Question de M. AMOUDRY Jean-Paul (Haute-Savoie - UC) publiée le 15/02/2001
M. Jean-Paul Amoudry appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation des malades atteints de dystonie, pathologie qui concernerait, semble-t-il, plus de 40 000 Français. Cette affection, qui se traduit par des contractions involontaires, répétitives et soutenues, des paupières pouvant entraîner, à la limite, la fermeture complète des yeux, est particulièrement invalidante et ne peut actuellement être traitée dans la plupart des cas que par des injections de toxine botulique. En conséquence, les malades atteints de cette dystonie demandent, par l'intermédiaire de leur association nationale AMADYS, une réelle reconnaissance de cette maladie et notamment le remboursement de la toxine botulique pour le traitement des dystonies dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie ; la reconnaissance des dystonies comme " affection de longue durée " par la réglementation de la sécurité sociale, tant en ce qui concerne les soins que les indemnités journalières versées, en raison du caractère très invalidant de cette pathologie pouvant entraîner, pour les malades atteints, l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle ; la possibilité de reconnaître certaines dystonies comme des maladies professionnelles et qu'elles puissent être indemnisées en conséquence, que des recommandations précises soient adressées aux COTOREP (commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel) permettant de reconnaître la dystonie comme une véritable handicap. Ces demandes n'ayant apparemment pu être prises en compte jusqu'à ce jour, il lui demande de bien vouloir lui faire connaître les initiatives qu'il entend engager dans ce domaine et le remercie par avance.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 19/04/2001
Réponse. - Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit prochainement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux-tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnele de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH), il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.
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