Question de M. HAMEL Emmanuel (Rhône - RPR) publiée le 13/11/1997
M. Emmanuel Hamel attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur l'information parue à la page C 15 du quotidien Le Figaro du 16 octobre dernier selon laquelle " dans un article publié le 16 octobre dernier dans le New England Journal of Medicine, un juriste, un médecin américain d'Atlanta et un représentant d'une association de malades préconisent la mise sur pied d'un fichier national et nominal de toutes les personnes séropositives pour le VIH. Cet été, en France, l'idée de créer un tel fichier nominal mais codé afin de protéger la vie privée des malades avait été considérée comme acceptable et utile aux associations et aux médecins ". Il lui demande s'il envisage de mettre en place un tel fichier nominal mais codé de toutes les personnes séropositives vivant en France, dans l'affirmative quand le sera-t-il et dans la négative quelles sont les raisons pour lesquelles ce fichier ne serait pas mis en place.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 30/07/1998
Réponse. - Depuis plusieurs mois, le débat sur la déclaration de l'infection à VIH est relancé, sous l'effet du développement de nouvelles thérapies notamment. Il est vrai que l'amélioration clinique liée à ces traitements a modifié considérablement la situation épidémiologie du sida. Nombre de personnes atteintes ont vu, fort heureusement, leur entrée dans la maladie retardée, et restent ainsi plus longtemps dans une phase asymtomatique. Cette situation a rendu inadapté le suivi épidémiologique car la déclaration obligatoire, qui recense jusqu'à présent le nombre de personnes concernées atteignant le " stade sida ", enregistre de moins en moins de cas. C'est pour cette raison que le secrétaire d'Etat à la santé a souhaité une refonte du système de surveillance de l'épidémie du sida actuellement organisé et mis en uvre par le réseau national de santé publique. La proposition consiste à élargir la définition actuelle de la maladie (syndrome de l'immunodéficience acquise) à celle d'infection par le VIH qui intègre l'ancienne " séroposivité asymtomatique " et les stades cliniques du sida. Cette nouvelle déclaration ne doit pas porter atteinte au respect de la vie privée, ainsi qu'aux libertés individuelles. C'est pour cette raison qu'il ne saurait être envisagé de créer un fichier nominal, qu'il soit codé ou non. Le recueil de données épidémiologiques, utile au suivi de la politique de lutte contre le sida, doit donc rester anonyme. Le code de la santé publique doit aussi redéfinir les conditions et les modalités d'application de la déclaration obligatoire à l'autorité sanitaire. En particulier, il semble judicieux de différencier, d'une part, les déclarations obligatoires pour des maladies nécessitant une intervention d'urgence (comme dans le cas de la méningite) et d'autre part, les déclarations de maladies à but de surveillance épidémiologique pour des pathologies qui font l'objet d'une politique spécifique de santé publique. Cette distinction est introduite dans la loi de sécurité sanitaire adoptée par le Parlement. Le sida, ou l'infection à VIH, relève de cette seconde définition. Seule une politique volontariste de prévention, de dépistage et de suivi médical peut amener à lutter contre l'extension de l'épidémie. L'apport des nouveaux traitements a permis une nette amélioration des conditions de vie des personnes infectées par le virus du sida. Il est important que soit favorisé le diagnostic précoce de la maladie pour que les personnes concernées puissent bénéficier des mutithérapies et de maintenir et améliorer les conditions de la prise en charge médicale et sociale. L'anonymat et le respect de la vie privée font partie des conditions favorables au suivi médical.
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