Question de M. RAFFARIN Jean-Pierre (Vienne - RI) publiée le 27/07/2000

M. Jean-Pierre Raffarin attire l'attention de M. le ministre de la recherche sur les préoccupations exprimées par l'Association nationale de lutte contre la cécité (SOS Rétinite France). En effet, en France, 1 500 000 personnes perdent leur autonomie visuelle par dégénérescences rétiniennes qui rendent aveugle (RP : rétinites pigmentaires et DMLA : dégénérescences maculaires liées à l'âge), maladies génétiques dites orphelines, dont le coût social sera de plus en plus lourd si des actions ne sont pas entreprises dans les plus brefs délais. Ce fléau touche des personnes de plus en plus jeunes et un grand nombre d'enfants. Or ces pathologies graves sont encore incurables à ce jour. Des programmes de recherche prometteurs sont en cours à l'étranger mais, malheureusement, en France de nombreux travaux sont freinés, voire stopés, faute de soutien financier. SOS Rétinite France, dont le comité scientifique comprend d'éminentes personnalités médicales, se propose d'engager de nombreuses actions de sensibilisation et d'information auprès du public sur les maladies oculaires graves et de poursuivre son oeuvre en faveur de la recherche médicale en ophtalmologie. En conséquence, il lui demande quelles mesures le Gouvernement compte prendre afin d'accompagner ce programme de lutte contre la cécité.

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Réponse du ministère : Recherche publiée le 19/10/2000

Réponse. - Les recherches en ophtalmologie et plus particulièrement sur les rétinopathies pigmentaires et les dégénérescences maculaires sont un domaine important choisi comme sujet de recherche de plusieurs unités INSRM et UPRES de nos universités. Ainsi environ 20 unités de l'INSERM ont des thèmes ophtalmologiques dans une au moins de leurs équipes et 3 équipes sont entièrement consacrées à la recherche en ophtalmologie. De plus deux demandes de reconnaissance de nouvelles équipes seront examinées à l'automne. Les maladies rétiniennes sont également le sujet d'une des équipes de l'unité INSERM 254 à Montpellier que SOS Rétinite a choisi d'aider financièrement à un haut niveau. Plusieurs autres associations de malades uvrent dans le même domaine et nous encourageons leur fédération. La complexité de ces maladies nécessite un abord pluridisciplinaire. Ainsi, les nombreuses recherches de très haut niveau menées dans les EPST sur les maladies mitochondriales, sur la régulation de l'apoptose, sur les abords dits de post-génomique, auront probablement des retombées permettant de mieux comprendre et guérir les affections de la rétine. L'action du Gouvernement et en particulier la priorité donnée aux sciences du vivant vise à aider au développement de ces recherches.

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