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Relations entre les professionnels de santé et les malades atteints de maladies rares

11e législature

Question écrite n° 36703 de M. Emmanuel Hamel (Rhône - RPR)

publiée dans le JO Sénat du 22/11/2001 - page 3677

M. Emmanuel Hamel attire l'attention de Mme le ministre de l'emploi et de la solidarité sur l'étude du Conseil économique et social intitulée " Cinq mille maladies " rares ", le choc de la génétique : constat, perspectives et possibilités d'évolution ", présentée au cours de la séance de cette même assemblée du 25 septembre 2001 et dans laquelle ses auteurs estiment nécessaire, à la page 61, " que l'Etat, les professions de santé, les systèmes médicaux et sociaux reconnaissent clairement les limites et parfois l'impuissance du système actuel en matière de traitement des maladies rares et qu'ainsi puissent naître de nouveaux rapports entre les malades, leurs représentants et les soignants ". Il lui serait reconnaissant de bien vouloir lui indiquer la réaction que lui inspire ces propos. Quelle réponse peut-elle apporter aux auteurs de cette étude ?



Réponse du ministère : Emploi

publiée dans le JO Sénat du 02/05/2002 - page 1264

Conscient de l'enjeu que constituent les maladies rares pour la santé publique, et des situations graves auxquelles les familles atteintes sont confrontées, le Gouvernement a élaboré un programme en faveur de ces maladies. Ainsi l'action engagée par la mission des médicaments orphelins, au sein du ministère chargé de l'emploi et de la solidarité, se poursuit. Elle se distingue par une politique active en faveur des médicaments orphelins au plan national et au plan de la Communauté européenne. Le programme en faveur des personnes atteintes de maladies rares met en oeuvre des actions afin d'améliorer l'organisation des soins. Il s'agit de permettre un diagnostic précoce et un meilleur accès aux soins, de favoriser la création de centres de soins, de ressources et de compétences, et de développer le travail pluridisciplinaire en réseau. Les travaux en cours portent sur la structuration coordonnée du suivi sanitaire et de l'accompagnement médical, technique et social des personnes souffrant de ces pathologies et de leurs familles. Ces modalités de prise en charge des maladies interviennent sur la qualité et la proximité des soins et renforcent l'information et la formation des professionnels. Les pouvoirs publics poursuivent leur soutien en faveur d'Orphanet, qui diffuse les connaissances scientifiques actualisées sur les maladies rares, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées, les médicaments, les programmes de recherche, les associations de malades. Ils accordent de même leur soutien à Allo-gènes, centre national d'information sur les maladies génétiques ainsi qu'aux associations de malades, en particulier l'Alliance maladies rares dont le rôle auprès des professionnels, des personnes malades et de leurs proches, est précieux. Outre ce soutien aux associations. le programme prévoit la constitution d'une filière santé de l'ADN visant à, favoriser les acquis de la recherche génétique afin de développer le conseil génétique, et la médecine prédictive, permettre le diagnostic pré-implantatoire, enfin intéresser l'industrie pharmaceutique. Un comité national de génétique clinique vient d'être créé afin de conseiller le ministre délégué à la santé pour la constitution de la filière santé de l'ADN. Par ailleurs, en ce qui concerne la formation des médecins, le programme du deuxième cycle des études médicales, depuis novembre 2000, consacre un module aux recommandations pour la pratique, la recherche documentaire, la lecture critique d'articles médicaux, les maladies orphelines, dans le cadre de l'apprentissage de l'exercice médical. Un enseignement de certaines maladies orphelines en particulier est dispensé au cours du même cycle. Ces dispositions s'inscrivent dans ce programme. Enfin, des démarches spécifiques de sensibilisation, d'information et de formation sont en préparation.