à l’intérieur de l’hôpital, qui peut intervenir.

Il faut former, motiver, valoriser, fidéliser et auditer les coordinatrices régulièrement et non tous les deux ans.

M. Jan Marc Charrel. – Je voudrais revenir sur le déséquilibre entre dialyse et greffe. C’est une responsabilité politique que de mettre en avant la greffe par rapport à la dialyse, pour inverser le ratio. La greffe est moins coûteuse que la dialyse et apporte une meilleure qualité de vie.

Si certains établissements essaient de faire du business, puisque la dialyse rapporte, ce n’est pas une généralité.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Merci beaucoup de ces échanges.

Il est compliqué pour l’équipe soignante de faire passer le message aux proches d’une personne décédée. Il n’y a pas de message moral à délivrer sur le don. C’est un choix très intime et personnel. En revanche, il exprimer son souhait. Il faut aussi habituer les familles à respecter la décision du défunt.

Ce point de l’ordre du jour a fait l’objet d’une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

Audition du Dr François Braun, chargé d’une mission sur les soins urgents et non programmés

Mme Catherine Deroche, présidente. – Nous entendons à présent le Dr François Braun, président de SAMU-Urgences de France, chef du service des urgences au centre hospitalier régional (CHR) de Metz-Thionville et chargé d’une mission d’appui sur l’accès aux soins urgents et non programmés.

Cette audition fait l’objet d’une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat. Je salue nos collègues qui assistent à cette réunion par visioconférence.

Cette mission a été annoncée par le Président de la République le 31 mai 2022 lors d’un déplacement au Centre hospitalier public du Cotentin. Selon le communiqué du ministère, « portée par des professionnels de terrain, elle vise à identifier d’ici le 28 juin de premières solutions opérationnelles pour faciliter l’accès aux soins urgents et non programmés ».

Je crois pouvoir dire que l’annonce de cette mission a surpris, à la fois par son sujet qui semble désormais bien documenté avec des rapports nombreux, dont celui de la commission d’enquête du Sénat, mais aussi par son délai de moins d’un mois qui laisse présager qu’à tout le moins le diagnostic est déjà bien posé.

Notre pays connaît dans le même temps une journée de mobilisation à l’hôpital. Des inquiétudes pèsent très fortement sur la période estivale dans un contexte très difficile pour toute la communauté soignante. Les craintes existent tant à l’hôpital qu’en médecine de ville.

J’ai souhaité vous entendre très rapidement pour que vous nous précisiez les objectifs de cette mission, vos premières orientations et les leviers concrets que vous allez préconiser pour le système de santé, en réponse à la problématique des soins non programmés.

Pourrez-vous nous donner également votre calendrier et votre méthode de travail ?

Dr François Braun, chargé d’une mission sur les soins urgents et non programmés. – Merci, madame la présidente, de me donner l’occasion d’expliquer les objectifs de cette mission auprès de Mme la ministre de la santé.

Le système de santé est en grande difficulté. La crise des urgences n’a pas grand-chose à voir avec les seules urgences, mais bien avec l’ensemble du système de santé. Les urgences sont la partie émergée de l’iceberg, concentrant les difficultés de l’amont, c’est-à-dire de la médecine de ville et de la couverture des soins non programmés, et de l’aval, c’est-à-dire de l’intérieur de l’hôpital : manque de lits, particulièrement en ce moment ; problèmes liés à la permanence des soins à l’hôpital ; problèmes de complémentarité entre ville et hôpital d’une part, et hôpital et clinique d’autre part.

Dans ce contexte, les services d’urgence, en première ligne, sont les premiers à craquer, ou à lancer l’alerte. Sur tout le territoire national, des services en très grande difficulté sont contraints de diminuer leur nombre de lignes de garde, soit par manque de personnel médical ou paramédical, voire de fermer ou de modifier les modalités de service.

Oui, bien sûr, le diagnostic est fait, notamment par le rapport de votre commission. Le rapport du député Thomas Mesnier et du professeur Pierre Carli a mené en 2019, déjà après une grève importante des services d’urgences, la ministre Agnès Buzyn à rédiger le pacte de refondation des urgences. Si le diagnostic mérite d’être affiné après la crise du Covid, puisque des problématiques se sont ajoutées, il est globalement fait. Le traitement est, dans sa grande globalité, également connu puisque toutes les solutions ont été évoquées. Certaines semblent réalistes, d’autres moins.

L’objectif de cette mission est maintenant de rédiger l’ordonnance et de s’assurer que les médicaments soient bien donnés, c’est-à-dire que le ministère s’assure que les textes réglementaires nécessaires soient publiés, mais aussi que le malade puisse prendre ce traitement.

L’objectif est, très rapidement, de dresser la liste de toutes les solutions envisagées. Il faudra les trier, car nous en avons déjà recensé plus de 150, reprenant toutes les demandes des professionnels de santé et des représentants de la Nation. Il faudra ensuite établir des priorités et étudier dans quelle mesure elles sont applicables.

Un exemple : on parle beaucoup de l’accès limité ou régulé aux services d’urgence. C’est une nouveauté qui s’est imposée pour un certain nombre de services. Or cet accès régulé par le service d’aide médicale urgente (SAMU) suppose d’augmenter rapidement le nombre d’assistants de régulation médicale, ce qui est empêché par un texte qui impose leur certification avant décembre 2023. Si l’on ne repousse pas cette date, on ne pourra pas recruter.

Quand l’idée est bonne, nous allons regarder dans le détail ce qu’il faut changer pour qu’elle puisse être mise en application immédiatement.

M. Philippe Mouiller. – Merci, docteur, pour votre présentation. À l’annonce de cette mission, nous avons accueilli très favorablement votre nomination, car vous connaissez le sujet, mais sur le terrain, le ressenti a été catastrophique. Chacun a eu le sentiment que cette mission était avant tout un outil de communication. J’espère que ses conclusions feront mentir ce sentiment.

Il y a urgence pour les urgences. On peut imaginer que cette mission d’un mois a vocation à être très réactive, afin de trouver des solutions pour cet été. Mais de nouveau, on a l’impression que le sujet est traité par le petit bout de la lorgnette. Ne faut-il pas plutôt une loi de refondation de l’organisation de l’hôpital et des urgences en particulier ?

Un problème égale un groupe de travail égale une communication. Si cela se traduit par des outils opérationnels, c’est à saluer, mais si cela se traduit par une liste de détails, cela ne sert pas à grand-chose.

Mme Corinne Imbert. – Je rejoins les propos de Philippe Mouiller quant à votre nomination. Mais avions-nous besoin d’un nouveau rapport ? Vous l’avez dit : le diagnostic est fait, l’ordonnance, presque écrite. Il faudra la bonne infirmière pour donner le bon médicament à la bonne personne, c’est-à-dire l’hôpital.

Il y a eu une grève des urgences, il y a trois ans, au moment des discussions sur le projet de loi sur la santé. Trois ans après, avec, certes, une pandémie, il y a toujours des mouvements de grève dans les services des urgences. Vous l’avez dit, cela va au-delà. Pour que l’hôpital aille bien, il faut que la ville aille bien et inversement.

Que pouvons-nous attendre de votre mission ? Un délai si court doit-il laisser comprendre que les décisions et orientations sont déjà prises ? Votre mission a-t-elle vocation à servir de caution à des mesures difficiles qu’il faudrait présenter comme vos recommandations ?

Doit-on attendre une enveloppe supplémentaire bientôt annoncée par le Gouvernement ? Êtes-vous là pour anticiper la distribution d’une cagnotte exceptionnelle, qui serait certes utile ? Mais d’où viendrait-elle ? Pensez-vous que sortir le chéquier suffira à pallier les besoins immédiats en personnel, alors que les problèmes de recrutement ne sont pas liés qu’aux rémunérations ? Si enveloppe exceptionnelle il y a, comment éviter des effets pervers durables comme dans le cas de l’intérim médical ?

Je suis vraiment désolée de la situation de la médecine en général dans notre pays. Bon courage à vous !

Mme Laurence Cohen. – Je suis assez étonnée, docteur, qu’il y ait une énième mission flash. Je serai moins diplomate que mes collègues. J’étais tout à l’heure devant le ministère de la santé avec le personnel hospitalier très en colère. Cette mission flash est parfaitement inutile. On a le diagnostic, et pas depuis quelques jours ! J’ai participé à la rédaction du rapport d’information du 26 juillet 2017, avec René-Paul Savary et Catherine Génisson, Les urgences hospitalières, miroir des dysfonctionnements de notre système de santé. Il ne s’est rien passé depuis ! Nos préconisations n’ont pas été retenues, même si nous avions été au ministère de la santé, à l’époque.

Quand on a le diagnostic, il faut administrer le remède ! Et très vite. Clemenceau disait : « Si vous voulez enterrer un problème, nommez une commission. » En voilà une nouvelle !

À vos 150 pistes, je vais en ajouter d’autres. Il est vraiment nécessaire de prendre au sérieux les sollicitations du personnel hospitalier qui quitte l’hôpital, car les conditions de travail sont épouvantables. Il faut augmenter les capacités de formation et de recrutement. Que pensez-vous du prérecrutement des internes ? Les internes sont particulièrement mal payés, or s’ils n’étaient pas là, l’hôpital s’effondrerait. Les prendrez-vous mieux en compte ? Réfléchissez-vous à un réel statut pour les praticiens diplômés hors Union européenne (Padhue) ? Nous avons beaucoup été alertés sur cette question. Envisagez-vous de réintégrer les soignants suspendus ? Les salaires doivent être revalorisés. Nous sommes interpellés sur les tarifs extrêmement bas des gardes de nuit et de week-end. Avez-vous une solution ? Les urgences sont beaucoup mises à contribution. Il faut un moratoire sur les fermetures de lits.

Concernant la médecine de ville, il est nécessaire de revaloriser certains actes, comme ceux des généralistes, ou les visites à domicile. Le décret Mattei a supprimé l’obligation de gardes de nuit et de week-end pour les médecins de ville. Pensez-vous revenir là-dessus pour plus d’égalité avec les médecins hospitaliers ?

M. Alain Milon. – Dr Braun, vous avez dit que le diagnostic était fait et des propositions émises, dont certaines réalistes et d’autres moins réalistes. Vous-même, président de SAMU-Urgences de France, avez émis des propositions dans le cadre de la campagne présidentielle : en aviez-vous des réalistes et des moins réalistes ?

Je veux dire l’incompréhension engendrée par votre nomination et par la date de remise de votre rapport, au 1er juillet. Les services d’urgence devront réagir cet été pour éviter des problèmes majeurs, notamment dans les régions touristiques. Par ailleurs, le problème évoqué par Philippe Mouiller de l’organisation du système de santé ne sera pas résolu cet été. La date du 1er juillet est bien trop tardive. Il aurait été souhaitable que vous remettiez votre rapport le 30 mai.

En tant que président de la fédération hospitalière de Provence-Alpes-Côte d’Azur (PACA), j’ai réuni la semaine dernière les urgentistes de la région. Nous avons discuté de la situation des services d’urgences des hôpitaux. Nous avons rédigé un communiqué de presse, publié aujourd’hui. Je vous le remettrai : il contient des propositions.

Dr François Braun. – Le problème n’est pas nouveau. Vous ne pouvez pas accuser SAMU-Urgences de France de ne pas le soulever. Depuis 2013, nous alertons sur les problématiques de l’aval des services d’urgences, avec le No Bed Challenge, et des publications scientifiques qui montrent que l’hospitalisation via un service d’urgences tue plus de monde, en France, que les accidents de la route.

Nous essayons d’apporter des solutions et le pacte de refondation des urgences a été l’occasion d’en mettre en place un certain nombre. Ainsi, le service d’accès aux soins est positif.

Le problème est connu et dépasse les urgences, vous l’avez dit. Notre système de santé est à bout de souffle parce qu’il est construit sur l’offre de soins, ce qui fonctionne quand l’offre dépasse les besoins. C’est un système foncièrement basé sur la concurrence. Le langage de l’hôpital-entreprise, c’est de gagner des parts de marché. Le challenge est de basculer vers un système basé sur la réponse aux besoins de santé de la population. Dans ce cas, chacun est complémentaire et non plus concurrent. Les urgences, qui ont pour objet de répondre à un besoin de santé, ne peuvent plus être la roue de secours de tout un système défaillant. Elles doivent se concentrer sur la prise en charge des patients qui l’exigent. Cette prise en charge est ressentie comme étant en danger par les professionnels des urgences. C’est pourquoi, au titre de SAMU-Urgences de France, j’avais interpellé la ministre par courrier, en soulevant ces problèmes et en proposant des solutions.

En effet, monsieur Milon, il y a une temporalité. Nous sommes dans une mission de damage control. Quand un bateau est touché, on le répare au minimum pour qu’il puisse retourner au port et être entièrement réparé. C’est ce que nous prévoyons pour cet été. Ensuite, il faudra une réforme du système de santé. Nous ne formulerons pas de propositions sur ce point, même si, au sein du groupe de travail, composé de deux urgentistes et deux généralistes, nous sommes persuadés qu’il faut aller plus loin.

Les solutions doivent être adaptées aux territoires. La problématique est différente à Cherbourg ou à Metz, où 40 % des postes de praticiens hospitaliers ne sont pas pourvus, et à Toulouse, où les soignants se sont mis en grève, mais où les médecins sont présents.

On ne peut pas apporter une solution unique. Notre ambition est de fournir aux territoires une boîte à outils, très vite, pour que chacun parvienne à passer l’été.

Faut-il sortir de l’argent ? Ce n’est pas moi qui en décide. Il est évident que la reconnaissance de la pénibilité du travail de nuit est largement insuffisante. Le temps de travail additionnel tel qu’appliqué pendant la crise du Covid était intéressant.

La qualité de vie des soignants à l’hôpital est devenue essentielle pour les maintenir à l’hôpital, presque davantage que la revalorisation financière.

C’est SAMU-Urgences de France qui a récemment alerté le ministère sur les attributions de postes de Padhue qui ne correspondaient pas aux demandes. Par dérogation, le nombre de postes de Padhue a pu être augmenté. Ce sujet est complexe. Quand on veut augmenter le nombre de postes de Padhue, il faut que les commissions professionnelles s’organisent pour les valider. Les dossiers soumis par les agences régionales de santé (ARS) ont du retard. Il y a là une lourdeur bureaucratique – et malheureusement, en juillet-août, plus rien n’avance.

Cela me fait penser à un problème qui nous a été signalé : les aides-soignantes et les infirmières ont leur diplôme en juillet, mais il n’est souvent signé qu’en septembre, ce qui empêche leur recrutement en août. C’est sur ce type de problèmes que nous voulons agir.

Je ne maîtrise pas bien le sujet du prérecrutement des internes.

Les lits sont essentiellement fermés par manque de soignants. Chez moi à Metz, plus de 100 lits sont fermés pour cette raison, ce qui est catastrophique pour l’aval des urgences.

Mme Cohen a évoqué la revalorisation des actes de médecine générale. À titre personnel, je dois dire que l’avenant 9 est tellement compliqué qu’on n’y arrive pas. Oui, il faut revaloriser les actes réalisés à la demande du service d’accès aux soins.

Cette mission n’aborde pas le sujet de la suspension des soignants. Je n’aurai pas d’avis particulier à donner.

Pourquoi les soignants quittent-ils l’hôpital ? Par manque de qualité de vie, de sens. Pour arrêter l’hémorragie, dans un but de damage control, il faut éviter qu’ils continuent de quitter l’hôpital. Redonner du sens, c’est essentiel. Pas moins de 50 % du temps des soignants à l’hôpital est consacré aux tâches administratives. Cet été, il faudrait peut-être arrêter toutes celles qui sont totalement inutiles – il y en a beaucoup – pour se recentrer sur le soin.

Oui, le 1er juillet, ce sera trop tard. Mais nous travaillons en parallèle avec le ministère de la santé. Dès qu’une idée fait consensus, elle est tout de suite transmise au ministère de la santé pour voir ce qui est possible réglementairement, et comment faire pour une mise en application au 1er juillet.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Quelle est la composition du groupe de travail ? Dr Braun, vous dites que beaucoup de propositions sont arrivées : d’où viennent-elles ? Sur quoi vous appuyez-vous ?

Le Président de la République a annoncé attendre un état des lieux territoire par territoire, établissement par établissement, afin d’identifier les besoins et les tensions pour chaque catégorie de personnel. Lorsque nous avons travaillé au sein de la commission d’enquête, nous nous sommes interrogés sur le tableau de bord de la situation. Le ministre Olivier Véran nous a répondu qu’il était absolument impossible d’avoir de telles informations. Quand le Pr Delfraissy a donné un nombre de lits fermés, le ministre a annoncé qu’il demandait une enquête à la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees). En un mois, la mission donnerait-elle ces chiffres ? Ce qui n’était pas possible en février l’est-il donc en juin ? Ou alors, les chiffres ne sont-ils pas disponibles quand le Parlement les demande, mais les deviennent quand c’est le Président de la République qui les veut ?

Dr François Braun. – Au sein du groupe de travail, nous sommes quatre médecins : le Pr Karim Tazarourte, président de la Société française de médecine d’urgence, chef de service du SAMU de Lyon, le Dr Antoine Leveurs, président de la Conférence nationale des unions régionales des professionnels de santé (CN-URPS), médecin généraliste, et le Dr Delphine Tortiget, médecin généraliste du Val-d’Oise, qui met en place une communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS). C’est M. Thomas Deroche, directeur général de l’agence régionale de santé de Normandie qui fait la jonction avec l’administration.

Le diagnostic territoire par territoire est important, car chacun est différent. Madame la présidente, vous avez entièrement raison : il est extrêmement compliqué d’établir un tableau de bord précis. SAMU-Urgences de France a diffusé un listing de 120 services en allant chercher les informations auprès des professionnels directement. Ce réseau reste actif et nous offre une vision au plus près des territoires. Elle ne suffit pas. Nous avons croisé les informations remontées du terrain avec les informations des ARS et celles d’autres professionnels comme les présidents de commissions médicales d’établissement (CME) pour établir un tableau de bord. L’une des propositions de notre rapport sera très certainement la construction de ce tableau de bord de façon pérenne, parce que l’on voit que le pilotage est compliqué, même au niveau des ARS.

M. Bernard Jomier. – Dr Braun, je serais étonné que vous obteniez des diagnostics territoriaux que nous n’avons pas pu obtenir dans le cadre de la commission d’enquête. Cela mettrait en difficulté les personnes qui nous ont affirmé qu’il n’était pas possible de les établir.

Merci d’avoir accepté de venir nous fournir quelques explications. J’étais, comme mes collègues, extrêmement dubitatif à l’annonce de cette mission flash et je le suis encore davantage en vous écoutant. Le temps n’est plus aux inventaires ! J’ai écouté avec attention Emmanuel Macron à Cherbourg. Il a longuement expliqué la situation et rappelé des éléments connus depuis longtemps. Le temps n’est plus à déclarer qu’il y a une crise de sens, de l’amont ou de l’aval. Stop ! En 2018, Agnès Buzyn a annoncé un plan pour les urgences. On connaît la suite.

Vous ne pouvez pas apporter de réponse satisfaisante qui ne soit en cohérence avec des mesures de moyen terme. C’est d’un plan de mesures, et non plus de constats et de diagnostics, qu’il faut. Et je ne vois pas en quoi cette mission flash apportera quoi que ce soit. Les soignants ont ressenti du désarroi face à l’annonce de sa création. Ils ont le sentiment qu’il fallait gagner du temps et enjamber une échéance électorale.

Certains collègues supposent que cette mission cache une ou deux mesures fortes qui montreraient que le Gouvernement se préoccupe des urgences. Vous avez parlé d’une seule mesure : la régulation. Vous m’avez fait gagner plusieurs paris d’un coup ! Ce n’est pas une mesure seule qui résoudra la situation, mais un ensemble de mesures cohérentes à moyen terme.

En voulant frapper l’opinion publique, on obtient toujours des effets pervers. Je crains que l’on supprime l’accès aux soins dans certains territoires, où il n’y a plus que les structures hospitalières. La régulation ne peut qu’être très ponctuelle et fragmentaire.

Le rapport de notre commission d’enquête rappelle qu’il faut reconnecter le financement de notre système de santé aux besoins de la population. Nous sommes en démocratie, les principales élections se tiennent en ce moment et je n’ai pas vu, dans le programme du chef de l’État, de mesures concrètes sur ce sujet. Quant à la campagne des législatives, le débat est tout simplement inexistant. Cela pose problème. Vous étiez le conseiller santé du Président : on n’a pas entendu de proposition.

Enfin, vous dites que dès qu’une idée fait consensus, on la regarde de près. Certes, il ne s’agit pas de fracturer la société, mais ce n’est pas nécessairement le consensus qui améliorera le système de santé. Il faudra une direction claire, or elle ne sera pas forcément consensuelle. Avec tout le respect que j’ai pour vous et pour votre mission, je ne vois pas en quoi une mission flash est constitutive de cet exercice démocratique.

Mme Raymonde Poncet Monge. – Cette mission est au mieux perçue sur le terrain comme une manœuvre dilatoire, au pire comme une provocation.

Les services d’urgences sont en mouvement depuis des années. Ils ne savent plus quoi dire pour être entendus. Ils doivent annoncer contre leur gré qu’il y aura des morts cet été : voilà où l’on en est arrivé !

La lettre de mission de la ministre compte des termes tels que « mobilisation extraordinaire » des soignants : connaît-on le sens des mots ? « Extraordinaire », c’est hors de l’ordinaire ! Or cela fait deux ans. Les soignants quittent l’hôpital pour sauver leur santé. Nous sommes au temps de l’action ! Une action cohérente avec le moyen terme et le long terme. On dit qu’il faut une année pour former un aide-soignant : cela fait deux ans qu’on en parle !

Aux professionnels qui quittent l’hôpital, il faut annoncer ce qui sera fait à moyen et long termes. On sait ce que serait une vraie loi de la santé et pas des petits rafistolages. Il faut des perspectives d’attractivité pour le personnel.

Il y a deux ou trois ans, quand on fermait des lits activement, on disait qu’ils seraient bientôt fermés par manque de personnel : nous y sommes ! Ce que les soignants annonçaient se réalise et l’on s’étonne.

Cette mission flash est dilatoire.

Mme Élisabeth Doineau, rapporteure générale. – Merci au Dr François Braun de nous avoir expliqué en quoi consistait cette mission flash. Le terme même interpelle. Si c’est flash, c’est pour l’été, or le rapport sera rendu début juillet. Si c’est du damage control, pourquoi pas, même si je n’aime pas les anglicismes.

Pour 75 % des Français, la santé est le sujet majeur. Cela les amène à voter d’une certaine manière. Depuis des années, dans beaucoup de territoires, la population n’a plus de réponse à ses besoins. Nous avons tous des services d’urgence par intermittence : il faut calculer le jour où tomber malade !

Rédiger une ordonnance, d’accord, mais nous sommes en soins palliatifs.

Il y a une perte de chances pour certains de nos concitoyens, et on ne fait pas d’économies. En tant que rapporteure du budget de la sécurité sociale, je m’interroge. On n’intervient qu’en situation aiguë alors qu’en agissant plus tôt, on pourrait moins dépenser.

Un certain nombre de propositions ont déjà été débattues dans cette enceinte : points d’accueil pour soins immédiats (PASI), maisons de santé pluridisciplinaires qui proposent des cabinets pour soins non programmés… Mais il faut assez de soignants, en amont comme en aval.

J’ai interrogé le Gouvernement sur les lits de réanimation, dont on manque.

Tout cela nous pose beaucoup de questions.

Oui, une réforme de la santé est essentielle, mais en apportant de vraies réponses et en prenant de vraies décisions. Les professionnels de santé devront peut-être aussi se montrer un peu moins corporatistes. Il n’est pas facile de faire de la délégation de tâches, mais il y a moins de soignants et il va falloir prendre des mesures dans ce domaine. Il importe également de s’interroger sur la permanence des soins. Loin de moi l’idée d’obliger tous les médecins à assurer ce type de prise en charge, car certains d’entre eux travaillent déjà soixante heures par semaine. Mais il faudra se poser la question de savoir pourquoi ce dispositif fonctionne dans certains départements, où il y a des volontaires, et pas dans d’autres.

En tout état de cause, nos attentes sont fortes et nous serons extrêmement attentifs aux propositions qui seront faites.

Mme Victoire Jasmin. – Le périmètre géographique devra aussi concerner les différents territoires d’outre-mer, soumis à des situations très difficiles et compliquées, notamment en raison du nombre de soignants suspendus. Nous manquons donc d’effectifs. Se pose également le problème du dépistage du cancer du sein pour les femmes. Des mesures doivent être prises, nous ne pouvons accepter d’avoir moins de moyens. De nombreuses personnes sont obligées de partir vers l’Hexagone. Nous avons aussi des problématiques liées aux accidents vasculaires cérébraux (AVC), qui sont devenus beaucoup plus fréquents. Or des cardiologues sont suspendus. Nous rencontrons un véritable problème de prise en charge tant au niveau de l’hôpital qu’au niveau ambulatoire. À cela s’ajoutent les pathologies mentales. J’ai rédigé, avec mon collègue Jean Sol, un rapport pour la commission des affaires sociales du Sénat sur la santé mentale pendant la période de pandémie. Il ressort de nos travaux que la prise en charge des personnes pose de sérieux problèmes. Sans compter que les professionnels de santé sont à flux tendu et tombent eux-mêmes également malades. Nombre d’entre eux sont arrêtés pour dépression. Les articles qui paraissent dans la presse sont inquiétants ; nous avons déjà eu beaucoup de morts. Une mission flash est lancée : il importe aujourd’hui de prendre toutes les mesures nécessaires. Pourquoi ne pas prendre en compte les différents travaux de notre commission ? Les rapports et les missions s’accumulent. Mais nous avons déjà avancé un certain nombre de propositions et de recommandations qui sont concrètes. Il serait bon de les prendre en compte pour agir au mieux dans les meilleurs délais. La situation est catastrophique, il importe d’éviter le pire !

Mme Florence Lassarade. – Vous voulez vous axer sur les territoires, je vais donc vous parler du mien. À mi-chemin entre le Lot-et-Garonne et le CHU de Bordeaux, l’hôpital de Langon, où j’ai travaillé pendant plus de trente ans, s’apprête à récupérer la maternité de Marmande pour les deux mois d’été, alors qu’un tiers des sages-femmes ont démissionné massivement il y a quelques temps. Il s’apprête également à ouvrir ses urgences à tous les Lot-et-Garonnais, excepté ceux qui habitent près d’Agen, alors que Bordeaux ferme ses urgences à partir de vingt-deux heures. Le système de filtrage des appels commencé il y a quelques jours est-il efficace ? Le 15 a-t-il assez de personnel pour répondre aux appels ?

L’hôpital de Langon a été visité par Mme Dubos et les représentants de l’ARS en grande pompe il y a huit mois. On nous avait promis qu’un bloc opératoire serait refait, car il pleut dans l’hôpital : deux blocs sur quatre sont fermés, faute de travaux. Là, ce n’est pas un problème de personnel, mais de salubrité des locaux ! Quand j’ai rappelé le directeur de l’ARS de Nouvelle-Aquitaine pour savoir où nous en étions, il m’a répondu : « il faut d’abord faire un bilan, on ne peut pas construire une coquille vide » !

Un hôpital qui va doubler sa capacité d’accueil des malades pour cet été se voit refuser des murs et se fait traiter de « coquille vide » ! Les soignants et les présidents de CME ne peuvent plus entendre ça ! Des rapports sont remis à longueur d’année, y compris par les hôpitaux. À quoi sert l’ARS ?

Dernière réflexion, j’ai évoqué la démission massive du personnel en maternité. Il s’agissait pourtant de personnels en poste depuis trente ans. Je m’interroge donc aussi sur l’exigence du public. Là où les personnels travaillaient auparavant douze heures, ils en travaillent à présent quatorze : une heure de plus pour satisfaire les exigences de chacun et une heure de plus pour entrer des dossiers informatiques sur des logiciels complètement obsolètes…

M. Laurent Burgoa. – Rassurez-vous, monsieur Braun, après cinq jours de feria à Nîmes, je ne vais pas vous porter l’estocade finale d’entrée de jeu, mais j’aimerais vous interroger sur deux points.

Premièrement, vous nous avez dit dans vos propos préliminaires que vous disposiez d’à peu près 150 pistes de réflexion. Vous en avez développé une en envisageant de dispenser les médecins des tâches administratives. Comment cela va-t-il se passer dans le cadre de votre mission ? Vous nous avez dit que vos propositions seraient contrôlées d’un point de vue réglementaire par le ministère, mais quid du financement ? Où allez-vous trouver les marges budgétaires ? C’est un problème auquel nous sommes confrontés lors de l’examen de tous les projets de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS). Vos propositions vont-elles entrer dans le « quoi qu’il en coûte » actuel ?

Deuxièmement, vous avez beaucoup insisté sur la territorialisation. Votre mission fera des propositions adaptées aux territoires. Comment allez-vous travailler, car les territoires sont divers et variés ? La France compte actuellement dix-huit régions. Allez-vous œuvrer avec l’ensemble des ARS ? Allez-vous associer également à vos réflexions l’ensemble des directeurs des hôpitaux ? Un mois me paraît un délai un peu court pour parvenir à faire des propositions territorialisées, sauf à être particulièrement doué…

M. René-Paul Savary. – Si cette mission est courte, c’est – semble-t-il – pour « enjamber » les élections législatives. Votre responsabilité est notamment de passer l’été. Face à cette crise, il va falloir prendre des décisions impopulaires. Avez-vous déjà envisagé des décisions difficiles comme des fermetures de service ou des réquisitions de personnel ? Si de telles mesures doivent être prises, nul besoin d’attendre le 1er juillet pour prévenir les personnels concernés. Il importe de faire au plus vite et de trouver des réponses à la hauteur de la situation. Qu’en est-il ?

M. Olivier Henno. – Nous sommes partagés face à votre crédibilité et à votre honorabilité. Nous examinons votre mission avec beaucoup de sérieux, mais l’expression de « mission flash » pose question. L’utilisation d’un tel terme risque d’ajouter désordre au désordre !

Vous parlez par ailleurs de damage control. J’ai bien peur que cela finisse par une régulation accentuée. Envisagez-vous de toucher au management, au mal-être au travail, à l’intérim, aux lourdeurs administratives ?

Enfin, je m’interroge sur la méthode. Comment est-il possible d’aller aussi vite lorsque l’on veut aborder la question de l’échelle des territoires ? N’y a-t-il pas là un risque d’extrême verticalité ? Quand on parle de damage control, c’est que la survie est en jeu. N’est-il pas dangereux de s’en remettre à une méthode flash ? Le risque n’est-il pas, en appliquant une méthode brutale, d’ajouter du désordre au désordre ?

Dr François Braun. – Une note d’optimisme se dégage de vos interventions. Finalement, nous partageons le même diagnostic et chacun a la volonté de faire bouger les lignes. C’est ce qu’attendent de nous nos concitoyens et les soignants.

Vous avez évoqué le rôle exemplaire, voire héroïque dans le quart nord-est, des soignants, je n’y reviendrai pas.

Vous parlez d’une énième mission et d’un énième rapport. J’ai donc du mal à faire passer le message : il n’y aura pas de rapport. Si vous en attendez un, vous allez être déçus !

Nous allons juste désigner quelques « traitements » pour mettre en place le damage control à très court terme. Pour chaque traitement, il y aura une petite notice explicative : pourquoi on propose ça, quels sont les effets attendus ? Et surtout, pour chaque traitement – je serai rigoureux sur ce point –, nous aurons un indicateur et nous évaluerons l’action sur les deux mois. Il s’agira bien d’actions à court terme, qui doivent être évaluées pour mesurer leur effet et savoir si elles doivent être prolongées ensuite.

Que faut-il faire d’autre ? Je l’ignore ! Cela fait plus de vingt ans que l’on dégrade notre système de santé. Je pense notamment à la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST). Il est évident que ce n’est pas en trois semaines ni en deux mois que l’on va trouver toutes les solutions ! Quoi qu’il en soit, l’idée est quand même d’initier un mouvement pour changer un peu notre système de soins.

Il existe beaucoup de confusion autour de l’expression de permanence des soins. La permanence des soins, c’est la garde. Or la garde est assurée sur 96 % du territoire national par les médecins généralistes, comme le souligne le très récent rapport du Conseil de l’Ordre. Certes, elle n’est plus assurée après minuit, mais je puis vous assurer qu’après cette heure il s’agit soit de donner des conseils, soit d’aller à l’hôpital ! Ce m’intéresse surtout, c’est les 4 % du territoire où cette garde n’est pas assurée.

Il faut aussi parler de la permanence des soins dans les établissements de santé. Est-il normal aujourd’hui que dans certaines zones géographiques – je pense à Metz-Thionville – la permanence des soins en chirurgie vasculaire – c’est-à-dire les gardes de nuit et de week-end pour les urgences – ne repose que sur les deux praticiens du public alors qu’il y a deux autres chirurgiens en clinique et qu’il y en a au moins autant dans l’établissement de santé privé d’intérêt collectif (Espic) d’à côté ? C’est un point sur lequel il est possible d’agir très vite pour regrouper à l’échelle d’un territoire la question de la garde. Idem pour la prise en charge des patients. Il n’est pas normal qu’un patient suivi dans une clinique pour un cancer et pris en charge par les urgences de l’hôpital public pour une complication ne puisse pas réintégrer ensuite les services de ladite clinique. On nous dit « il n’y a pas de place, débrouillez-vous ». Ce n’est pas admissible ! Pendant la Covid, nous avons trouvé des solutions et nous avons réglé ce problème dans le Grand Est via une attribution des lits à l’échelle du territoire, aussi bien pour le public que pour le privé. C’est une solution qui peut aussi très rapidement être mise en place en situation de crise.

Par rapport à l’ensemble des réponses, nous ne voulons pas transiger sur les urgences vitales. Nous ne devons pas mettre en péril la vie et la santé fonctionnelle de nos concitoyens en n’assurant pas la réponse aux urgences vitales. Un axe fort doit être mis en place. Le maintien des services mobiles d’urgence et de réanimation (SMUR) est essentiel. Je le dis devant vous, des réponses sont possibles au travers de discussions sur le niveau intermédiaire SMUR, entre les secouristes et les médecins hyperspécialisés du SAMU, en incluant probablement les infirmiers et les futurs infirmiers en pratique avancée (IPA).

Il ressort également qu’à peu près la moitié des hélicoptères de SAMU sur le territoire national ne tournent qu’en H12. Ne serait-il pas pertinent, en fonction des territoires, de les faire tourner en H24 ? Cela permettrait d’intervenir plus loin et de toucher les territoires où les SMUR sont en difficulté. Bref, les solutions sont nombreuses.

Est-ce que la régulation médicale fonctionne ? Est-il possible de réguler l’entrée dans les services d’urgence ? Le département de la Manche nous a montré que c’était réalisable entre Saint-Lô et Cherbourg, mais à une condition : dans une logique de main dans la main entre les spécialistes de l’hôpital et la médecine générale.

Les urgences de Bordeaux ne ferment pas passée une certaine heure. Elles mettent simplement en place un accueil sur régulation médicale. Les patients qui se présentent sont évalués. S’il s’agit d’une urgence immédiate, ils sont pris en charge. Sinon ils sont réorientés ailleurs. N’est-il pas légitime qu’une personne qui se présente aux urgences à vingt-trois heures trente, après le film ou le match de foot, parce qu’elle a mal au genou depuis trois semaines soit redirigée vers son médecin traitant ? Revenons à davantage de bon sens. Les services d’urgence sont devenus aussi par notre faute, à nous, urgentistes, il faut le reconnaître, un produit de consommation. À l’époque où nous étions pléthore de médecins d’urgentistes, on a dit : venez, il y a la lumière, on va s’occuper de tout, particulièrement après 2003, quand nos collègues généralistes ont fait grève pour obtenir la suppression de l’obligation de garde.

Globalement, si l’on en croit les remontées de terrain, les professionnels de l’urgence et de la médecine générale vont plutôt dans notre sens et demandent que l’on mette sur la table un certain nombre de solutions.

Quant au budget, ce n’est pas dans mes prérogatives. Nous allons proposer des traitements dont le coût sera chiffré. Des décisions seront prises, mais pas par moi. Quoi qu’il en soit, nous hiérarchiserons très clairement nos propositions. Nous proposerons notamment de valoriser financièrement certains actes effectués par nos collègues généralistes à la demande de la régulation médicale. Je parle essentiellement des actes en journée, notamment les jours fériés, pendant les ponts et le samedi matin.

Aller à l’échelle des territoires, qu’est-ce que cela signifie pour moi ? J’étais à Nîmes la semaine dernière, les SAMU sont de véritables tours de contrôle de ce qui se passe dans leur département. Par notre réseau de SAMU, nous avons des remontées d’informations parfois passionnées, qu’il faut filtrer un peu, mais en tout cas extrêmement précises, ce qui permet d’évaluer ce qui ne va pas : à tel endroit, il s’agira de la permanence des soins ou de la continuité des soins en journée, à d’autres endroits, il s’agira de l’absence de garde en médecine générale la nuit. Voilà ce que cela signifie quand je parle d’examiner la situation au niveau des territoires.

Cette cartographie précise des territoires, département par département, a quasiment été faite. Il faudra probablement aller à l’échelle des CPTS, qui est certainement, même s’il n’y en a pas partout, l’échelle la meilleure en termes de fonctionnement. À mon sens, l’une des solutions serait d’intégrer les CPTS à l’hôpital et aux cliniques, comme c’est le cas à Metz.

Y aura-t-il des décisions difficiles à prendre, des réquisitions ou des fermetures ? Malheureusement, les fermetures existent déjà. Notre rôle, à nous, en tant que professionnels, c’est de savoir comment faire, dans le cadre de fermetures qui ne sont pas décidées par les professionnels eux-mêmes, pour continuer à assurer la prise en charge des patients, surtout les urgences vitales. C’est certes dramatique si quelqu’un doit faire 40 kilomètres pour un traumatisme de la cheville, mais on doit pouvoir se déplacer jusqu’au patient s’il s’agit d’un infarctus du myocarde. Tel est le véritable enjeu.

Parmi les décisions difficiles, se posera certainement la question de l’obligation de la garde. En tout état de cause, je ne suis pas naïf, cela ne se fera pas au 1er juillet. En revanche, c’est un sujet qui doit rester sur la table pour le moyen terme et le long terme. Je le redis : la garde est assurée dans l’immense majorité des cas. C’est plus la prise en charge de patients adressés par la régulation médicale en journée qui serait quelque chose d’intéressant à mettre en œuvre.

M. Alain Milon. – Je suis désolée d’intervenir, mais je ne suis absolument pas d’accord avec vous ni avec d’autres, d’ailleurs, lorsque vous dites que tous les problèmes de l’hôpital viennent de la loi HPST. C’est absolument faux !

Les problèmes viennent de la non-compensation des 35 heures par du personnel supplémentaire. Ils viennent aussi un peu probablement de la tarification à l’activité (T2A) et de la loi de 2002 de M. Mattei sur la suppression de l’obligation de permanence des soins. HPST est une loi d’organisation et de gouvernance. HPST a créé les ARS, les pôles, les directeurs d’hôpitaux, les maisons de santé pluridisciplinaires, mais elle n’a pas joué de rôle financier. J’aimerais vraiment que l’on arrête de dire ça, car vous n’êtes pas le seul à le dire – j’ai entendu récemment M. Bardella affirmer la même chose. C’est un discours un peu facile de critiquer un gouvernement qui a fait énormément pour les hôpitaux.

Dr François Braun. – Je suis tout à fait d’accord avec vous, j’ai trop généralisé en parlant de la loi HPST. Votre remarque me donne néanmoins l’occasion de revenir sur les pôles. Quand on discute avec les professionnels dans les hôpitaux, on s’aperçoit que les pôles sont une catastrophe. Excusez-moi de le dire, ils ont créé des baronnies qui ne se parlent plus entre elles. Il faut en revenir à la notion de services. Rien n’empêche que les services se fédèrent et coopèrent entre eux. Mais les pôles sont un des éléments responsables de la perte de sens à l’intérieur de l’hôpital, même si ce n’est pas le seul.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Nous n’allons pas refaire le débat de la commission d’enquête Hôpital. La loi visant à améliorer le système de santé par la confiance et la simplification, dite « loi Rist », a permis de ne plus rendre les pôles obligatoires, c’est plutôt bien. Nous n’avons pas besoin d’une nouvelle loi, nos concitoyens n’en peuvent plus. Ils veulent qu’on leur redonne du souffle, qu’on les laisse respirer. Servons-nous des outils existants, qu’il s’agisse des groupements hospitaliers de territoire (GHT) ou des CPTS.

L’hôpital de Valenciennes, par exemple, est un hôpital multipolaire. Certes, il existe des pôles, mais il y a aussi une gouvernance ascendante qui fait que tout repart du service. Personne ne copie Valenciennes pour l’instant, mais il faut laisser de la souplesse aux organisations à l’intérieur des établissements. Lorsqu’il existe un bon binôme à la tête d’un établissement, un bon directeur qui s’entend bien avec le président de CME et qu’il y a une bonne écoute avec l’ensemble de la communauté des soignants, cela fonctionne plutôt bien.

En résumé, puisque l’on arrive à la fin de cette audition, vous avez pas mal de propositions sous le coude, que vous avez glanées ici ou là, pour nous permettre de passer cet été de tous les dangers. Dont acte !

Mais cela n’enlève rien au fait qu’une action de fond sera nécessaire. À notre grande surprise, nous avons tous eu le sentiment, en écoutant le Président de la République, qu’il en était à son premier mandat et qu’il découvrait la situation. Or il est Président de la République depuis 2017 et il était auparavant au Gouvernement depuis 2012.

Le Ségur de la santé a été annoncé par le précédent ministre de la santé comme l’alpha et l’oméga. Certes, un effort financier important a été consenti pour les soignants, mais il s’agit plus d’un rattrapage que d’une véritable revalorisation. Par ailleurs, toutes les suggestions n’ont pas été prises en compte. Puis nous avons ensuite passé notre temps à nous occuper des oubliés du Ségur : toutes les semaines, il s’en présentait de nouveaux !

Cette réforme qui aurait pu être positive si elle avait été structurée et bien annoncée est devenue très frustrante. Qui plus est, elle n’a rien apporté en termes d’attractivité. Au contraire, elle a davantage accru le malaise.

L’objectif de votre mission est de faire des préconisations concrètes pour nous permettre de passer l’été en toute sécurité, avec une adaptation aux territoires et en associant mieux tous les acteurs de la ville et de l’hôpital. Le Sénat avait auditionné la directrice de l’hôpital Gap-Sisteron, qui travaillait sur des correspondances SAMU. Il existe déjà des choses très pratiques. Il faut laisser respirer les territoires, les laisser s’organiser comme ils le souhaitent, avec l’ARS pour contrôler et réguler éventuellement, mais sans être trop directive.

En tout état de cause, pour redonner confiance aux soignants, de simples mesures pour passer l’été ne suffiront pas. Il faudra aussi faire passer un vrai message politique. Il y a eu un plan d’urgence pour l’hôpital en 2019 et un Ségur de la santé en 2020. Or la situation s’aggrave de plus en plus. On ne peut pas tout mettre sur le dos de la crise, d’autant que celle-ci a aussi permis aux personnels de renouer avec la notion d’équipe et de travail en services. Il y aura donc un vrai signal politique à donner, mais ce sera le rôle de la nouvelle ministre de la santé.

Ce point de l’ordre du jour a fait l’objet d’une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

La réunion est close à 18 h 20.

Mercredi 8 juin 2022

- Présidence de Mme Catherine Deroche, présidente -

Bilan et perspectives des plans greffes – Audition commune de l’Agence de la biomédecine et de la direction générale de la santé

La réunion est ouverte à 9 h 00.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Nous poursuivons nos travaux sur le bilan des précédents plans greffes, l’impact de la crise sanitaire sur cette activité et les perspectives du plan 2022-2026.

Après l’audition hier de différentes associations, nous entendons ce matin les acteurs institutionnels.

J’ai le plaisir d’accueillir Mme Emmanuelle Cortot-Boucher, directrice générale de l’Agence de la biomédecine, accompagnée du professeur François Kerbaul, directeur du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus, ainsi que Mme Hélène Monasse, sous-directrice de la politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins à la direction générale de la santé, accompagnée de Mme Lucie Bozec.

Cette audition fait l’objet d’une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat.

Je salue ceux de nos collègues qui assistent à cette réunion par visioconférence.

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher, directrice générale de l’Agence de la biomédecine. – C’est un très grand honneur pour moi de me trouver devant vous ce matin, pour présenter, avec Mme Monasse, qui représente le ministère de la santé, le nouveau plan ministériel pour le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus.

La transplantation d’organes occupe une place particulière dans notre système de santé. D’abord, elle relève de ce qu’on appelle la biomédecine, cette médecine exercée à partir d’éléments ou de produits du corps humain fournis par un donneur vivant ou décédé. Dans ce domaine, l’approche médicale s’exerce de manière particulière, car elle exige non seulement de tenir compte du patient, ce qui est habituel, mais aussi de se préoccuper d’un donneur, qui a également droit à une forme de respect et à une protection. C’est donc une approche plus complexe, moins univoque, qui suppose de trouver un équilibre entre l’intérêt du patient et le respect dû aux donneurs. C’est tout l’enjeu des lois de bioéthique que de définir cet équilibre, et c’est dans ce but qu’ont été progressivement dégagés les principes de consentement préalable, d’anonymat et de gratuité du don.

La transplantation d’organes occupe également une place particulière parce que ce n’est pas seulement une activité de soins, mais aussi une activité de santé publique. La prise en charge du receveur s’inscrit bien sûr dans le cadre d’une relation clinique, d’une relation de soins entre un patient et son médecin mais, pour ce qui concerne le prélèvement, on est clairement dans le domaine de la santé publique. Les prélèvements ne sont possibles, en effet, que grâce à une action concertée, pour préparer les esprits de personnes qui sont en pleine santé et ensuite intervenir sur un donneur qui n’est pas un patient.

En raison de ces particularités, le Parlement a reconnu au prélèvement et à la greffe d’organes le caractère d’une priorité nationale, comme indiqué à l’article L. 1231-1 A du code de la santé publique, lui-même issu d’une loi de bioéthique du 6 août 2004. Le Parlement a également créé, par cette même loi, un organe de régulation de l’activité de prélèvement et de greffe d’organes et tissus, l’Agence de la biomédecine, qui est un établissement public administratif relevant du ministère chargé de la santé.

Dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus – qui n’est pas le seul dans lequel elle intervient – l’Agence de la biomédecine assume des missions classiquement dévolues à une agence de sécurité sanitaire : elle suit l’activité des équipes de prélèvement et de greffe, elle évalue leurs résultats et elle contribue à encadrer leurs pratiques. Les missions exercées dans ce domaine particulier présentent toutefois deux originalités.

D’abord, l’agence exerce des fonctions opérationnelles 24 heures sur 24 et sept jours sur sept, puisqu’elle procède à la répartition des greffons qui ont été prélevés sur des donneurs, qu’elle assure aussi la gestion de la liste nationale d’attente, qui doit être constamment accessible, et qu’elle tient le registre national des refus, qui doit pouvoir lui aussi être modifié à tout moment. L’agence intervient aussi pour aider les équipes de coordination des prélèvements dans la qualification des greffons, c’est-à-dire pour déterminer si les greffons sont propres ou non à la transplantation. Deuxième originalité : l’agence a une mission légale de promotion des dons – et pas seulement d’organes et de tissus, d’ailleurs. C’est la seule agence à qui la loi confère la mission d’assurer cette activité d’information et de communication.

Pour ses missions en matière de prélèvements et de greffe, l’agence s’appuie sur les services de son siège, à Saint-Denis, ainsi que sur des services régionaux, qui viennent en appui des équipes de prélèvement et de greffe dans les territoires.

Je souhaite vous donner quelques éléments sur le contexte dans lequel a été élaboré le nouveau plan ministériel pour le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus, et quelques précisions sur la méthode qui a présidé à son adoption. Ma collègue du ministère de la santé et de la prévention se chargera de vous présenter le contenu précis de ce plan.

Depuis le début des années 2000, les pouvoirs publics se sont dotés de plans ministériels pour assurer la mobilisation efficace de tous les acteurs impliqués dans les activités de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus. Ces plans sont apparus essentiels pour deux raisons.

D’abord, parce que la transplantation est une activité qui met en jeu des coopérations professionnelles hautement complexes. Dans le cas d’un donneur décédé, par exemple, il faut mobiliser une équipe de coordination, qui va recueillir le témoignage des proches du défunt, des réanimateurs qui s’occupent de la personne en état de mort cérébrale, l’Agence de la biomédecine elle-même, qui est sollicitée pour procéder à l’application des règles de répartition, et les chirurgiens préleveurs, qui doivent se déplacer sur le lieu où le défunt se trouve pour procéder aux prélèvements, chacun pour un organe ; enfin, chaque organe doit être emporté par un transporteur. Bref, pour les établissements qui sont autorisés à pratiquer ce type d’activité, c’est un défi d’organisation, qui se renouvelle chaque jour et qui n’est jamais totalement gagné à l’avance.

De surcroît, la greffe reste aujourd’hui une thérapeutique sans équivalent pour les patients qui en ont besoin. Elle suscite donc des attentes considérables, et qui ne cessent de croître, notamment parce que les maladies chroniques se diffusent dans notre société : aujourd’hui, un Français sur dix est concerné par une maladie rénale chronique, par exemple. En 2019, nous comptions 10 350 patients inscrits sur la liste active d’attente pour la greffe, contre 8 500 en 2016 : la progression est importante.

C’est pourquoi des plans ministériels pour le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus se sont succédé depuis le début des années 2000. Le premier plan a couvert la période allant de 2000 à 2003 ; le second courait de 2012 à 2016 et le troisième de 2017 à 2021. Ce troisième plan greffe a permis d’enregistrer des résultats positifs, notamment pour ce qui concerne la montée en puissance du protocole dit Maastricht III, qui permet de procéder à des prélèvements sur des personnes décédées d’un arrêt circulatoire et non en état de mort encéphalique. Il a fixé un objectif de 400 greffes réalisées grâce aux greffons prélevés dans le cadre de ce protocole. Le chiffre qui a été effectivement atteint est de 552 greffes en 2021, ce qui est très supérieur à l’objectif.

Ce plan a également permis un développement important du recensement des donneurs, grâce au déploiement de l’application Cristal Action dans les services qui accueillent des patients cérébro-lésés, et notamment dans les services de réanimation. Il a permis aussi la réduction de la durée d’ischémie froide à une heure et 30 minutes, ce qui est important pour la qualité des greffes et la survie du greffon après la greffe. Surtout, il a permis la mise en place d’outils d’évaluation des équipes de greffes, avec la généralisation de la méthode des sommes cumulées, dites Cusum, ou du diagramme de l’entonnoir, dit funnel plot. De ce fait, nous sommes désormais capables de détecter presque en temps réel toute déviation significative par rapport aux normes de qualité et de sécurité des greffes. Ces outils sont très largement déployés. Ils font désormais partie du quotidien des équipes de l’Agence de la biomédecine et ils nous permettent de conforter la qualité et la sécurité des greffes, qui est un point fort du système de transplantation à la française.

Pour autant, ce troisième plan greffe n’a pas empêché la diminution du nombre de greffes, une première fois en 2018, puis en 2020, sous l’effet de la crise sanitaire liée à l’épidémie de covid-19. Cette crise a provoqué une diminution de 25 % du nombre des transplantations en 2020 par rapport à 2019, tous organes confondus, malgré la mobilisation remarquable des professionnels et la vigilance des représentants des patients. En 2020, 4 417 transplantations ont été réalisées, ce qui nous ramène au niveau de 2006 : un recul de quatorze années ! La baisse a connu des intensités différentes selon les organes. Elle a été particulièrement marquée pour le pancréas, avec une diminution de 59 %, et pour le rein, avec une diminution de 29 %, car ces deux organes peuvent donner lieu à des traitements de suppléance. Elle a été moins marquée pour le cœur, avec une diminution de 13 %, et pour le foie, dont les greffes ont diminué de 16 %. Pour les greffes à partir de donneurs vivants, la diminution enregistrée a été de 24 %.

Trois explications permettent de comprendre pourquoi la crise a eu cet effet sur l’activité de prélèvement et de greffe. D’abord, la crise a engendré des tensions sur les services de réanimation, qui ont été mobilisés pour accueillir les patients affectés par le virus du covid-19. Ces services de réanimation ont mobilisé, pour certains, des ressources qui étaient normalement dévolues aux coordinations hospitalières de prélèvement, et leur mise en tension a limité l’activité de prélèvement et de greffe, parce que l’accès aux blocs opératoires a été rendu plus difficile en l’absence de personnel disponible. L’activité a été également ralentie par les risques que le virus a fait courir aux receveurs de greffons puisque, juste après la greffe, les patients prennent un traitement immunosuppresseur extrêmement fort, ce qui leur faisait courir des risques importants en cas de contamination par le virus. Un certain nombre de patients, en accord avec leur médecin, ont souhaité différer des projets de greffe au moment où la circulation du virus a été la plus forte. Cela a notamment été le cas, lors du premier confinement, pour la greffe rénale et pour la greffe hépatique. Enfin, un certain nombre de donneurs, qui normalement auraient pu être qualifiés pour le prélèvement, ont été écartés du don en raison de leur contamination par le virus du covid-19.

Dans ce contexte, la préoccupation de l’Agence de la biomédecine a été double. D’abord, poursuivre l’activité de greffe urgente, c’est-à-dire l’activité de greffe concernant les organes pour lesquels il n’existe pas de traitement de suppléance, soit le cœur, le foie et le poumon. Cela a été constamment réalisé, y compris pendant le premier confinement : l’activité de greffe pour ces organes ne s’est jamais arrêtée sur le territoire national. L’agence a eu aussi à cœur d’assurer la sécurité des patients en soutenant dans les établissements de santé la mise en place de filières covid négatives, ce qu’elle a encouragé en diffusant très largement des recommandations à plusieurs reprises pendant la crise sanitaire.

En 2021, nous avons observé une amélioration nette de l’activité de prélèvement et de greffe, alors même que la circulation du virus est restée élevée, au moins à certaines périodes de l’année, notamment au printemps 2021, alors que les taux d’occupation des services de réanimation par les patients atteints du covid-19 dépassaient les 100 %.

Nous avons enregistré en 2021 une augmentation de l’activité de greffe de 19,3 % par rapport à 2020, avec 5 273 transplantations réalisées. Nous ne sommes donc pas encore revenus au niveau de 2019, puisque nous restons à un niveau inférieur de 10 %, mais nous nous en sommes rapprochés. Pour ce qui concerne la greffe à partir de donneurs vivants, nous sommes en revanche revenus au niveau d’avant-crise.

Nous avons donc renoué avec une dynamique haussière, ce qui est très positif. Mais il est certain que l’organisation de la filière du prélèvement et de la greffe reste fragilisée.

Dans ce contexte, le quatrième plan ministériel pour le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus, qui couvre la période de 2022 à 2026, s’est donné pour objet de dessiner un chemin qui permettra de renouer avec une dynamique de progrès en transplantation, en suscitant, et c’est fondamental, l’adhésion de l’ensemble des parties prenantes.

La méthode qui a conduit à l’élaboration de ce plan a été délibérément choisie pour faire converger toutes les énergies disponibles, celle des professionnels de santé, celle des associations qui représentent les patients et aussi celle des pouvoirs publics. La force de ce plan est qu’il est issu d’un travail éminemment collectif, réalisé dans le cadre d’une concertation conduite par l’Agence de la biomédecine le 2 juillet 2021, à la demande du ministère des solidarités et de la santé, à l’occasion de laquelle toutes les parties prenantes ont pu s’exprimer : les représentants des professionnels de santé, les associations de patients et les partenaires institutionnels, notamment les agences régionales de santé (ARS) et les centres hospitaliers de prélèvements ou les centres hospitaliers universitaires qui exercent l’activité de greffe.

Chacun a pu apporter sa contribution au cours des mois qui ont suivi. Certains l’ont fait en formulant des propositions écrites. Ce fut le cas, notamment, d’un collectif d’associations, Greffes +, qui a produit un manifeste pour le prélèvement et la greffe, ou d’un collectif constitué de sociétés savantes et d’associations, qui a rédigé un Livre blanc pour la transplantation rénale. D’autres acteurs ont agi en réalisant un travail de sensibilisation, notamment auprès des autorités politiques. Tout ce travail collectif a permis de créer de la convergence et de la légitimité autour de quelques propositions, qui ont été transmises au ministère et qui ont été discutées pendant plusieurs mois. Par ailleurs, l’agence de la biomédecine a pu bénéficier des conclusions d’un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui a été chargée de réaliser un bilan du plan 2017-2021 et qui a formulé des propositions.

En définitive, le nouveau plan ministériel dessine un cadre nouveau et donne une impulsion inédite, qui doit permettre de développer l’activité tout en maintenant la qualité des greffes, dans l’intérêt des patients.

Mme Hélène Monasse, sous-directrice de la politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins à la direction générale de la santé. – Ma présentation commence là où s’arrête celle de Mme la directrice générale : je vais expliciter la méthode et les principaux éléments de contenu du plan 2022-2026. Il s’agit du quatrième plan depuis l’an 2000. Il a été révisé parallèlement à deux autres plans ministériels, portant respectivement sur les cellules souches hématopoïétiques et sur le secteur de la procréation – embryologie et génétique. La préparation de ces trois plans a obéi à la même méthode, focalisée sur la concertation, sous le pilotage de l’Agence de la biomédecine et en lien avec les parties prenantes.

Il y avait un enjeu transversal à reprendre certains des constats et des conclusions du rapport de l’IGAS, qui a trait aux contrats d’objectifs et de performance de l’Agence de la biomédecine, mais dont les préconisations sont plus larges, et portent notamment sur la construction globale des plans.

D’abord, des leviers de progression ont été identifiés, par comparaison avec d’autres pays de l’Union européenne, avec l’idée de faire porter l’effort sur chacun d’entre eux simultanément. Le premier était le taux d’opposition au prélèvement ; le deuxième, la poursuite de la capitalisation sur la dynamique de Maastricht III ; le troisième portait sur l’accompagnement renforcé des donneurs vivants.

Progresser de façon transverse impliquait quatre types d’efforts : sur les éléments d’accompagnement et d’information auprès du grand public, des personnes concernées et des équipes soignantes ; sur le développement et la diffusion de nouvelles technologies permettant d’optimiser les techniques de prélèvement et de greffe ; sur l’amélioration et le renforcement des moyens humains dans les équipes associées aux activités de prélèvement et de greffe et, par conséquent, sur des moyens financiers incitatifs pour les établissements de santé ; et sur les indicateurs et les éléments de pilotage, ce qui nous a beaucoup mobilisés, en lien avec les représentants des équipes soignantes au sein des établissements de santé, ainsi que sur les éléments de gouvernance et de suivi régulier de ces indicateurs – avec pour objectif d’identifier des écarts par rapport aux objectifs fixés par les plans et de comprendre les leviers à mobiliser pour réduire ces écarts.

Le plan prévoit cinq axes.

Le premier porte sur le développement du prélèvement multi-sources et multi- organes. L’objectif est de faire baisser le taux d’opposition, en renforçant l’expertise des équipes qui prennent en charge les donneurs potentiels et leurs familles. Le plan prévoit la poursuite du développement du prélèvement sur donneur dit Maastricht III qui, comme l’a indiqué la directrice générale de l’Agence de la biomédecine, donnait de très bons résultats dans le cadre du précédent plan. Le plan prévoit aussi le développement du recensement et du prélèvement pédiatrique, notamment par le déploiement d’outils informatiques comme Cristal Action dans les services concernés, et par l’élaboration de règles de bonnes pratiques ad hoc. Quatrièmement, il s’agit de promouvoir la réhabilitation et la mise sous machine à perfusion des greffons prélevés, ce qui implique des investissements.

Un enjeu important, transverse à l’ensemble du plan, est le renforcement des fonctions infirmières associées aux activités de prélèvement et de greffe, avec une cible spécifique de mise en place d’infirmiers en pratique avancée pour les activités de prélèvement et de greffe. De fait, au vu des tensions en termes de temps médical, le renforcement de temps infirmier spécifiquement reconnu pourrait aider à faire baisser le taux d’opposition dans certains établissements.

Le deuxième axe du plan porte sur l’amélioration de l’accès à la greffe. Les leviers identifiés pour y parvenir sont l’harmonisation et la réévaluation des critères d’inscription sur la liste d’attente, la réduction des durées d’ischémie froide, le développement de greffes innovantes comme les îlots de Langerhans pour les personnes diabétiques, l’amélioration de la prise en charge médico-psycho-sociale des donneurs vivants et de suivi des patients transplantés, et le développement de la greffe de rein, notamment à partir de donneurs vivants.

Les trois autres axes sont transverses et concernent le suivi qui, de l’aveu à la fois des équipes soignantes et des représentants des associations de patients, était important pour emporter une dynamique et éviter que le fait de ne pas atteindre dès la première année des objectifs extrêmement ambitieux ne provoque un décrochage et la démotivation d’un certain nombre d’équipes.

Le troisième axe fixe donc le principe d’une approche régionalisée, pour tenir compte des spécificités des territoires et réduire les disparités entre régions. Nous avons donc lancé des travaux avec les ARS. D’abord, pour désigner un référent dans chaque ARS, qui soit chargé de suivre la mise en place du plan régional et d’être l’interlocuteur à la fois de l’Agence de la biomédecine et des établissements de santé. Puis, pour suivre et décliner une feuille de route, avec quelques indicateurs seulement, au niveau régional, afin d’avoir un focus sur quelques actions phares qui nécessitent une progression dans chaque région. Il est prévu aussi d’associer les représentants des associations de patients et d’usagers, ainsi que ceux des professionnels de santé, aux conférences régionales de la santé et de l’autonomie.

Le quatrième axe porte sur la démarche de qualité, c’est-à-dire l’accompagnement des pratiques et le renforcement des audits et des plans d’accompagnement des équipes. Le rapport de l’IGAS constatait en effet des hétérogénéités sur le territoire, et l’on pouvait relever une corrélation entre celles-ci et la fréquence des audits, le partage des bonnes pratiques et l’intensité des contrôles de l’Agence de la biomédecine. Ainsi, les équipes qui n’atteignent pas les objectifs fixés au niveau national ne seront pas laissées sans éléments d’accompagnement ou de suivi spécifiques. La définition d’indicateurs de qualité, en lien avec la Haute autorité de santé, s’accompagne de la conduite d’actions renforcées sur la gestion des risques, la biovigilance et l’analyse des événements indésirables.

Le dernier axe, qui nous a très largement et fortement mobilisés au sein du ministère, est celui des moyens associés. Nous avons donc travaillé en lien étroit avec la direction générale de l’offre de soins et la direction de la sécurité sociale, pour prévoir un financement ambitieux et à la hauteur des enjeux. Cela concerne tout d’abord les investissements associés aux innovations techniques, mais aussi aux innovations organisationnelles et à ce qu’elles impliquent en termes de recrutement et de formation des personnels, notamment infirmiers, ou de renforcement des astreintes. Il fallait aussi renforcer le caractère incitatif des financements qui existent actuellement, c’est-à-dire les forfaits et tarifs qui sont applicables de droit dans les établissements de santé.

Cela représente un effort financier conséquent, de 210 millions d’euros sur cinq ans, concentré sur les années 2023-2026. Cet effort a été partagé entre les différentes directions du ministère et avec l’Agence de la biomédecine, au vu du bilan du plan précédent, il est vrai entaché par les freins conjoncturels liés à la période de crise pandémique, mais aussi par des freins plus structurels, identifiés notamment dans le cadre des concertations avec les représentants des professionnels de santé.

Ces financements supplémentaires doivent aussi aider à suivre un certain nombre d’indicateurs. Le précédent plan a montré en effet qu’on avait tendance à fixer les indicateurs annuels de manière trop rigide, sans possibilité de report. La méthode sera désormais un peu différente, pour éviter l’effet de décrochage et de démobilisation des équipes. Il y a trois nouveautés. D’abord, les indicateurs auront une cible socle, c’est-à-dire un objectif de progression d’une année sur l’autre, qui est le minimum attendu, et un objectif plus ambitieux, qui est la cible au vu des moyens complémentaires apportés, notamment dans certaines régions qui peuvent se trouver déjà à un niveau élevé. Puis, les indicateurs seront déclinés au niveau de chaque région, avec une révision annuelle, au niveau national comme régional, dans le cadre d’un comité ad hoc, où siègent les représentants des établissements de santé autorisés pour le prélèvement et la greffe et les représentants des sociétés savantes et des associations compétentes. Enfin, au vu du bilan annuel dressé dans le cadre de ce comité, celui-ci sera chargé de proposer des mesures complémentaires de rattrapage pour que, en 2026, le bilan global soit aussi positif que possible.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Merci pour cette présentation très complète. Je donne la parole à notre collègue Bernard Jomier, qui était rapporteur des parties de la loi de bioéthique relatives aux greffes et dons.

M. Bernard Jomier. – Ces trois plans nous ont été présentés au mois de mars, dans le cadre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. Celui dont nous parlons aujourd’hui a été jugé globalement bon, et les associations que nous avons entendues hier nous ont confirmé qu’elles avaient été associées à sa préparation. Beaucoup de questions se posent, toutefois, sur son applicabilité et sur ses conditions d’exécution. Je souhaiterais que vous apportiez quelques précisions sur plusieurs points.

Une interrogation nous a été confirmée hier quant à la capacité de l’agence à en assurer le pilotage stratégique. Estimez-vous que les outils de pilotage dont vous disposez sont adaptés et efficients ? Comment allez-vous éviter que la crise de l’hôpital n’influe sur l’exécution de ce plan ? Vous l’avez dit vous-même : certains postes affectés par l’agence ne sont pas consacrés aux tâches prévues.

Pour la greffe issue de donneurs vivants, vous nous avez indiqué que la situation s’était rétablie en 2021. L’objectif de 20 % en 2026 est-il toujours d’actualité ? Sur le protocole Maastricht III, vous êtes très optimistes. Certes, la progression entre 2020 et 2021 est bonne mais, si l’on compare à d’autres pays européens, on ne peut pas dire que les résultats soient excellents… Quels sont les principaux obstacles à la réalisation des prélèvements dans le cadre de Maastricht III ? Nous en avons beaucoup discuté hier avec les associations. Moyens ? Obstacles culturels ? Communication ? Il est important de procéder à une identification la plus précise possible de ces obstacles pour pouvoir les surmonter.

Au niveau régional, puisque le plan prévoit la création de référents dans les ARS, quelle sera l’articulation avec les services régionaux de l’Agence de la biomédecine ? Nous n’allons pas dupliquer une coordination existante…

Sur les prélèvements, disposez-vous des premières tendances de 2022 ?

Quelque 210 millions d’euros sont prévus pour l’exécution de ce plan. J’imagine que ce chiffrage correspond à l’atteinte de tous les objectifs. L’une de vous me fait « oui » de la tête, et l’autre « non »… Je sais bien que les questions budgétaires ne représentent pas l’essentiel, mais il serait intéressant d’évaluer les économies pour le système de santé qu’entraînerait la réalisation complète de ce plan.

Mme Corinne Imbert. – Étant rapporteure pour la branche maladie des lois de financement de la sécurité sociale, je vais parler chiffres ! L’enveloppe de 210 millions d’euros que vous avez évoquée porte à 2 milliards d’euros nos engagements pour la période 2022-2026. Quelles garanties pouvez-vous nous donner que ces financements supplémentaires seront bien utilisés ? Vous avez indiqué que ces crédits serviront à financer des postes, et notamment des postes d’infirmières en pratique avancée. Pouvez-vous préciser ce qui a conduit le ministère à réserver cette enveloppe de 210 millions d’euros ? Quelle part de cette somme servira vraiment à financer des postes ? Quelle part financera des investissements dans les équipements ?

Vous avez évoqué les constats et les préconisations formulés par l’IGAS en juin 2021. Ceux-ci sont-ils suffisamment pris en compte dans ce nouveau plan ? Quel est d’ailleurs, l’objectif-socle ? Vous avez parlé, enfin, de l’approche régionalisée. Le risque n’est-il pas surtout de voir se creuser des iniquités et des disparités entre régions ? Il peut arriver que, selon la région de résidence, un patient soit retenu, ou non, pour une transplantation…

M. René-Paul Savary. – Nous connaissons les difficultés des hôpitaux, les lits fermés, les problèmes de personnel. Comme lors de la crise du covid-19, les services de greffes seront-ils les premiers ciblés ? Les associations nous ont dit que c’était dans leur personnel qu’on avait puisé en premier. Cela risquerait d’engendrer un retard…

Cette présentation à deux voix du plan me surprend. Quelles sont les responsabilités de chacun ? Quand tout se passe bien, à qui le doit-on ? Et, quand cela se passe mal, qui est responsable ?

M. Philippe Mouiller. – Ma première question sera dans la ligne de l’intervention de René-Paul Savary : j’ai été très étonné des réactions exprimées hier par les associations, qui sont très favorables au plan, mais qui s’étonnent et s’inquiètent du problème du pilotage national. Pourquoi cette question se pose-t-elle ? Quel est le référent, le responsable ? L’un des enjeux est la répartition territoriale, notamment des lieux de prélèvement. Pourriez-vous, d’ailleurs, augmenter le nombre total de lieux de prélèvement ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher. – Vous nous interrogez sur l’impact possible de la situation dans les hôpitaux sur l’activité de prélèvement et de greffe d’organes. Certes, les activités de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus sont exercées dans les hôpitaux. Elles ne sont pas hors-sol. Elles sont donc susceptibles d’être pénalisées par les difficultés que rencontre l’hôpital. Pour autant, ces activités ont un atout : elles sont prioritaires en vertu de la loi. Les organisateurs des activités de soin ont donc l’obligation de les préserver, de les sanctuariser au maximum, contrairement à d’autres activités qui peuvent être décalées sans dommage pour les patients.

Nous sommes vigilants, bien sûr, sur l’évolution de la situation. Nous sommes d’ailleurs intervenus pendant la crise sanitaire au moyen de recommandations – puisque l’agence a, en vertu de la loi, un pouvoir de recommandation. Nous avons écrit aux directeurs généraux des centres hospitaliers de prélèvement, des centres hospitaliers universitaires et des ARS, pour leur rappeler ce caractère prioritaire des activités de prélèvement et de greffe.

Nous maintenons actuellement ce degré particulier de vigilance, compte tenu de la situation. Les tensions sur les ressources humaines peuvent en effet avoir un effet sur les activités de prélèvement et de greffe. Et nous observons une désorganisation des filières liée à la crise. Notamment, les donneurs ne sont plus uniquement dans les services où nous avions l’habitude de les recenser, mais dans d’autres services. Il nous faut donc élargir le champ de vigilance pour les repérer et permettre, le cas échéant, d’engager un processus de prélèvement.

Pour l’instant, en 2022, alors que les difficultés des hôpitaux sont déjà connues, nous ne constatons pas d’impact défavorable sur l’activité de prélèvement et de greffe : sur les quatre premiers mois de l’année, l’activité n’a pas été inférieure à celle de 2021 et, sur le mois de mai 2022, elle est même nettement supérieure.

Professeur François Kerbaul, directeur du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus. – En effet, l’activité sur les cinq premiers mois de l’année 2022 se caractérise par une faible hausse par rapport à 2021. En dépit de la persistance de la crise sanitaire, nous avons observé une augmentation de l’activité de greffe depuis des donneurs vivants de 12 % par rapport à l’année dernière, et une augmentation de l’activité de greffe totale de 4 % à 6 %. Entre le 1er janvier et le 30 mai 2022, quelque 2 205 greffes ont été réalisées, contre 2 109 l’année dernière. Quant aux prélèvements, notamment les prélèvements Maastricht III, leur nombre continue d’augmenter, avec une hausse de 12,7 % pour ces derniers – les prélèvements Maastricht III représentent désormais 10,4 % du total des greffes en France. L’activité semble nettement repartie si l’on regarde les chiffres du mois de mai : 495 greffes ont été réalisées, contre 400 l’an dernier et 287 en 2020, et contre 535 en 2019.

Mme Hélène Monasse. – Plusieurs questions portent sur le pilotage, au niveau tant régional que national. Qui est responsable ? Comment éviter la création de doublons ? Le plan a été élaboré sur proposition de l’Agence de la biomédecine et sur la base d’un certain nombre d’éléments scientifiques et techniques, au vu aussi des concertations organisées avec les représentants des professionnels de santé, des sociétés savantes et des associations de patients, bref avec l’ensemble des parties prenantes. C’est un plan ministériel, pour la bonne et simple raison qu’un certain nombre des leviers, et notamment le tableau de financement qui lui est annexé, ne relèvent pas de la responsabilité de l’agence de la biomédecine.

Qui est responsable ? Tout simplement le ministre qui a la tutelle sur l’agence, même si c’est cette dernière qui assure le suivi stratégique et opérationnel du plan, et notamment la déclinaison de la feuille de route au niveau régional, en lien avec les services de la direction générale de la santé et de la direction générale de l’offre de soins, sans oublier le suivi annuel des indicateurs au niveau national. Le responsable est donc le ministre. Parmi les objectifs impartis à l’agence figurent l’animation opérationnelle et le pilotage au niveau national du plan ministériel.

Au niveau régional, le référent en ARS n’a pas vocation à doublonner les référents régionaux de l’agence.

M. Bernard Jomier. – Heureusement !

Mme Hélène Monasse. – Comme au niveau national, le dialogue de gestion avec les établissements de santé doit permettre de s’assurer que la mise en œuvre des actions du plan ministériel est bien priorisée, et que l’ensemble des moyens sont mobilisés. Cela relève des missions des ARS, et non de celles de l’agence. L’une des missions confiées au référent en ARS est d’avoir ce dialogue de gestion constructif avec les établissements de santé.

À quoi correspondent les 210 millions d’euros ? Vous avez relevé que nous avons réagi différemment à cette question. Tout dépend du point de vue, puisqu’il y a un objectif socle et un objectif maximal. Ce montant correspond à un niveau moyen d’activité fixé dans le plan. Si l’activité dépasse ce niveau, ce sera une bonne nouvelle, et les financements complémentaires nécessaires seront assumés.

Vous nous interrogez également sur la répartition des financements entre investissement et renforcement des équipes. Sur ce point, je vous renvoie au tableau de financement qui constitue l’annexe 1 du plan. Sur les 210 millions d’euros, 126 millions d’euros sont consacrés au renforcement des forfaits annuels de l’augmentation d’activité : si l’activité progresse à hauteur du scénario moyen que l’on a identifié, cela implique un investissement complémentaire de ce montant. Le reste, c’est-à-dire 60 % de l’investissement sur cinq ans, constitue une revalorisation. Un montant de 37 millions d’euros est prévu pour la revalorisation des forfaits : forfait annuels greffe, forfait de coordination des prélèvements d’organes, forfait de prélèvements d’organes, tarif pour le prélèvement sur donneur vivant, forfait pour le prélèvement de tissus et tarifs d’hospitalisation pour la greffe. Cette somme doit produire un rattrapage, notamment sur les éléments associés aux moyens humains mobilisés, de façon générale et non fléchée. Quelque 6 millions d’euros sont spécifiquement ciblés sur la formation des équipes, la communication et le financement de projets de recherche spécifiques, et 40,7 millions d’euros ont vocation à financer les innovations organisationnelles et techniques, avec des investissements en équipements spécifiques ou le renforcement d’équipes : par exemple, pour les astreintes d’anatomopathologie des chirurgiens préleveurs ou le renforcement d’équipes de coordination de prélèvement et de suivi post-greffe.

Difficile, donc, de donner une répartition en pourcentage entre équipements et personnel. La logique est plutôt de financer les innovations, à hauteur de 40 millions d’euros, de renforcer les incitations, avec un effet de rattrapage sur les forfaits de financement à hauteur de 37 millions d’euros, et d’accompagner l’augmentation d’activité dans le temps, ce qui représente 126 millions d’euros.

Vous nous interrogez aussi sur les gains associés à ce plan pour la collectivité. Certaines associations ont présenté des éléments d’analyse médico-économique de comparaison entre dialyse et greffe. Ces résultats mériteraient de faire l’objet de travaux de recherche ou d’une analyse par l’assurance maladie.

M. Bernard Jomier. – L’assurance maladie ne fait-elle pas déjà ce travail ?

Mme Hélène Monasse. – Certains éléments ont été analysés, en effet, sur les aspects de santé publique, de qualité de vie pour les patients, mais aussi de rationalité médico-économique. Toutefois, le renforcement de l’accès à la greffe, notamment pour les greffes de rein, nécessite de réduire certains freins, comme le taux de refus, et de développer le prélèvement sur donneur vivant.

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher. – Vous nous interrogez sur les outils de pilotage dont dispose l’agence. Celle-ci a-t-elle les moyens d’effectuer le pilotage qui lui est confié par le plan ? Le plan étant ministériel, la responsabilité première en revient au ministre, qui est le seul en capacité de coordonner l’action de tous les acteurs qui sont appelés à intervenir dans l’activité de prélèvement et de transplantation, puisque celle-ci se déroule au premier chef dans les établissements de santé. C’est donc une responsabilité de nature politique, et les résultats sont évalués par les citoyens.

Pour ce qui concerne l’agence, les leviers dont elle dispose en propre ne sont pas coercitifs en tant que tels, mais ils sont très efficaces. Nous disposons en effet d’un matériel de pilotage très important, grâce aux données auxquelles nous avons accès en matière de greffes avec la base Cristal, qui collige toutes les informations sur les donneurs et sur les receveurs. Cela nous donne une vision unique, qui nous permet d’agir là où les difficultés se présentent. D’autres outils, dont j’ai déjà parlé, nous permettent de suivre en temps réel la qualité de l’activité dans tous les services du territoire, avec la méthode des sommes cumulées et de l’entonnoir. Nous disposons aussi d’un pouvoir de recommandation et de proposition vis-à-vis des autorités parlementaires et exécutives, qui fait de nous une force d’initiative et nous permet de faire passer un certain nombre de messages à la fois aux acteurs de terrain et aux autorités qui sont en capacité de faire changer le cadre juridique.

Vous nous demandez si l’objectif de 20 % de greffes à partir de donneurs vivants était réaliste. Notre activité en la matière a bien progressé jusqu’en 2018, et s’est enrayée ensuite. Mais nous partions de loin puisque, en 2010, ces greffes ne représentaient que 10 % du total. En 2020, elles en constituaient 16 %. L’objectif du plan est de développer absolument ce type de greffes. C’est nécessaire, parce que le nombre de sujets en état de mort encéphalique va en diminuant, avec la baisse de la mortalité routière et la meilleure prise en charge des accidents vasculaires cérébraux. Il faut donc trouver d’autres sources de greffons pour répondre à la demande des patients qui en ont besoin.

La greffe à partir de donneurs vivants a des atouts considérables. C’est aujourd’hui la greffe qui donne les meilleurs résultats. Dans les trois quarts des cas, lors d’une greffe à partir de donneurs vivants, le greffon est encore vivant dix ans après la greffe. Pour une greffe à partir de donneurs décédés, cette proportion n’est que de deux tiers. Il s’agit donc d’une greffe excellente et qui doit être encouragée. Nous pouvons, et nous devons faire mieux, notamment en mobilisant les professionnels de santé, qui sont déterminants dans le fait de recommander ou non cette greffe.

Pour cela, les différents leviers du plan sont tous pertinents. La mobilisation d’infirmiers en pratique avancée pour assurer le suivi des donneurs vivants et la coordination de la greffe elle-même sera un plus important pour atteindre l’objectif. En effet, ce type de greffe est un défi en termes d’organisation, puisqu’il faut mobiliser en même temps deux blocs opératoires. Le plan prévoit aussi la revalorisation des forfaits dans un sens plus incitatif, notamment pour ce qui concerne l’occupation des blocs dans le cas où il est procédé à un prélèvement sur donneur vivant et à une greffe consécutive. Il prévoit le renforcement de la communication en matière de prélèvement sur donneur vivant, avec un supplément de 600 000 euros par an pour cette communication, pour laquelle l’Agence de la biomédecine dispose actuellement de moins de moyens que pour celle sur la greffe à partir de donneurs décédés. L’agence entend aussi exploiter la possibilité nouvelle, ouverte par la loi de bioéthique, de réaliser des dons croisés, pour dénouer des situations dans lesquelles un receveur hyper immunisé ne trouve pas de donneur compatible. Tous ces leviers doivent nous permettre de développer cette greffe, qui doit progresser significativement dans notre pays.

Vous nous interrogez également sur le protocole Maastricht III, et vous dites que nous ne sommes pas aussi avancés dans la mise en œuvre de ce protocole que certains de nos voisins. Il est vrai que les Britanniques effectuent beaucoup plus de greffes dans le cadre de ce protocole. Toutefois, les résultats observés suscitent des réserves de deux ordres. Au Royaume-Uni, un certain nombre de prélèvements réalisés dans le cadre du protocole Maastricht III l’étaient auparavant sur les donneurs en état de mort encéphalique. Il y a donc une sorte d’effet d’éviction du prélèvement sur donneur en état de mort encéphalique par le recours à ce protocole, ce qui n’est pas le cas dans notre pays. De plus, nous enregistrons d’excellents résultats, parmi les meilleurs d’Europe, en termes de qualité des greffes réalisées à partir du protocole de Maastricht III. Les reprises de fonction du greffon après la greffe sont remarquables. Certes, il reste des difficultés à surmonter liées à ce protocole, qui suppose pour les établissements de santé qui le pratiquent une organisation qui est d’un raffinement extrême, avec des gestes d’une grande technicité, notamment pour la mise en place de la circulation extracorporelle, sur laquelle un certain nombre d’équipes achoppent. L’agence est mobilisée sur ces sujets : nous avons justement mis en place un groupe de travail sur ce thème pour accompagner les équipes et les aider à surmonter les difficultés techniques.

Les freins à la réalisation de ce protocole sont légèrement supérieurs à ce que nous observons en cas de prélèvement sur un donneur en état de mort encéphalique, mais les leviers d’action sur lesquels nous devons agir sont vraisemblablement les mêmes : travailler avec les proches en professionnalisant les coordinations de prélèvement et, sur un plan plus général, sur le regard que chacun, dans notre société, porte sur le don d’organes, sur le don d’éléments et de produits du corps humain. C’est un travail de longue haleine, que l’Agence s’efforce de conduire, d’abord en imposant ces thématiques dans le débat public, mais aussi en essayant de modifier le regard que chacun porte sur le don, notamment en promouvant l’idée qu’il doit y avoir une réciprocité dans la générosité : à partir du moment où quelqu’un n’exclut pas d’avoir un jour recours à une greffe pour lui-même, ou s’il pense que ce serait possible pour l’un de ses proches, il est naturel qu’il se positionne lui aussi, et que ses proches se positionnent également, comme donneurs d’organes. C’est une question de civisme en santé, que souligne notre slogan : «Tous receveurs, tous donneurs ! »

Professeur François Kerbaul. – Les objectifs de greffes avec donneur vivant sont-ils réalistes ? Oui. Le plan quinquennal prévoit que 20 % des greffes rénales soient issues de donneurs vivants en 2026. Nous sommes aujourd’hui à 16 %, et 502 greffes rénales ont été effectuées en 2021 à partir de donneurs vivants. L’objectif qui nous est fixé correspond à un nombre de 650 à 850 greffes issues de donneurs vivants en 2026, sachant que nous en avons effectué 611 en 2016.

Cet objectif est donc tout à fait réaliste, si la situation dans les établissements de santé ne se dégrade pas. Il existe deux obstacles au développement des greffes issues de donneurs vivants : la coordination des équipes hospitalières, qui doivent être renforcées par des infirmières de pratique avancée, et l’accès aux blocs opératoires, puisque ce sont des greffes qui sont réalisées dans le cadre de programmes réglés et qui nécessitent deux blocs opératoires contigus, un pour le prélèvement et un pour la transplantation. Ces greffes donnent d’excellents résultats, puisque la durée d’ischémie froide, qui est l’intervalle de temps entre le moment où on prélève l’organe et le moment où on le greffe, est très courte.

C’est pourquoi il faut développer ce type de greffes. Après dix ans, le greffon est fonctionnel dans 75 % des cas, contre 55 % avec un donneur décédé ou en mort encéphalique. Pour renforcer ces greffes, nous devons nous inspirer de ce qui est fait dans les pays du nord de l’Europe, comme les Pays-Bas : nous avons mis en place une enquête internationale, dont les résultats devraient nous être transmis prochainement. On parle beaucoup de l’Espagne sur ce sujet, mais la France réalise aujourd’hui plus de greffes avec donneur vivant par million d’habitants que l’Espagne ou le Royaume-Uni. Quand on regarde la totalité des résultats, on voit que la greffe en France ne se porte pas si mal, et qu’elle a plutôt bien résisté à la crise sanitaire, en tout cas pas plus mal que dans les autres pays européens, ou du reste du monde.

L’activité Maastricht III a démarré en France en 2015, contre 2011 en Espagne. Actuellement, 45 établissements de santé ont conventionné pour réaliser cette activité, contre 87 en Espagne. Nous sommes donc en retard, puisque nous sommes au niveau où était l’Espagne cinq ans après le démarrage de cette activité. Il y a deux difficultés à surmonter. Le taux d’opposition, d’abord, atteint 37 %. Un groupe de travail a été mis place pour préconiser des mesures correctrices et faire baisser ce taux, qui s’est encore accru pendant la crise sanitaire, notamment dans les grandes métropoles. La deuxième difficulté est la mise en place de la circulation régionale normothermique, qui est la circulation extracorporelle utilisée notamment dans la chirurgie à cœur ouvert, mais également dans le cadre des insuffisances cardiaques aiguës, et qui nécessite une technicité très pointue. Actuellement, 12 % des causes de non-prélèvement sont liées à des difficultés de canulation et de mise en route de la maintenance par circulation régionale normothermique. Là aussi, un groupe de travail national a été mis en place avec les professionnels de santé et les associations pour trouver des remèdes et obtenir plus d’efficience dans la mise en route de cette circulation régionale normothermique, dont on sait qu’elle est garante d’une meilleure qualité des organes lorsqu’ils sont greffés secondairement : les dysfonctions d’organes consécutives aux prélèvements Maastricht III sont bien moins importantes qu’elles ne le sont avec un donneur en mort encéphalique.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Pouvez-vous nous donner quelques précisions sur les disparités régionales ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher. – Il existe effectivement des disparités régionales dans l’accès à la greffe. Celles-ci sont pour partie expliquées par les différences qui existent dans le profil des patients qui se présentent dans les différentes régions.

Certaines différences, en revanche, ne sont pas expliquées par ce facteur. Il faut donc agir pour essayer de les réduire.

C’est justement l’orientation du nouveau plan, construit autour de l’idée d’une territorialisation du pilotage de l’activité de prélèvement et de greffe. Les orientations nationales ne peuvent pas être déclinées de manière uniforme dans tous les territoires, il faut une action adaptée aux spécificités de chaque contexte local.

À cet égard, l’agence s’appuie depuis longtemps sur quatre services régionaux, et le territoire national est divisé en quatre zones couvertes par des équipes médicales ou paramédicales nomades de l’agence. Ces équipes se rendent dans les établissements pour accompagner les équipes de coordination de prélèvement et les équipes de greffes.

Le nouveau plan prévoit d’aller beaucoup plus loin dans la régionalisation du pilotage, avec la définition de plans d’action qui identifieront les quatre ou cinq axes sur lesquels les différentes régions doivent progresser pour réduire les disparités que nous observons. Le référent qui sera désigné au sein des ARS a vocation à analyser avec l’Agence de la biomédecine les résultats du suivi que fait celle-ci et, ensuite, à mobiliser les leviers particuliers dont dispose l’ARS.

Les ARS disposent en effet de leviers différents de ceux de l’Agence de la biomédecine. Par exemple, elles peuvent donner des indications au moment du dialogue de gestion avec les établissements de santé sur le fléchage des financements et s’assurer que celui-ci est bien réalisé, ou intervenir sur la définition des projets médicaux de certains groupements hospitaliers de territoire. Elles peuvent encore intervenir dans le dialogue avec les directeurs d’établissements de santé pour fixer à ceux-ci des objectifs sur lesquels ils seront évalués. L’idée de ce plan est de s’appuyer aussi sur ces leviers pour développer l’activité dans chaque région et résorber ainsi les écarts observés.

Le plan prévoit aussi la déclinaison d’objectifs régionaux, sous la forme de couloirs de croissance, ce qui est une première. Le but est d’aboutir à une réduction des disparités entre les régions. Chaque région aura un couloir de croissance et les résultats obtenus seront appréciés au regard des bornes définies par ce couloir de croissance.

Vous demandez enfin si l’on pourrait augmenter le nombre de lieux de prélèvement. Le plan prévoit expressément d’interroger la configuration des réseaux de prélèvement. Dans certains territoires, il manque une coordination pour identifier des donneurs potentiels. C’est le diagnostic que nous avons fait en Île-de-France, notamment, où les centres de prélèvement restent concentrés sur Paris et la petite couronne et où, à l’inverse, des zones de la grande couronne ne sont pas dotées de coordination. C’est pourquoi, en lien avec l’ARS d’Île-de-France, et en avance par rapport aux orientations du plan, nous avons décidé d’ouvrir une nouvelle coordination de prélèvement au centre hospitalier de Melun. Le plan peut donc prévoir de créer de nouvelles coordinations.

Mais il y a aussi des situations pour lesquelles il faudra s’interroger sur l’opportunité de mutualiser certaines équipes et de regrouper des forces dédiées à la coordination des prélèvements au sein d’un seul centre hospitalier. Il y a un effet de seuil important, notamment lorsqu’il s’agit de pratiquer des prélèvements comme celui du protocole Maastricht III, qui sont techniquement difficiles.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Sur l’évaluation des bénéfices de la greffe par rapport aux dialyses, d’un point de vue économique, vous nous dites que les associations ont produit des tableaux comparatifs. Je suis surprise que ce travail leur ait incombé ! C’est tout de même le rôle de l’État… Notre travail nous montre que l’État a bien du mal à suivre les indicateurs et à évaluer les choses. Ainsi, le ministère de la santé s’est avéré incapable de nous donner les chiffres des déprogrammations ou la situation exacte des absences et des lits fermés. C’est surprenant ! Je souhaite donc que nous fassions le point avec l’assurance maladie.

Mme Hélène Monasse. – Pour construire le plan ministériel, nous avons travaillé aussi en lien avec l’assurance maladie, qui développe parallèlement un certain nombre d’actions pour l’accompagnement et l’information des personnes atteintes d’une maladie rénale chronique terminale. Il serait très intéressant, en effet, que vous ayez un échange avec des représentants de l’assurance maladie qui puissent vous exposer les actions engagées de façon coordonnée avec le ministère sur ce plan.

Mme Catherine Deroche, présidente. – C’est ce que nous allons faire d’ici la fin de la session. Beaucoup de questions se posent sur l’assurance maladie, qui ne sont souvent pas traitées.

Ce point de l’ordre du jour a fait l’objet d’une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

Bilan et perspectives des plans greffes – Audition de sociétés savantes

Mme Catherine Deroche, présidente. – Nous poursuivons nos travaux sur le bilan des précédents plans greffes, l’impact de la crise sanitaire sur cette activité et les perspectives du plan 2022-2026.

Après l’audition hier de différentes associations puis, ce matin, des acteurs institutionnels, nous entendons à présent les représentants des sociétés savantes.

J’ai le plaisir d’accueillir le professeur Lionel Badet, vice-président de la société francophone de transplantation, le professeur Luc Frimat, président de la société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation, et le professeur Xavier Gamé, secrétaire général de l’association française d’urologie.

J’indique que cette audition fait l’objet d’une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat.

Je salue nos collègues qui assistent à cette réunion par visioconférence.

Professeur Lionel Badet, vice-président de la société francophone de transplantation. – Je suis le chef du service d’urologie à l’hôpital Édouard Herriot de Lyon, et j’ai eu un tropisme particulier, dans ma formation et dans mon exercice, sur l’activité de transplantation, qui couvre le rein, le pancréas, les greffes composites et d’autres organes encore. Je suis vice-président de la société francophone de transplantation, et j’en serai président à partir du mois de novembre prochain.

Le plan greffe est un élément très important pour nous, puisqu’il est déterminant dans les objectifs que nous fixons à nos équipes et pour satisfaire les attentes des patients. Nous n’avons jamais eu autant de patients sur les listes d’attente en France. Il faut donc essayer de créer une dynamique qui nous permette d’atteindre nos objectifs. Pour cela, il faut que cette dynamique soit corrélée à la mise à disposition de moyens.

La qualité du plan 2022-2026 est qu’il a été, pour une fois, l’occasion de mettre autour de la table les associations de patients, les professionnels de santé et les institutionnels, pour dessiner des contours et des objectifs qui, sans être numériquement fixés, établissent une borne basse et une borne haute.

Comme vous le savez, sur les questions de santé publique et sur la santé en général, la situation est extrêmement critique. Au-delà des espérances et de la volonté, nous pouvons prévoir des difficultés, inquiétantes, à trouver les ressources humaines nécessaires pour atteindre les objectifs fixés. À cet égard, le plan n’est peut-être pas suffisant. En ce qui me concerne, je vois bien que la question des ressources chirurgicales est déterminante. Si l’on ne renforce pas les équipes, nous serons en difficulté. Or les capacités actuelles de recrutement au niveau hospitalier ne sont pas suffisantes pour atteindre cet objectif. Cela nous renvoie à la question de la réforme du système de santé et de l’attractivité des carrières.

Mme Catherine Deroche, présidente. – C’est tout à fait vrai. Les inquiétudes portent surtout sur l’applicabilité du plan au regard des ressources humaines et de la situation de l’hôpital – nous sortons d’une commission d’enquête sur la question. Pour appliquer un plan, il faut en avoir les moyens !

Professeur Xavier Gamé, secrétaire général de l’association française d’urologie. – Urologue à Toulouse, j’ai énormément œuvré pendant des années pour la transplantation depuis des donneurs vivants. En parallèle, je travaille beaucoup sur les handicaps neuro-urologiques. Je suis le secrétaire général de l’association française d’urologie.

Ce plan, comme les précédents, est plein de bonne volonté et comporte nombre de bons éléments. Quand je le lis, je bois du petit lait ! Tout y semble parfait, dans le meilleur des mondes. On rêve qu’un tel plan soit appliqué et applicable… Mais le problème, justement, c’est l’applicabilité, surtout dans la situation critique pour l’hôpital que nous connaissons, en particulier dans les blocs opératoires.

Actuellement, on en est presque à nous demander de choisir quels patients opérer, par exemple entre un patient atteint d’un cancer, un autre chez qui il faut améliorer l’autonomie sur le plan du handicap, et un patient nécessitant une greffe issue d’un donneur vivant.

L’hôpital public est devenu un centre de recours : les patients qui nous sont adressés, que ce soit pour la transplantation ou pour autre chose, ne peuvent pas être pris en charge ailleurs. Le problème est que nous n’avons plus les moyens, et qu’il faut faire des choix.

Comment faisons-nous pour choisir ? Nous essayons d’en faire un peu pour tout le monde. J’entendais encore récemment l’un de mes collègues, chirurgien digestif, dire qu’on fait des chimiothérapies d’attente, car les patients doivent attendre pour être traités de leur cancer par chirurgie. C’est tout de même hallucinant… Le plan greffe tombe dans cette situation, alors que 25 % des blocs sont fermés.

Il y a probablement des solutions, et c’est à nous de les trouver, avec vous, et avec les agences gouvernementales qui travaillent sur ce sujet. Peut-être faut-il passer par les heures supplémentaires, par les réorganisations, pour répondre aux besoins. Sur les listes d’attente de patients, nous avons des patients qui sont prêts, des couples qui sont prêts, mais nous ne sommes pas capables de répondre à leur demande dans les mois qui viennent. Pour certains patients que nous avons vus en consultation en début d’année, la greffe issue de donneurs vivants ne pourra se faire que l’année prochaine, au mieux, voire même en 2024 !

On sait pourtant que des greffes préventives, avant la mise sous dialyse, donnent de meilleurs résultats et moins de complications. C’est donc plus intéressant en termes de santé publique, ne serait-ce que du point de vue économique. Il est dommage de retarder les échéances.

Il est inscrit que la greffe est prioritaire, avec des salles chirurgicales disponibles en permanence. Pourtant, aucun hôpital en France ne comporte une salle consacrée à la transplantation rénale. Souvent, celle-ci passe après d’autres urgences. L’objectif de dix heures d’ischémie froide n’est donc pas atteignable aujourd’hui. Il faudrait plus de moyens, en personnel notamment. Je sais que nous semblons réclamer sans cesse plus de moyens, mais nous ne demandons qu’à bien travailler pour rendre service aux patients !

Professeur Luc Frimat, président de la société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation. – Président de la société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT), je suis chef de service de néphrologie et chef de pôle au CHU de Nancy. J’ai fait partie de la cellule de crise du CHU de Nancy pendant la crise de la covid-19, qui nous a particulièrement touchés. J’ai demandé à parler après mes deux collègues parce que je suis néphrologue, et non chirurgien : je ne fais pas de gestes opératoires.

La réussite de la transplantation repose sur une organisation transversale très fine entre différents acteurs. Le néphrologue s’occupe du début du processus, jusqu’au jour de la greffe, et suit le patient à partir du lendemain. Le jour du prélèvement et de la greffe est crucial mais il faut aussi prendre en compte ce qui se passe en préparation, en anticipation et dans le suivi.

La néphrologie est extrêmement bien structurée en France, avec des réseaux de collaboration forte entre les structures néphrologiques sans transplantation et les structures qui font de la transplantation. Cette organisation s’inscrit dans la durée : cela fait plusieurs dizaines d’années que les néphrologues ont l’expérience d’organiser cette fameuse liste d’attente. Ils ont suivi les recommandations d’accès à la liste d’attente édictées en 2015 par la Haute autorité de santé, ce qui a conduit à un appel de patients sur la liste d’environ 25 %, ce qui a accru la pression sur la filière de prélèvements et sur la filière chirurgicale.

Après la greffe, le suivi se fait dans la durée : nous avons des patients qui ont été greffés il y a 30 ou 40 ans. C’est la rançon du succès, mais cela exige des moyens sur le long terme. Le nombre de patients transplantés à suivre augmente de 4 % par an.

Comme chef de pôle en urologie, je connais les difficultés qui ont été évoquées, mais n’oublions pas que le verre est à moitié plein. La France est le troisième pays en Europe pour la greffe, ce qui n’est pas si mal ! Seuls les Pays-Bas et l’Espagne font mieux que nous. Nous sommes donc déjà très bien organisés.

Le plan s’est appuyé sur le Livre blanc de la SFNDT, qui en est extrêmement satisfaite : quand nous lisons le plan greffe, nous buvons du petit lait ! Je souligne en particulier que ce plan est financé, et qu’il s’appuie sur des leviers qui devraient être efficaces. Au sein des ARS, un référent supervisera désormais la filière de prélèvement et de suivi. Déjà, l’ARS de ma région a demandé à rencontrer la direction du CHU de Nancy pour parler greffes.

Il faut absolument prendre en compte l’opposition au don. Pourquoi les Français y sont-ils autant opposés ? Ils se lèvent tous pour aider les Ukrainiens mais, quand on leur demande s’ils veulent donner leurs organes, 35 % disent non, alors que cette proportion n’est que de 15 % en Espagne. Il faudrait une mobilisation de l’opinion, une mobilisation de la représentation nationale, pour considérer que le don est un geste de générosité extraordinaire et qu’il n’y a pas de raison de s’y opposer. Tout le monde doit se mobiliser, il faut en faire une grande cause nationale. Il importe enfin de consolider l’ensemble du système existant, en tenant compte de ses dimensions transversales.

M. Alain Milon. – Une question sur le recours à la dialyse à La Réunion, plus important qu’en métropole mais qui paraît également plus fréquent que la greffe : ce niveau d’importance vous paraît-il résulter d’un d’intérêt scientifique, médical, ou bien plutôt économique ?

Vous évoquez les moyens et nous savons que la France dépense 250 milliards d’euros par an pour soigner sa population, c’est très important. Les difficultés que nous rencontrons ne sont-elles donc pas à rechercher plutôt du côté de notre organisation ? Et si c’est le cas, quelles solutions pensez-vous accessibles ?

Professeur Luc Frimat. – La société savante que je représente n’étant pas un syndicat, je suis peu à même d’apprécier l’adéquation des moyens à l’échelle de notre pays. Je note, cependant, que peu de pays disposent d’un registre de dons du rein, que nous avons créé il y a vingt ans, et que les nouvelles recommandations d’accès à sa liste d’attente ont conduit à ce que cette liste gagne 20 % de patients, c’est dire que les néphrologues se sont mobilisés pour faire connaître le dispositif.

Ensuite, la situation outremer est particulière non seulement parce que l’activité de prélèvement y est moins développée que dans l’Hexagone, ce qui veut dire qu’il y a peu de greffons disponibles et qu’on en fait aussi venir de l’Hexagone, mais aussi parce que la distribution des pathologies a ses caractéristiques propres : la prévalence du diabète et des maladies cardiovasculaires fait que la proportion de patients relevant de la dialyse, est trois fois plus importante que dans l’Hexagone. Ce sont ces raisons qui peuvent expliquer les écarts avec l’Hexagone, plutôt que des raisons budgétaires : on ne dialyse pas les patients pour faire des économies…

M. Alain Milon. – Ce n’est pas ce que dit la chambre régionale des comptes...

Professeur Lionel Badet. – Je partage l’analyse de Luc Frimat sur ces écarts, il faut également composer avec des difficultés logistiques et l’effet du retard accumulé du fait de la pandémie de covid-19. C’est pourquoi, du reste, nous avons tous des patients ultramarins inscrits sur nos listes dans l’Hexagone, parce qu’ils savent que l’attente serait plus longue outremer.

Professeur Luc Frimat. – La SFNDT va publier un guide pratique qui présentera clairement toutes les solutions thérapeutiques et médicamenteuses qui ne passent pas par la dialyse et qui sont regroupées dans ce qu’on appelle le traitement conservateur – et nous insistons pour que le néphrologue présente au patient toutes les solutions thérapeutiques afin que la dialyse, quand elle est décidée, le soit de manière réfléchie et équilibrée.

Professeur Xavier Gamé. – Les aspects financiers sont très importants, la France consacre 11 % de son PIB à la santé, c’est une chance qu’il faut pérenniser. Peut-on faire mieux avec ces moyens ? Certainement, nous avons des marges de progrès. Nous pourrions, par exemple, mieux suivre les dépenses qui sont faites dans le cadre du forfait greffe, car nous savons qu’une partie des moyens ne va pas à l’activité de la greffe. Nous gagnerions à faire un suivi plus précis et détaillé.

Professeur Lionel Badet. – Nous nous sommes opposés à la tarification à l’activité (T2A) pour cette raison même, qu’une partie des crédits fléchés finit immanquablement dans la fongibilité des enveloppes hospitalières – alors que, précisément, nous avons besoin qu’ils abondent directement les plateaux techniques et les équipes. Ensuite, il y a la question décisive du contrôle : il a été confié aux ARS, je crois que cela ajoute inutilement un échelon et je suis pessimiste sur la capacité des ARS à effectuer un tel contrôle et une régulation. On a vu pendant la crise sanitaire l’importance du lien direct avec la Direction générale de la santé, l’ajout d’un échelon risque de compliquer les choses et si nous ne réglons pas les problèmes d’organisation, nous risquons de compromettre le plan greffe lui-même…

Mme Laurence Cohen. – Vous soulignez les problèmes de moyens et les difficultés à doter les blocs opératoires de personnels en nombre suffisant. Vous souhaitez un fléchage plus strict, pour mieux servir ces plateaux techniques, mais nous savons bien que le problème est plus large et que le manque de personnel hospitalier tient aux conditions de travail à l’hôpital, qui sont si difficiles que bien des personnels quittent le navire. Quelles sont vos propositions pour améliorer les choses ? Il y a les salaires, mais il faut aller au-delà, en particulier vers ce qui peut valoriser le sens du travail à l’hôpital, je pense en particulier aux infirmières et aux infirmiers de bloc opératoire. Le besoin de formation est criant, alors qu’on ferme des écoles d’infirmières, c’est le cas en particulier dans mon département. Que pensez-vous utile de faire sur ces questions ?

Professeur Xavier Gamé. – Il y a plusieurs niveaux de réponse. Dans mon établissement, nous avons certes des difficultés de recrutement dans les blocs, mais il y a aussi une forte cohésion dans les équipes, qui fait que les infirmières ne quittent pas le navire. Je crois que la clé est moins du côté du salaire que de la considération et de la valorisation du travail. Il faut valoriser le travail de bloc opératoire et de transplantation, les infirmières y seront très sensibles. Aujourd’hui, on les place à l’étage subalterne, c’est dommage. Nous venons de lancer un appel aux infirmières pour travailler sur la transplantation, je suis convaincu que nous allons être rejoints parce que ce secteur de notre activité est valorisant et nous devrons bien mettre en avant l’engagement des infirmières qui nous rejoignent. Cela dit, il est certain que l’hôpital subit un problème démographique général, y compris pour les médecins – le numerus clausus existe encore, nous sommes cantonnés dans des limites trop étroites et je suis convaincu qu’il faut augmenter le nombre de places en école, sans oublier que la formation de personnels soignants étant longue, la pénurie va continuer encore plusieurs années.

Professeur Lionel Badet. – Ce plan greffe sera difficile à mettre en œuvre du fait des difficultés de santé publique en général, et en particulier de nos difficultés à attirer et à fidéliser les personnels soignants. Nous constatons partout que nombre d’infirmières, après quatre ou cinq années de formation, quittent l’hôpital après seulement deux années d’exercice, pour aller pratiquer ailleurs ou changer de métier. Le problème est très large, il tient à ce que les façons dont nous travaillons dans le secteur médical contredisent les aspirations dans une société de loisirs où chacun revendique une certaine qualité de vie privée. Et si le secteur médical ne prend pas en compte ces aspirations, s’il ne prend pas soin des équipes médicales elles-mêmes sur ce plan, il ne s’en sortira pas. Après deux années de pandémie, le plan greffe ne peut pas arriver à pire moment de ce point de vue, et nous pouvons déjà dire que nous allons rencontrer des difficultés majeures de mise en œuvre à l’hôpital. Quelles sont les solutions ? Je crois qu’elles sont à rechercher dans les modalités de travail. Des propositions ont été faites aux infirmières, en particulier d’ordre pécuniaire et elles ont très clairement dit que ce n’était pas leur première revendication – car elles demandaient d’abord que l’organisation de leur travail soit modifiée, en particulier pour une conciliation avec leur vie de famille. Et il est certain que nous ne pouvons pas régler cette question à l’échelle de nos établissements.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Nous sommes d’accord, d’autant que quand le ministre nous parle argent, quand il avance les chiffres du Ségur, il omet de dire que ces moyens ont surtout consisté en un rattrapage et qu’on a, malencontreusement, créé les « oubliés du Ségur », des personnels qui sont aujourd’hui frustrés de n’avoir pas été augmentés. En réalité, ces augmentations n’ont pas d’effet sur les départs de l’hôpital et le problème est plus large. Parcoursup n’est pas adapté aux formations d’infirmières, les maquettes de formation sont peu lisibles, l’arrivée dans le métier se fait souvent sur les postes les plus difficiles, tout un ensemble de facteurs joue contre la profession. La transplantation, cependant, est probablement un secteur à part, il est à la pointe et il y a de la fierté à y contribuer.

La directrice générale de l’Agence de la biomédecine vient de nous dire que les greffes étaient prioritaires, vous nous dites qu’en fait il y a une sorte de saupoudrage et que les moyens pourraient être mieux suivis. Quant au pilotage, je trouve curieux que l’agence ne fasse que des recommandations et qu’il y ait aussi plusieurs strates décisionnaires : qu’en pensez-vous, et quel vous semblerait le meilleur pilote ? Enfin, quid de la recherche sur la greffe dans notre pays, et en particulier sur les organes artificiels ?

Professeur Luc Frimat. – Sur les moyens, il faut accepter l’idée que l’hôpital est en grande souffrance, que la crise sanitaire nous a placés dans une situation de perturbation majeure. Nous ne retournerons pas à la situation antérieure, il faut accepter l’idée qu’on ne va pas revenir au passé, mais qu’il nous faut construire autre chose. Il y a de l’argent, vous le dites tous. Nous avons aussi besoin de faire évoluer l’hôpital, il nous faut du management. Les services d’urgence sont en crise aiguë, mais la situation varie cependant selon les hôpitaux. Les urgences ne sont pas en crise, par exemple, dans mon CHU de Nancy, qui n’est pas spécialement attractif mais où nous avons deux managers qui ont su prendre les bonnes décisions. Nous devons également valoriser les nouveaux métiers, en particulier les infirmiers en pratiques avancées (IPA), dont l’apport est considérable pour les équipes et qui trouvent un intérêt très direct dans cette spécialisation qu’ils acquièrent en deux ans.

Professeur Xavier Gamé. – Les IPA sont effectivement une avancée, mais il faut voir qu’en créant un métier supplémentaire, on enlève des effectifs aux autres métiers, puisque c’est à effectif constant.

Professeur Luc Frimat. – C’est vrai, mais on offre une perspective, on dynamise des engagements à l’hôpital, c’est très important.

Professeur Xavier Gamé. – Nous sommes d’accord et j’ai aussi des exemples, en urologie, d’infirmières qui aimeraient passer en IPA dans le cadre du handicap notamment. Cependant, les effectifs étant ce qu’ils sont, on crée mécaniquement des manques dans d’autres secteurs, il faudrait en réalité augmenter les effectifs d’ensemble.

La recherche en matière de greffe est active en France, en particulier sur la conservation des organes, par exemple sur les liquides de conservation des organes. Je ne connais pas de recherche en matière de reins artificiels, alors qu’il y a incontestablement du travail important à faire en la matière. Les urologues ont compris, d’une manière plus générale, qu’il faut mieux lier l’hôpital et l’université en matière de transplantation, cela se fait au bénéfice de la qualité. J’ajoute qu’il faudrait aussi davantage de coopération entre les centres de recherche, qui sont encore trop dispersés, c’est un problème bien français.

Professeur Lionel Badet. – Nous vous parlons ici de la recherche avec le prisme de l’urologie, où, en France, les avancées portent effectivement sur les liquides de conservation, ceux qui permettront de présenter un organe avec le moins de lésions possibles après sa transplantation. Cependant, d’une manière plus large, nous devons travailler sur la transition technologique qui nous fera passer des plateformes actuelles, à celles qui permettront de tester les organes avant de les présenter à la transplantation, pour évaluer leur chance de se « ressusciter » dans l’organisme receveur. Nous en avions parlé il y a plusieurs années, nous avions alors conclu que la démarche était prématurée ; je crois que nous disposons aujourd’hui de quatre ou cinq centres de recherche qui pourraient esquisser une telle plateforme en regroupant leurs moyens.

Le pilotage, ensuite, me semble relever d’un adage simple : plus il y a de couches, moins on avance. Je ne comprends pas que l’Agence de la biomédecine ne soit pas le pilote du plan greffe : elle ne fait qu’édicter des règles, sans aucun pouvoir de sanction. Ce hiatus est source de bien des problèmes pratiques – je pense au transport, par exemple, qui conditionne bien des opérations. Nous savons, autre exemple, que des centres ne respectent pas toutes les règles sur le prélèvement du pancréas – chacun le sait, mais rien n’est fait, je trouve que ce n’est pas raisonnable. Je crois aussi que l’agence nationale serait bien plus à même que les ARS d’organiser la redistribution mais aussi de contrôler l’usage précis des fonds par les hôpitaux, ce serait plus direct, et plus efficace.

S’agissant des urgences, enfin, nous subissons de plein fouet le fait que, dans certains hôpitaux comme à Lyon, les activités de transplantation se sont recentrées sur le service d’urgence, et qu’il suffit alors qu’un goulet se forme à la suite de la fermeture d’un service, pour que les premières activités suspendues soient précisément les prélèvements et les greffes : ces questions d’organisation sont à prendre en compte.

Mme Catherine Deroche, présidente. – On nous dit que l’Espagne, qui obtient de très bons résultats en matière de dons, ne communique que très peu sur le sujet, ce qui semble aller contre l’idée qu’il faille aller plus loin dans la communication pour encourager les dons d’organe. Qu’en pensez-vous, quel vous semblerait le bon message à délivrer en la matière ?

Professeur Luc Frimat. – C’est une question difficile, qui repose sur le professionnalisme des infirmières en unité de prélèvement d’organe et de tissus, de leurs interactions avec les familles. L’Agence de la biomédecine veut professionnaliser cette question, nous sommes sur la même longueur d’ondes à la SFNDT, nous l’avons mentionné dans notre Livre blanc. Je crois aussi qu’il faut en parler davantage dans l’opinion publique, faire mieux connaitre l’utilité des dons d’organes.

Professeur Xavier Gamé. – Je craignais cette question, elle est très difficile et nous n’avons pas de réponse toute faite. Quand on en parle autour de soi, les gens se disent facilement favorables au don d’organe, mais il y a loin entre le dire et le faire, puisque nous enregistrons 35 % de refus. Je crois que nous pourrions aborder le sujet plus en amont dans le service de réanimation, parce que bien souvent on ne le fait qu’au moment très critique où les proches sont sous le choc de la mort ; si nous en parlions plus en amont, ils auraient le temps de se positionner. Je pense aussi que la carte de donneur, telle qu’elle existait il y a quelques années, faciliterait la tâche et diminuerait la responsabilité du parent qui prend la décision, car il y a là un frein, des proches peuvent se sentir illégitimes pour décider à la place du défunt, surtout dans ce moment critique : s’il y avait une trace de décision prise par le défunt, ce serait peut-être plus facile.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Une telle information pourrait même figurer sur la carte Vitale…

Professeur Lionel Badet. – La question est particulièrement complexe, elle revient régulièrement à l’Agence de la biomédecine – où j’ai déjà entendu dire que 70 % d’acceptation, c’était déjà un très bon résultat… En fait, c’est souvent la famille qui est en position d’exprimer le consentement, c’est son avis qui prévaut sur celui du patient. Nous avons aussi une incertitude sur l’efficacité d’une demande précoce de consentement, certains font valoir qu’elle pourrait être contre-productive – nous avons vu aussi des familles s’opposer au prélèvement même quand le consentement a été prononcé, au motif que le patient aurait changé d’avis depuis… Il n’en reste pas moins que l’information de l’opinion publique en général est déterminante.

Mme Catherine Deroche, présidente. – La question est très délicate en effet, surtout quand il faut aller vite et que le contexte est particulièrement douloureux.

Professeur Luc Frimat. – Nous ne l’avons pas mentionné ce matin, mais il faut parler aussi de la prévention. Nous avons besoin de prévention de la maladie rénale chronique, c’est un moyen de vivre plus longtemps avec un greffon implanté, il faut anticiper davantage.

Mme Catherine Deroche, présidente. – Vous avez raison, la prévention est décisive. La ministre de la santé a vu la prévention entrer dans son portefeuille, nous examinerons ce qu’il en advient.

Professeur Lionel Badet. – Je souhaite ajouter trois points à mon propos. D’abord, quand j’entends énoncer l’objectif d’harmonisation des pratiques européennes en matière de prélèvement et de greffes, j’alerte sur les dangers de courir deux lièvres à la fois : nous avons déjà bien à faire avec l’objectif de surmonter nos difficultés d’organisation, qui sont d’abord nationales. A tout vouloir faire à la fois, on risque de perdre du temps et nous ferions bien de commencer par régler nos problèmes avant de penser harmonisation européenne.

Nous avons obtenu l’autorisation de greffer des îlots de Langerhans dans le pancréas, nous enclenchons une dynamique mais elle s’essoufflera très vite si elle doit se contenter des ressources actuelles, c’est-à-dire reposer sur les quelques équipes qui prélèvent le pancréas, sans en passer par une forme de contrainte, énoncée par l’Agence de la biomédecine, de prélever plus systématiquement le pancréas pour utiliser les îlots.

Enfin, je crois que dans le pilotage du plan greffe, il faut que la décision de l’ARS soit obligatoire pour l’hôpital, et non pas facultative et appliquée « le cas échéant », comme je l’ai lu.

Ce point de l’ordre du jour a fait l’objet d’une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

La réunion est close à 11 h 30.