Question de M. MOULY Georges (Corrèze - RDSE) publiée le 23/01/1997
M. Georges Mouly fait part à M. le secrétaire d'Etat à la santé et à la sécurité sociale de son inquiétude concernant l'adoption de mesures juridiques qui permettraient d'imposer un dépistage systématique de la trisomie 21, En effet, à l'instar de l'Union nationale des associations de parents d'élèves inadaptés (UNAPEI), il craint que la considération économique du coût que représente pour la collectivité un enfant handicapé n'incite les pouvoirs publics à faire prendre en charge par la sécurité sociale un dépistage qui serait rendu systématique. Se refusant à toute pression exercée sur les parents quant aux suites à donner en cas de révélation du handicap, il lui demande de bien vouloir lui confirmer qu'il ne sera pas porté atteinte à la liberté de la mère de recourir ou non à ce dépistage.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 17/04/1997
Réponse. - Les conditions de prise en charge du caryotype foetal, examen de confirmation d'une anomalie chromosomique pratiqué à partir d'un prélèvement de liquide amniotique (amniocentèse) ont été élargies par un arrêté en date du 23 janvier 1997, paru au Journal officiel le 26 janvier 1997. Ainsi, une sixième indication, sans condition d'âge, a été introduite pour le caryotype foetal dans la nomenclature des actes de biologie médicale. Cette sixième indication repose sur un seuil de détermination du risque de trisomie 21 foetale à partir duquel le caryotype sera pratiqué. Ce seuil d'estimation du risque, précisé dans la nomenclature, est calculé à partir d'un dosage de marqueurs sériques spécifiques dans le sang maternel, examen inscrit à la nomenclature par ce même arrêté. L'arrêté du 23 janvier 1997 prévoit la prise en charge du dosage des marqueurs sériques et de la sixième indication prévue pour le caryotype foetal pour une durée de deux ans. Pendant cette pér iode, il sera procédé à un renforcement de l'encadrement éthique par l'exigence d'une déclaration explicite de consentement par la patiente et par des modalités appropriées de rendu des résultats, ainsi qu'à une harmonisation des techniques, qu'il s'agisse des méthodes biologiques ou des logiciels utilisés. Un programme d'évaluation de la méthode de dépistage de la trisomie 21 par dosage des marqueurs sériques maternels sera prochainement fixé par un comité de suivi et d'évaluation. Ce programme permettra d'évaluer la pertinence et la bonne application de l'ensemble des dispositions qui vont être mises en place.
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