Question de M. LARCHER Gérard (Yvelines - RPR) publiée le 17/10/1991
M. Gérard Larcher attire l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la douloureuse situation des parents dont l'enfant est atteint de la maladie de Fanconi. Cette grave maladie qui s'accompagne de malformations congénitales nécessite d'urgence et comme ultime solution une opération de transplantation d'organes. Notre médecine est tout à fait compétente dans ce domaine et les donneurs sont évalués à plus de 10 000. Néanmoins, du fait du budget très restreint alloué par le Gouvernement pour ce type de transplantations, une telle opération doit être actuellement effectuée aux Etats-Unis d'où des frais financiers souvent insurmontables pour les familles. Il lui demande quelles mesures il entend prendre pour soulager financièrement les familles confrontées à cette maladie.
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Réponse du ministère : Affaires sociales publiée le 26/12/1991
Réponse. - Les patients porteurs de la maladie de Fanconi peuvent, en l'état actuel de la technologie médicale, bénéficier d'un traitement par greffe de moelle osseuse. Dans un quart des cas environ, un donneur compatible peut être trouvé dans la fratrie du patient. Lorsqu'aucun donneur ne peut être trouvé dans la famille, il convient d'avoir recours à une greffe autologue à partir d'un donneur non apparenté. Pour ce faire, la décision fut prise en 1986 de créer en France, pays de la première greffe de moelle, un fichier de volontaires au don de moelle osseuse. En 1987 est créée l'association greffe de moelle France-transplant, chargée de la gestion du fichier par le ministère de la santé. Afin d'assurer la constitution de ce fichier, un effort financier important a été consenti, notamment par la fondation de France et surtout par la caisse nationale d'assurance maladie, à hauteur de 26,3 MF, afin d'assurer le typage de 40 000 donneurs. Par la suite, une subventionde 2,16 MF chaque année permet le renouvellement du fichier qui atteint actuellement 59 000 donneurs. La ligue nationale contre le cancer, grâce à un don de 10 MF, a permis aux laboratoires de l'association de développer de nouvelles techniques de typage par biologie moléculaire. L'interconnexion des fichiers européens est actuellement réalisée en France, grâce à l'avance prise en ce domaine dans notre pays, ce qui permet de disposer d'un fichier de 275 000 donneurs et bientôt 300 000. La liaison est également réalisée avec les fichiers américains pour le cas où aucun donneur compatible n'est trouvé en Europe. Toutefois, l'utilisation des fichiers américains est de peu d'intérêt. Deux greffes seulement ont pu être réalisées avec ces fichiers alors que les patients américains ont bénéficié de vingt-quatre transplantations à partir du fichier français. Cinquante-huit patients européens ont bénéficié du fichier français alors que quatorze patients français seulement ont bénéficié de l'ensemble des fichiers européens. Si, dans des cas rares, il peut être nécessaire d'interroger les fichiers de donneurs américains, la circulaire du 13 novembre 1990 a précisé que ces frais d'interrogation étaient à la charge de l'établissement transplanteur. En tout état de cause, rien ne justifie que la greffe de moelle soit réalisée aux Etats-Unis, même dans le cas où un donneur serait trouvé dans ce pays, sauf des considérations de convenances personnelles ; en effet, le greffon de moelle osseuse peut être transporté d'un centre de prélèvement à un centre de transplantation.
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