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Reconnaissance et prise en charge des personnes souffrant de dystonie

11e législature

Question écrite n° 30520 de M. Patrick Lassourd (Ille-et-Vilaine - RPR)

publiée dans le JO Sénat du 18/01/2001 - page 137

M. Patrick Lassourd attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur le désarroi des personnes atteintes de dystonie. Les souhaits de leur association, Amadys, visent au remboursement de la toxine botulique, à la reconnaissance des dystonies comme " affections de longue durée " par la sécurité sociale tant en ce qui concerne les soins que les indemnités journalières, à la possibilité de reconnaître certaines dystonies comme maladies professionnelles, à la reconnaissance des malades comme handicapés par la COTOREP (Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel) ouvrant droit à l'AAH (Allocation adulte handicapé) ou l'allocation compensatrice. Il lui demande de bien vouloir lui apporter sa position sur ces points, et le tenir informé des mesures qu'elle entend prendre en faveur de ces malades qui vivent au quotidien des difficultés matérielles et sociales qui méritent une attention particulière.



Réponse du ministère : Santé

publiée dans le JO Sénat du 19/04/2001 - page 1377

Réponse. - Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc bien prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit prochainement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux-tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH), il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.