Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer
M. le président. - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer.
Discussion générale
Mme Nathalie Elimas, secrétaire d'État chargée de l'éducation prioritaire . - J'ai grand plaisir à être parmi vous. Je vous remercie d'avoir inscrit à l'ordre du jour ce sujet qui m'est cher et auquel personne ne peut rester indifférent.
Nous avons renforcé la prise en charge des enfants malades et de leurs familles et nous avons également abordé la question de la recherche sur les cancers pédiatriques.
Guy Bricout a proposé un congé de deuil et Paul Christophe le doublement de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP). Ces textes ont amélioré l'accompagnement de ces enfants malades et de leurs proches.
Je salue l'engagement de Béatrice Descamps et de Jocelyne Guidez sur ce sujet si douloureux.
L'Éducation nationale accueille 11 000 élèves scolarisés dans des établissements hospitaliers ou sanitaires. Des dispositions spécifiques sont prévues pour leur permettre de poursuivre la meilleure éducation possible, notamment via les projets d'accueil individualisés (PAI).
Une circulaire de décembre 2021 instaure une cohérence entre le PAI et les modalités d'examen.
Je salue la politique volontariste de Jean-Michel Blanquer et de Sophie Cluzel en faveur de l'école inclusive. Près de 800 enseignants spécialisés sont affectés dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Je pense notamment à l'hôpital de Margency dans le Val-d'Oise qui accueille de nombreux enfants dans une école très colorée située au milieu du parc : je salue ces élèves tout comme leurs soignants et leurs professeurs.
Timio, Popi et R2T2 sont des robots au service des enfants malades dans le cadre de la mission Travailler ensemble à distance et en interaction (TEDI). Ce programme offre des cours à distance à l'hôpital, à domicile ou sur le lieu de convalescence.
Le ministère prend toute sa part dans l'accompagnement de ces élèves, qui fait la grandeur de l'école de la République. Au-delà de tous ces dispositifs, nous avons une obligation morale à l'égard de ces enfants, dont l'épreuve intime et douloureuse suscite un sentiment d'injustice et de révolte.
Avec ces différents textes, nous montrons que nous sommes plus que jamais mobilisés pour soutenir les jeunes malades et leur famille. C'est l'honneur et la grandeur de notre société.
« Un homme n'est jamais si grand que lorsqu'il est à genoux pour aider un enfant » disait Pythagore. Telle est notre volonté.
M. Alain Duffourg, rapporteur de la commission des affaires sociales . - Je m'associe à l'hommage rendu par Gérard Larcher à notre collègue Catherine Fournier qui nous a quittés hier.
Cette proposition de loi de Béatrice Descamps a été adoptée à l'Assemblée nationale à l'unanimité en mars dernier. Son premier objectif est d'accorder un congé immédiat aux parents, sans perte de salaire ni de jours de congé, pour faire face à l'annonce de la maladie chronique ou du cancer de leur enfant.
Le droit existant permet déjà aux salariés et aux agents publics de s'absenter pour répondre à diverses situations liées à un handicap ou à la maladie d'un enfant. Un congé a été prévu en 2016 en cas d'annonce d'un handicap. En cas de maladie ou d'accident de l'enfant, un congé de présence parentale existe et des dons de jours de repos sont possibles. En outre, en cas d'hospitalisation immédiatement après la naissance, la première période du congé paternité de quatre jours est allongée dans la limite de trente jours consécutifs. Enfin, le salarié bénéficie d'un congé de trois jours par an en cas de maladie ou d'accident de son enfant. Il peut ainsi s'absenter à l'annonce de la maladie. Cependant l'employeur n'est pas tenu de le rémunérer.
Quant aux agents publics, ils bénéficient d'autorisations spéciales d'absence (ASA) liées à la parentalité.
La survenance d'une maladie d'un enfant est un choc ; une nouvelle organisation familiale est nécessaire, donc la création d'un congé spécifique.
L'article premier étend aux cas de pathologies chroniques ou de cancer le congé de deux jours accordé pour l'annonce de la survenue du handicap. Le décret relatif à la liste des pathologies devra être publié rapidement. Ce congé sera à la charge de l'employeur. La commission vous propose d'adopter cette mesure.
Afin de veiller à la scolarisation inclusive, des PAI peuvent être mis en place en cas d'aménagement de la scolarité. Les principales pathologies concernées sont l'asthme, les allergies, le diabète et l'épilepsie ; les cancers, leucémies et tumeurs représentent une plus faible proportion des projets d'accueil individualisé.
Des réunions d'information doivent impliquer l'ensemble des parties prenantes mais les délais sont parfois trop longs. L'article 2 inscrit cette réunion dans la loi, en en fixant les participants et le délai maximum - vingt et un jours. Il améliore en outre l'information des enseignants grâce à une documentation ad hoc.
Alors que le retour à l'école peut être difficile pour l'enfant, surtout lorsque son aspect physique est modifié par la maladie, l'article 2 quater prévoit un temps d'échanges quand il revient dans l'établissement.
L'équipement des établissements du premier degré en stylos auto-injecteurs est nécessaire. Ils peuvent être très utiles en cas de réaction anaphylactique.
Les articles 2 bis et 2 ter améliorent la formation des enseignants. Ces dispositions s'appuient sur les outils existants. Il serait pertinent d'ouvrir aux enseignants chargés d'enfants malades certains modules de formation destinés aux enseignants spécialisés, dans le cadre du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'école inclusive.
L'article 3 prévoit que le PAI sera communiqué au centre d'examen - lieu de stress - lorsqu'il est distinct de l'établissement d'enseignement.
Ces dispositions sont modestes et il nous manque une vision globale. Pourquoi le Gouvernement ne met-il pas en oeuvre dès maintenant les mesures réglementaires prônées par cette proposition de loi ?
L'adoption de ce texte améliorera néanmoins la vie des familles : la commission vous propose de l'adopter sans modification.
M. Jean-Pierre Decool . - L'octroi de deux jours de congé existe depuis la loi du 8 août 2016 en cas d'annonce du handicap d'un enfant. Son extension aux cas de maladies chroniques ou de cancer donnera aux familles le temps de faire face au choc. La proposition de loi améliore également l'accompagnement scolaire de l'enfant. Ce sont des dispositions de nature réglementaire, mais nous comprenons parfaitement la volonté de la députée nordiste Béatrice Descamps, que je félicite pour son initiative.
L'article 2 est relatif à la réunion d'élaboration du PAI. Face à ces enfants atteints de maladies graves, les enseignants sont souvent désemparés, surtout ceux d'éducation physique et sportive.
Ces enfants doivent faire l'objet d'une attention toute particulière, en raison de leur maladie mais aussi pour prévenir toute situation de harcèlement.
L'article 3 permettra aux centres d'examen de se préparer pour accueillir un enfant malade, en prévoyant le cas échéant la présence d'un professionnel de santé.
Le Sénat a récemment adopté la proposition de loi du député Paul Christophe ou celle de Guy Bricout. Au même moment, le Gouvernement a revalorisé le montant de l'allocation journalière. Toutes ces initiatives rendent notre société plus juste et plus solidaire.
Le groupe INDEP votera cette proposition de loi.
Mme Alexandra Borchio Fontimp . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Quand le verdict tombe, quand les parents apprennent la maladie grave de leur enfant, tout s'écroule ; c'est un drame.
Je remercie Béatrice Descamps pour son texte volontariste.
Accompagner ces familles est un devoir. Nous devons leur donner les moyens de continuer à vivre le plus normalement possible. L'école inclusive prend en compte le handicap, mais presque rien n'est fait pour les enfants victimes de maladies chroniques ou de cancers. L'introduction d'un congé spécifique pour les parents est une avancée indéniable.
Toutefois, deux jours, ce n'est pas assez. C'est court pour encaisser le choc du diagnostic. Certaines pathologies nécessitent une hospitalisation immédiate et les parents doivent apprendre des gestes tels que injection ou mesure de la glycémie. Ils doivent aussi être présents auprès de leur enfant.
Je salue le travail des associations dont la Ligue contre le cancer ou l'association Adrien dans mon département - dont je suis la marraine - qui ouvrira bientôt la Maison d'Adrien, pour héberger les parents d'enfants hospitalisés. L'État ne soutient pas assez de telles initiatives.
Personnellement et politiquement investie sur ce sujet, je ne peux que soutenir cette proposition de loi. Adrien, Flavien et Paloma, nous ne cesserons de travailler pour vous et vos familles.
Cette proposition de loi constitue un point de départ vers un cadre juridiquement protecteur. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains)
Mme Raymonde Poncet Monge . - Avant d'évoquer cette proposition de loi, je ferai un focus sur le lien entre santé et environnement, dont Hippocrate parlait déjà. « Pour approfondir la médecine, il faut considérer d'abord les saisons, connaître la qualité des eaux, des vents, étudier les divers états du sol et le genre de vie des habitants » disait-il.
En 2007, le toxicologue André Cicolella parlait de « pandémie des maladies chroniques ». En 2019, le Conseil économique, social et environnemental estimait à 20 millions le nombre d'enfants et d'adultes atteints de maladies chroniques. La France est en retard dans la recherche économique, sociale et environnementale sur ces maladies.
La proposition de loi est bienvenue, notamment avec ce congé de deux jours pour les parents à l'annonce de la maladie. C'est modeste, certes, mais il s'agit d'une avancée.
Je regrette que l'article 3 ait été raboté : la présence d'un médecin ou d'un infirmier scolaire dans chaque centre d'examens n'est plus obligatoire, mais « souhaitable ». La médecine scolaire est affaiblie. L'éducation et l'apprentissage thérapeutique exigent des moyens.
Le Gouvernement a demandé un rapport à Paul Christophe afin d'améliorer les dispositifs existants. Il est dommage que cette prise de conscience n'intervienne qu'en fin de quinquennat.
Le GEST votera conforme cette proposition de loi car il faut l'appliquer au plus vite. (Mmes Monique Lubin et Émilienne Poumirol applaudissent.)
Mme Laurence Cohen . - Je remercie le groupe UC pour cette proposition de loi qui concerne de 1,5 à 4 millions d'enfants et d'adolescents atteints de maladies chroniques.
La création du congé de deux jours après l'annonce du diagnostic complète l'allongement à douze jours du congé pour décès d'un enfant - que nous avons voté il y a moins d'un an - et l'amélioration du congé de présence parentale pour accompagner un enfant malade, proposition de loi adoptée il y a un mois.
Il s'agit d'assurer la continuité des apprentissages scolaires pour des enfants soumis à des examens médicaux ou aux effets secondaires des traitements ; de lutter contre les préjugés dont les enfants malades sont victimes : et de veiller aux conditions d'examen, même si l'Assemblée nationale a finalement abandonné la présence obligatoire d'un médecin ou d'un infirmier, faute de personnel.
J'alerte sur le désinvestissement des gouvernements successifs sur la médecine scolaire : notre pays ne compte plus que 1 000 médecins scolaires et 8 000 infirmiers et les disparités territoriales sont importantes.
Nous regrettons que les aidants familiaux ne soient pas pris en compte dans cette proposition de loi.
Nous déplorons aussi qu'il n'y ait rien sur le reste à charge qui s'élève à 752 euros en moyenne pour les malades atteints de pathologie chronique et à 820 euros pour ceux atteints d'affection longue durée - contre 430 euros pour les autres.
En légiférant par proposition de loi, on perd en cohérence. Il faut des projets de loi qui abordent les problématiques dans leur entier, notamment pour la santé publique et la protection sociale.
Pour en revenir à ce texte, les difficultés du quotidien exigent des moyens supplémentaires : je sais que vous en êtes convaincue, madame la ministre.
Toutefois, nous saluons le petit progrès que cette proposition de loi constitue ; nous la voterons. (Applaudissements sur les travées des groupes CRCE, SER et du GEST)
Mme Brigitte Devésa . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) Je salue Béatrice Descamps, présente en tribune, et la remercie pour les familles dont les enfants sont atteints d'une maladie grave. Je remercie Alain Duffourg pour la clarté de son rapport.
Apprendre la maladie grave d'un enfant provoque une vive préoccupation, voire un choc psychologique. Ces deux jours de congé sont les bienvenus car, si la plupart des employeurs se montrent compréhensifs, des règles sont nécessaires.
En modifiant l'article L. 3142-4 du code du travail, la proposition de loi facilitera la vie des familles et rassurera l'enfant.
Quelles seront les pathologies chroniques qui figureront dans le décret ? Prendra-t-il en compte les leucémies et les tumeurs lourdes ? Nous serons très attentifs à ce qu'aucune pathologie ou maladie grave ne soit oubliée. Madame la ministre, pouvez-vous vous engager à une publication rapide ? Sur un tel sujet, vos services ne sauraient procrastiner.
Le délai de six mois prévu à l'article 3 bis pour aider les familles dans leurs démarches, pour promouvoir ce dispositif et pour le rendre efficace est bien trop long !
Prenons du recul : ces deux jours de congé après l'annonce d'une maladie grave d'un enfant sonnent comme une petite provocation quand on songe que le même article du code du travail prévoit quatre jours pour un mariage ou un pacs. Si un mariage est conclu pour le meilleur et pour le pire, la maladie d'un enfant n'est jamais pour le meilleur... Une durée d'un à deux jours supplémentaires aurait été bienvenue.
La maladie ne doit pas être un frein à la scolarité ni à l'épanouissement de l'enfant. Former les enseignants au handicap et à la maladie va dans le bon sens : c'est rendre l'école plus inclusive.
Nous regrettons que les avancées se fassent à petits pas, de proposition en projet de loi... Nous souhaitons une réforme d'ampleur.
Néanmoins, le groupe UC votera le texte. (Applaudissements sur les travées du groupe UC)
M. Stéphane Artano . - (Applaudissements sur les travées du RDSE) Les chiffres sont connus : de 1,5 à 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints de maladies chroniques et 2 500 enfants souffrent de cancers.
La maladie entraîne des bouleversements dans le quotidien de ces enfants et de leurs parents. Un enfant malade, plus que n'importe qui, a besoin d'une vie sociale riche et équilibrée.
L'annonce de la maladie est une épreuve difficile à surmonter pour les familles. Le congé de deux jours peut sembler dérisoire, mais c'est malgré tout une avancée.
Le taux de scolarisation des enfants en situation de handicap a été multiplié par trois depuis 2005, mais celui des enfants porteurs de maladies chroniques pêche encore. De plus, il faut former les enseignants à l'accueil de ces élèves.
Je salue l'article 2 quater sur la réintégration de l'enfant à l'école. Le temps d'échanges avec la classe sera l'occasion de retisser le lien avec le jeune patient, qui en a besoin pour se battre contre la maladie.
Des contraintes professionnelles, financières et sociales pèsent trop souvent sur les parents : le rapport prévu sera le bienvenu.
Cette proposition de loi répond à une forte attente des parents. Le RDSE la votera. (Applaudissements sur les travées du RDSE ; Mmes Michelle Meunier et Cathy Apourceau-Poly applaudissent également.)
Mme Émilienne Poumirol . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) En France, le nombre d'enfants atteints de maladie chronique augmente régulièrement. Le diabète progresse ainsi parmi eux de 3 à 4 % par an depuis vingt ans, et cette maladie apparaît de plus en plus tôt. Le nombre de cancers pédiatriques augmente en Europe de 1 à 2 % par an depuis trente ans.
À l'annonce de la maladie, toute la vie de la famille s'en trouve bouleversée.
Je remercie le groupe UC pour ce texte. Tout récemment, le Sénat a discuté de la proposition de loi sur la présence parentale auprès d'un enfant malade et a porté ce congé à 620 jours sur trois ans. En outre, le PLFSS pour 2022 a revalorisé l'AJPP.
Cette proposition de loi complète un ensemble de dispositions mais il serait indispensable d'aller plus loin. Elle consacre une certaine égalité en créant un congé payé de deux jours suite à l'annonce d'une maladie. Cela peut sembler peu en comparaison des quatre jours prévus pour un mariage ou un pacs. Pourtant, l'enfant a besoin de ses parents pour l'accompagner à ses rendez-vous à l'hôpital.
La proposition de loi prévoit un PAI et une réunion de retour à l'école, ce qui relève plus du domaine réglementaire que de la loi. Confier l'enfant à un tiers peut générer du stress. C'est pourquoi une réunion entre l'équipe pédagogique et la famille est nécessaire.
L'enjeu était de réduire le délai de tenue de cette réunion et nous regrettons la rédaction de la proposition de loi qui rend facultatif le délai de 21 jours.
L'article 3 prévoit la communication du PAI au centre d'examens et la présence éventuelle d'un professionnel de santé lors des épreuves. Une telle mesure est purement incantatoire. La médecine scolaire est exsangue. Il y a un médecin scolaire pour 3 000 élèves à Paris, un seul pour 99 000 enfants en Dordogne, alors qu'il en faudrait un pour 5 000 élèves, voire 3 000 en zones difficiles. La moitié des postes de médecine scolaire mis au concours ne sont pas pourvus. L'attractivité de cette profession est depuis trop longtemps négligée.
Cette proposition de loi est de portée modeste. Avec la stratégie des petits pas, on est loin de la création du statut d'un parent accompagnant. Malgré ces réserves, le groupe SER votera ce texte. (Applaudissements sur les travées des groupes SER et CRCE)
M. Dominique Théophile . - L'objectif de cette proposition de loi est simple et fédérateur : améliorer le quotidien de milliers d'enfants atteints d'un cancer ou d'une pathologie chronique, ainsi que de leurs familles.
Ce texte fait écho à la proposition de loi sur la présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, définitivement adoptée par notre assemblée il y a quelques semaines.
Ces débats démontrent la volonté du législateur de mieux prendre en compte ces situations douloureuses, pour les enfants malades d'abord, mais aussi pour leurs familles, qui doivent faire face au choc et se rendre immédiatement disponibles.
Adopté par l'Assemblée nationale à l'unanimité, ce texte envoie un signal fort, que nous partageons ; il répondra en partie aux attentes des familles.
Le congé de deux jours instauré à l'annonce de la pathologie chronique ou du cancer, sur le modèle du dispositif prévu pour les enfants en situation de handicap, aidera les parents à faire face à l'urgence.
Un enfant est aussi un élève ; la République lui doit une scolarité normale, quelle que soit sa situation. La réunion de l'équipe éducative est une avancée notable pour une coordination renforcée entre professionnels et une meilleure prise en compte des besoins des enfants. Je salue le travail des personnels de l'éducation nationale pour garantir la continuité éducative.
Malgré le PAI, qui aménage les conditions d'accueil de manière adaptée, certaines situations d'exclusion subsistent, engendrant un sentiment de double peine et freinant le développement et l'émancipation des enfants.
Enfin, la présence d'un médecin ou d'un infirmier scolaire dans les centres d'examen rassurera les enfants et leurs familles.
Le RDPI souscrit pleinement aux objectifs de cette proposition de loi, qu'il votera avec enthousiasme !