Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer (Suite)
Discussion générale (Suite)
Mme Marta de Cidrac . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Paul, 4 ans et demi, a mal au ventre et de la fièvre. Faute de médecin joignable, ses parents l'emmènent aux urgences, où une masse sombre est repérée au niveau des reins. Le lendemain, le verdict tombe : néphroblastome - une tumeur qui représente entre 5 et 14 % des cancers de l'enfant.
En une nuit, la vie de cette famille a basculé. Désormais, elle sera tendue vers un seul objectif : tout mettre en oeuvre pour que Paul s'en sorte. Comme elle, 2 500 couples doivent faire face à la maladie d'un enfant chaque année.
L'article premier du texte instaure au moins deux jours de congé, reconnaissant ainsi aux parents les mêmes droits qu'à ceux d'un enfant porteur de handicap : deux jours qui seront bien utiles pour commencer à réorganiser le quotidien.
Le dossier remis aux parents synthétise les démarches à entreprendre. Les frais de santé et de transport sont couverts à 100 %. Mais les familles doivent s'organiser pour libérer du temps et régler une foule de détails pratiques.
Le code du travail garantit le maintien du salaire pendant le congé de présence parentale. Un parent indemnisé par Pôle Emploi est également protégé.
Reste que les familles doivent faire face à des coûts nouveaux avec un budget réduit. Elles se tournent vers leur réseau familial et amical, les associations, les caisses d'allocations familiales, les centres communaux d'action sociale, les maisons départementales des personnes handicapées et les conseils généraux.
L'annonce d'une maladie chronique est un bouleversement majeur. Il est indispensable qu'un statut mieux adapté soit assuré aux familles le temps de la maladie de l'enfant.
L'article 2 prévoit une coordination entre professionnels, évolutive, pour mieux prendre en compte les besoins spécifiques de l'enfant à l'école. Le retour à la vie normale est ce dont l'enfant a le plus besoin.
Cette proposition de loi reconnaît les bouleversements infligés aux familles. Elle marque une étape importante pour que Paul et les autres enfants atteints d'un cancer ou d'une maladie chronique guérissent au plus vite. Nous la soutenons. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; M. le rapporteur applaudit également.)
Mme Nathalie Elimas, secrétaire d'État. - Je salue une nouvelle fois l'engagement de la députée Descamps et du rapporteur Duffourg.
Madame Devésa, le décret est en cours de rédaction au ministère des solidarités et de la santé. Nous veillerons attentivement à ce qu'il paraisse le plus rapidement possible, pour concrétiser les avancées de ce texte.
Discussion des articles
L'article premier est adopté, ainsi que les articles 2, 2 bis, 2 ter et 2 quater.
ARTICLE 3
Mme Raymonde Poncet Monge . - Nous regrettons que la présence d'un médecin scolaire dans les centres d'examen ne soit plus obligatoire, mais seulement souhaitée.
Si l'ambition initiale est ainsi amoindrie, c'est du fait de la pénurie de médecins scolaires - phénomène qui touche aussi la médecine du travail.
L'Académie de médecine l'a souligné : alors que les dispositifs en faveur de la santé à l'école se multiplient, le nombre de médecins baisse, de 1 400 en 2006 à 990 en 2017 en raison notamment d'une médiocre reconnaissance, y compris salariale.
Mme Poumirol l'a dit : un médecin scolaire peut avoir dans son périmètre jusqu'à 46 000 élèves ! Le taux de visite des enfants de 6 ans varie, selon les départements, entre 0 et 90 %... La qualité et l'égalité des soins en milieu scolaire sont clairement bafouées.
Il faut déployer les moyens humains nécessaires et garantir aux médecins scolaires de bonnes conditions d'exercice. L'effectivité de la loi en dépend.
L'article 3 est adopté, ainsi que l'article 3 bis.
La proposition de loi est adoptée.
(Applaudissements)
Mme Valérie Létard. - Bravo !
La séance est suspendue quelques instants.