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Les enjeux scientifiques, technologiques, sociaux et éthiques de la médecine personnalisée

Rapport de MM. Alain CLAEYS et Jean-Sébastien VIALATTE, fait au nom de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques n° 306 (2013-2014) - 22 janvier 2014

Répondant à une saisine de la Commission des affaires sociales, ce rapport s'appuie sur deux auditions publiques, de nombreux entretiens et visites de centres médicaux, organisés de novembre 2012 à janvier 2014. Il tente de cerner le concept de médecine personnalisée, nouvelle pratique médicale fondée sur la personnalisation du diagnostic et du soin en fonction des caractéristiques biologiques, génétiques et épi-génétiques du patient.

Cette médecine constitue une nouvelle approche de la maladie et du traitement basée sur des outils technologiques sophistiqués, tels que le séquençage à haut, voire très haut débit, du génome. Elle implique le recours à des équipes médicales pluridisciplinaires incluant des ingénieurs et informaticiens. Elle bouleversera, à court ou moyen terme, la relation médecin-malade, le système de santé publique et le modèle de recherche et développement des traitements.

Conscients des progrès indéniables induits par la médecine personnalisée dans le traitement de nombreuses maladies, notamment en oncologie, les rapporteurs s'interrogent sur ses enjeux éthiques, économiques et sociétaux, son caractère prédictif, le respect de la protection des données médicales, les risques de médico-surveillance excessive et la place de la recherche française.

Ils préconisent une réforme de la formation des études de santé. Ils insistent sur la préservation de l'égal accès de tous les citoyens aux nouvelles thérapies ciblées et sur le maintien du système solidaire de santé publique. Ils recommandent de mieux informer les citoyens et de faciliter l'intervention des associations de malades à tous les niveaux du parcours de santé.

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